У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

112

113

114

115

116

117

118

119

120

121

122

123

124

125

126

127

&rt;

»

2221 ... 2240

Спасибо за поддержку, очень тяжко конечно но думаю что справлюсь! И еще раз хочется спросить есть ли у кого нибудь судороги ног ,рук, живота каждый день и по часу или даже больше!!!????

fedya84    11.11.2010 | 09:55

Миленькие мои форумчане!!! Я хочу поделиться с вами своими переживаниями!!! Я живу с мамулей, бабулей с сынишкой которому 4 года. И еще есть муж который то приходит то уходит к маме. При всех 4 приступах присутствовала моя мамаулька, муж этого не видел. Он постоянно смеется на до мной, говорит что я придуриваюсь, что уволилась с работы потому что лентяйка, а при одной из ссор он мне вообще сказал " Чтоб я сдохла в конвульсиях и муках" вот так вот. Я живу и ни когда не вижу заботы своих близких о себе только лишняя боль от них, мама тоже говорит что все нормально что я придуриваюсь постоянно ругает, я даже все необходимые анализы сама делала и таблетки сама покупаю,все все сама,мне так плохо и больно что я совсем одна и всем плевать на меня, я не впадаю в депрессию ищу поддержку на стороне,вот на форуме например. Принимаю таблетки уже месяц а от них не лучше, конвулекс больших приступов нет а в ногах все равно дергаются мышцы. Вот такая вот у меня жизнь!!!

fedya84    11.11.2010 | 13:21

Боже...ну у вас и муж...у меня был молодой человек который со мной не очень хорошо обращался, но тем не менее когда он видел мои приступы он очень бережно обращался со мной.
И по поводу судорог да, у меня каждый день по нескольку раз (5-7) стопы кисти, но не живот сводит судорогой и потом покалывание. Но я думала это все от топамакса. Что вы принимаете?

Девочка Катя    13.11.2010 | 13:21

Я пью конвулекс, но у мня эти судороги начались сразу после последнего приступа!! Я иногда думаю что это нервное,но врач сказал что это от эпилепсии!!!

fedya84    14.11.2010 | 11:16

to fedya84

Мне кажется, что поведение Ваших родных - своеобразная зашитная реакция. Не каждый человек в состоянии сразу принять и понять тяжелый диагноз человека, с которым живет под одной крышей.

Я не утверждаю, но вероятность такая, думаю, есть. Людям проще отгородиться от проблемы, чем помогать решать ее - это в человеческой природе, увы, есть.

Только очень сильные люди умеют решать проблемы самостоятельно. Вы, безусловно, именно такая натура. И все у Вас получится. Как только подберете препарат, который хорошо помогает, приступов и судорог не будет. И Вы с улыбкой будете вспоминать обо всех напастях - как о прошедшем факте. Выше нос! Все у Вас получится :)

Кошмарик    14.11.2010 | 16:43

ты не кошмарик ты умничка

клаус    15.11.2010 | 12:14

Кошмарик
Вот вы пишите fedya84. что подберете препарат, который хорошо помогает, из чего подбирать, когда назначают в большинстве своем либо конвулекс (типа не очень дорогой), либо депакин, по моим наблюдениям в основном его и назначают. Но ведь зто всего два препарата, а эпиприступов более 30 видов и их почему-то лечат 2-3 мя препаратами, как будто у всех одни и те же приступы. Да еще допотопный фенобарбитал могут назначить, от которого, если давать детям, последние становятся умственно отсталыми. В России больной эпилепсией - это несчастный человек, обществу наплевать на то, что люди болеют, помощи нет ни в чем: ни в медикаментах, ни в трудоустройстве, а если еще и родные добивают - ну это вообще полный ...конец. И будь хоть сто раз сильным человеком, больному эпи без сочуствия, без поддержки окружающих людей очень тяжело жить, вернее выживать

