У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

29

30

31

32

33

34

35

36

37

38

39

40

41

42

43

44

&rt;

»

561 ... 580

страдалец
Я лечусь 3 года."Курсом" принимаю Карсил,по назначению своего врача.Она мне назначила тогда Карсил или Эссенциале.Я карсил всё это время пила пока,сейчас Эссенциале попробую для разнообразия.

НастЁник    10.04.2009 | 12:13

MARGARITA Если честно, мне странен ваш вопрос. Нет, я понимаю. когда речь идет о беременности, или о полете на самолете... Тем более у него уже это не первый год, а, значит рисковая зона уже должна быть определенна. А от неожиданностей никто не застрахован. К тому же, если даже приступ и случится, то жизни при таких обстоятельствах это никак не будет угрожать. Преподователь перестраховывается. Но вы-то знаете лучше.. А от людей несведующих такое можно услышать!!! так что я считаю, что надо больше свой организм слушать. И, если плохо не становилось во время пения, то и не бояться. И вообще. Занятие любимым делом стимулирует хорошее настроение и самочувствие...

Капля    20.04.2009 | 10:17

КАПЛЯ Большое спасибо ,за то что откликнулись.Дело в том,что у меня единственный сын и такой страшный диагноз и поэтому меня как мать волнует все что происходит с ним.Сейчас он учится в институте на юрфаке,но после окончании перспективы никакой т.к с таким диагнозом трудно будет устроиться на работу (на произ-ной практике он уже столкнулся с этой проблемой) единственное утешение это музыка.А планы у него грандиозные ШОУБИЗНЕс ,меня это очень пугает.И еще одна проблема он гулять никуда не ходит,объясняет тем,что кому я нужен с таким диагнозом.Напишите пожалуйста как вы справляетесь с этим.С нетерпением жду ответа MARGARITA

    20.04.2009 | 15:04

КАПЛЯ Большое спасибо ,за то что откликнулись.Дело в том,что у меня единственный сын и такой страшный диагноз и поэтому меня как мать волнует все что происходит с ним.Сейчас он учится в институте на юрфаке,но после окончании перспективы никакой т.к с таким диагнозом трудно будет устроиться на работу (на произ-ной практике он уже столкнулся с этой проблемой) единственное утешение это музыка.А планы у него грандиозные ШОУБИЗНЕс ,меня это очень пугает.И еще одна проблема он гулять никуда не ходит,объясняет тем,что кому я нужен с таким диагнозом.Напишите пожалуйста как вы справляетесь с этим.С нетерпением жду ответа MARGARITA

    20.04.2009 | 15:07

Здравствуйте! У моего сына эпилепсия началась с 8 месяцев, сейчас ему 10 лет. Приступы тяжелые с полной потерей сознания, 1-3 раза в месяц. За эти годы перепробовали все препараты подходящие для наших приступов. Последние несколько лет сын принимает топамакс - 125 мг 3р.,но приступы не проходят. Врач советует принимать кеппру, но я боюсь,т.к. при смене терапии становилось хуже да и не верю что и он поможет. Поделитесь пожалуйста опытом, так ли хорош кеппра?

Нат    20.04.2009 | 20:48

Нат
Как давно вы наблюдаетесь у одного врача?И принимаете ещё что-нибудь совместно с топамаксом?

НастЁник    21.04.2009 | 08:31

MARGARITA
Значит так. Во-первых 1.5 года римиссии -это очень много и хорошо. Мне бы так(( А многим и еще хуже. Так что у вас ситуация не самая плохая, поверьте.
Во-вторых. Совсем не обязательно рассказывать всем и всякому о диагнозе. Бывают ситуации, где без этого не обойтись. Но не надо всех "предупреждать". Вот как, например, на практике об этом узнали??
В третьих- ставить на себе крест в личной жизни неправильно совсем. Мало ли у кого что?Дружба не зависит от диагноза, а тем более любовь.
Маргарита, я тоже единственная дочь своей матери. И я прошла через все. Люди не отворачиваются. Любимые не уходят. А если уйдут, то неизвестно кому еще повезло. Плохо, когда человеку все время напоминают. Человек пытается не думать,не вспоминать об этом. И плохо, когда жалеют. Самовосприятие, самооценка тогда падает до нуля. И .действительно ничего уже не хочется.
Я думаю, что у вашего сына пройдет. Он сможет жить, как нормальный,здоровый человек. Нельзя иметь планы на шоубизнес и сидеть , запершись в каморке, отгороженным от всего света.
И еще. Мама за меня боялась, и.... сломала мне жизнь. Я ей за это совсем не благодарна. Не делайте этого со своим сыном. Проблемы надо решать по мере их возникновения, а не думать все время: А что, если?? И бояться этого.
Ну, вот, как то так.

Капля    21.04.2009 | 08:51

Настеник
Наблюдаемся у одного врача постоянно, с самого начала, консультировались с другими врачами, делали все необходимые анализы и МРТ в том числе, врачи уверяли что наш непосредственный врач лечение назначил правильное, решили наблюдаться у него постоянно, но результата положительного не вижу. Топамакс принимали совместно с депакином затем перешли с депакина на конвульсофин, теперь оставили один топамакс. Где то выше спрашивали про таурин. Мы принимали таурин от компании Парадигма, это было давно, ничего положительного не увидела.