gloria    15.11.2010 | 16:13

Привет всем! Я новая на этом форуме, но очень хотелось бы верить что тут меня поймут и поддержат. А дело вот в чём. Моей дочке 11 лет. Пол года назад ей поставили диагноз эпелепсия. Первый приступ был дома у свекрови, я его не видела. Потом через 2 месяца приступ повторился на пикнике, при мне. Я думала что умру от увиденного. Ведь я даже не знала что это, не знала что делать. Хорошо на моё счастье в лесу оказались спасатели (такое вот счастливое совпадение), они меня успокоили на сколько это было возможным. Вот после этого приступа мы и проверились и обзавелись диагнозом. Принемаем трилептал. От нас практически отвернулась свекровь, перестала забирать ребёнка к себе. Она не работает, но сказала что больше помогать с ребёнком не будет. Мне пришлось уволиться с работы, потому что школа находится далеко от дома и ребёнка надо возить туда и орбатно. А неделю назад, когда дома никого небыло был ещё один приступ. Дочка упалла на кафельный пол , ударилась головой. Сейчас лежит в больнице с сотрясением. Помощи ждать неоткуда....мне даже поделится не с кем. Муж конечно поддерживает, но ему также тяжело. И так хотелось верить что это можно вылечить, но полазив в инете надежды очень быстро тают. Я очень боюсь за дочь

Пумочка    15.11.2010 | 17:37

to gloria

Препаратов, насколько я знаю, существует масса. Лечение эпилепсии - это не только задача врача. Ничто не поможет, если сам пациент не будет принимать в этом участие. Мне кажется, надо не слепо подчиняться воле доктора, а расспрашивать, какие есть варианты по препаратам. Я никогда не поверю, что в России из антиконвульсантов есть только конвулекс, депакин и фенобарбитал.

Говорить об эпилепсии как о несчастье... Да, это удар, когда узнаешь свой диагноз. Но с ним можно жить! Просто образ жизни у нас не такой, как у остальных людей. Если всю жизнь думать, "какой я несчастный", жизнь такой и будет - безрадостной и тусклой, все время - в ожидании приступа.

Эпилепсия - это не конец света! Мы просто не такие, как все. Но не хуже, чем все. Просто мы другие. Вот и все. И никакого несчастья.

Кошмарик    16.11.2010 | 05:28

Кошмарик
Вы умничка! я постоянно заглядываю на форум,но пока не пишу,т.к. поняла,что моя трагедия всё равно чувствуется в моих словах,а я ни кого здесь не хочу напугать. Вы молдец,что помогаете всем добрыми советами и словами!
Читаю некоторые истории и прихожу в ужас от людской безсердечности!..или люди думают прожить тысячу лет без забот,а только в радости?так относиться к своим близким...жене или дочери?!..я не понимаю и никогда не смогу понять мать,отказывающуюся от своего ребёнка!бабушку -от внука!...Да Бог их простит,а я не смогу!

Пумочка
Скорее всего провокатором приступа в вашем случае был огонь костра,а в других случаях мерцающий свет...
Старайтесь не оставлять её одну,а ещё можно подстраховать голову - пусть носит головной убор(шапка,бондана,платок,шарф или просто повязку в виде кольца)это предохранит голову от удара...пусть немного,но подстрахуете её...

Всем участникам форума желаю твёрдости духа,улучшения состояния здоровья и добрых людей,которые вас понимают и помогут в трудную минуту!

mama    16.11.2010 | 09:06

Милый Кошмарик! Я уже давно не писала,но присутствую каждый день на форуме,Вы просто умница всегда для всех находите слова поддержки,Но мне просто интересно как Ваши дела? приступы также сохраняются,и какая периодичность?

Счастье    16.11.2010 | 09:09

mama. Спасибо что ответили. Да теперь буду стараться не оставлять её одну. В прошлом году она ездили сама в школу и из школы. Она достаточно самостоятельна. Но теперь... . Правда на многих сайтах я читала что не нужно отслеживать каждый шаг ребёнка и проявлять гиперопеку, но а как по другому. А почему приступы вообще появились в 11 лет? И может ли быть так что это подростковое? Если в курсе буду очень благодарна за ответ.

Пумочка    16.11.2010 | 15:27

Пумочка

Я знаю девочку, которой тоже где-то в таком возрасте поставили диагноз эпилепсия. Сейчас ей 13. Недавно видела ее маму. Так мне мама сказала, что дочка уже с лета таблетки не пьет, отменили, и все в порядке! А раньше были ночные приступы чуть ли не каждую ночь. Так что не теряйте надежды. С возрастом может пройти. Даже врачи говорят, что подростковая эпи лучше всего поддается лечению.

osirias    16.11.2010 | 16:06

Пумочка
Да,есть такое предположение,что всё начинается в период полового созревания и закончится должно,как только закончится этот период...Надежда есть!
Я тоже надеялась...у мальчиков этот период до 27 лет,у девочек раньше.

Счастье
Я очень рада и Вас видеть здесь!..прошло четыре месяца,немного успокоилась...но иногда захлёстывает так,что ...всё...не буду больше..
Спасибо Вам всем за поддержку! и берегите себя и своих детей! Я вас всех люблю!

mama    17.11.2010 | 06:29

to mama

Елена Александровна, здравствуйте! Рада Вас видеть. Вы молодец, что так хорошо держитесь. Спасибо Вам, что находите в себе силы поддерживать нас всех!

to Счастье

Рада, что Вы вернулись, здравствуйте! У меня все отлично: приступов не становится больше, и это главное. Сейчас больших - 9-10 в месяц (хорошо, что в основном по ночам), ну, и абсансы, судороги, отсутствие памяти и аппетита, но это мелочи - мы с ними уже договорились. :))

Недавно во время приступа сильно ударилась лицом, после этого была похожа на монстра - вся в синяках, зуб себе выбила. Теперь с левой стороны лица нет чувствительности. А еще прокусила сильно нижнюю губу, и теперь приходится отбивать вопросы сотрудниц, где я сделала себя такую потрясающую пластику :)))))

А как у Вас? Вы давно ничего не писали, не рассказывали. Как там решилось с работой?

Кошмарик    17.11.2010 | 08:59

osirias, mama спасибо вам за обнадёживающие слова. Наверно когда тебя поддерживают, как то легче.

Не хочется вас всех допекать своими проблемами, но если не затруднит : имеют ли право нас выгнать из школы? Когда учительница узнала о первых двух приступах, побежала к заведующий (не сказав мне об этос) и они мол решили что надо бы нам уходить и обучаться на дому. Мотивировала она это тем что если не дай Бог что то произойдёт в школе она ничем не сможет помочь. Мы и так учимся в классе коррекции, нас пинали уже из двух школ (эта третяя), в двух первых говорили что ребёнок отстаёт в развитии. Спасибо.

Пумочка    17.11.2010 | 15:14

Кошмарик вы наверно очень сильный человек морально если улыбаетесь и шутите несмотря ни на что. Я вот совсем не такая. Я очень мнительная, вечно надумываю всё самое плохое и тут же ругаю себя за это. Но ничего не могу поделать. (((

Пумочка    17.11.2010 | 15:18

Здравствуйте,viceversa. У меня эпилепсия с 14 лет, щас почти 20. Принимала изначально Финлепсин. Через год приема оказалось, что он мне не только не подходит, но еще и усугубляет болезнь. Когда назначили Депакин пошла на поправку. Все зависит от организма. Кого-то лечит одно лекарство, кого-то другое. Я, например, прежде чем добралась с врачами до подходящего лекарства перепробовала примерно 5 препаратов. Так что если предлагают перейти-соглашайтесь, станет лучше-поздравляю, хуже-сразу сообщайте врачу.

KsyuFfik    17.11.2010 | 18:14

Кошмарик
Да у нас практически всё также ,приступы сохраняются,но мы держимся ,а что остаётся делать,таблетки всё также принимаем.!
Работу нашёл мой сыночек,! Вообщем жизнь продолжается! Спасибо ВАМ огромное за соучаствие !
mama,милая !
Да я долго не писала ,но каждый день присутствовала на форуме!
Огромное ВАМ спасибо за переживания за наших детей! Пишите,я всегда очень рада всем вашим сообщениям!

Счастье    18.11.2010 | 06:48

Какие вы все тут молодцы, я хочу по интересоваться может ли ухудшаться состояние при плохой погоде и нервах??? Приступов нет но хожу как овощ!!!!!!!Тошнит,голова болит,какой то страх и т.д!!!!

fedya84    18.11.2010 | 12:44