Нат    21.04.2009 | 09:19

Нат У моего сына были приступы в день по 7-9 раз по 1-2 минуты.Это было ужасно,у него замирало лицо и глаза смотрели в одну точку, из рук все летело.Выражение лица было умственно-отсталого человека,лечились у себя в городе,но врачи долго не могли поставить диагноз и тогда мы поехали в СПб институт им.Бехтерева и там нам поставили диагноз эпилепсия ЗЧМТ, дело в том,что в д/с сын получил травму,было ему тогда 6 лет,а диагноз установили в 15 лет.Скоро будет 2 года как мы пьем КЕПРУ и ДЕПАКИН и около 2 лет у нас нет приступов тьфу,тьфу,тьфу .Сынуле сейчас 19 лет он учится на юрфаке и занимается музыкой,в голове у него серьезные задумки.Если у вас есть возможность, то обратитесь к специалистам и не бойтесь переходить на другой препарат,мы до кепры пили финлепсин нам он не подошел.Не падайте духом,держитесь,желаю Вам терпения и всего хорошего. MARGARITA

    21.04.2009 | 15:43

Капля спасибо большое за ответ.На факультете узнали тогда ,когда он поступил на отделение и когда началась практика,то там распределяли по желанию и учитывали состояние здоровья,а для преподавателя это не секрет.Сокурсники никто о болезни не знают,даже близкий друг ничего не знает.А по поводу музыки, так преподаватель сама догадалась т.к сын чуть,чуть медлительный и она у него спросила и он сказал,что у него была ЧМТ .Если не секрет,расскажите о себе чуть,чуть ,как учитесь,сталкивались ли вы с такими проблемами как "практика"? А если работаете,то как у вас c работой,нет ли проблем?А .еще на один вопрос не ответила,гулять с друзьями ходит,но с девушками роман не заводит,объясняет так,что кому я такой больной нужен. MARGARITA

    21.04.2009 | 16:18

MARGARITAЯ про себя писала на 18-19 стр. Так, что если интересно, то почитайте.У меня сейчас действиельно проблемы с работой, но большей частью из-за того, что 6 лет просидела дома в "декрете" с детьми..
А учеба, практика- все это было давно. Я не боялась уезжать и работала в основном с крупными животными- такова была специфика.
Судороги по 7-9 раз за ночь мне знакомы. только я о них вспоминать не хочу...

Капля    21.04.2009 | 19:45

Нат
Если честно,я б задумалась:а слушать ли врача или пойти к другому?Если за 10 лет ничего не изменилось,хоть и хуже,как я поняла не стало,но тем не менее,противосудорожные препараты должны работать как-никак!А чтоб за столько лет и без изменений..А вы где лечитесь в поликлинике,больнице,институте или платно?Врач обычный или "при статусе"?

НастЁник    22.04.2009 | 06:21

Нат
Я тоже принимаю топамакс.Меньше чем вы.всего 200мг в день.И ещё 150 мг ламиктала в день.Обмороки у меня были 3 года назад,когда я начинала пить(с конвулекса начинала),1 раз в 1-3 месяца.С началом лечения их не стало.Сейчас их нет.Изредка "мелкие пики"))) в ЭЭГ встречаются,а так ЭЭг хорошая.Я конечно дозы лекарств не сравниваю,так как не доктор и не понимаю в этом ничего..Но учитывая частоту обмороков вашу и топамакс вы принимаете я поняла 375 мг в день всего.по 125*3 раза,правильно?А это всего лишь на 175 больше моего,при том ,что у меня нет обмороков вообще и я ещё пью дополнительное лекарство.Мне кажется у вас доза маловата.НО! Нат, я не врач! Я просто сравниваю...Хотя,как для ребёнка,в принципе,у него доза,нормальная..По инструкции там для некоторых детей до 500мг в сутки можно.Возможно поэтому и нет положительной динамики,тем более если лекарство "не ваше" или вообще сочетанная терапия может нужна.

НастЁник    22.04.2009 | 06:54

Форумчане, я на вашем форуме не по теме. У меня ВСД и врач прописал топамакс, но мне не подошел, наоборот спровоцировал приступ. Кому нужен продам за 1000 рублей всю упаковку без одной таблетки по 100 мг, есть чек из аптеки, покупала две недели назад - пишите cocente@mail.ru

Лерик    22.04.2009 | 18:03

У меня эпи синдром начался с 13 лет пила финлепсин, а щас конвулекс вроде помогает. Я лечусь в НИИ РАМН м.Сокол толку нет врач не одыкватный. После приёма врача стала считать себя отбросом общества. Можно ли от этого выличиться или это пожизнено.

olesya789456    23.04.2009 | 12:41

К сожалению ваша ссылка не работает... А я бы хотела посоветоваться по такому вопросу - у меня уже почти 2 года нет приступов, но последние месяцев 5 странные страхи в людных местах, боязнь потерять сознание. Я всеми правдами и неправдами теперь стараюсь меньше бывать на людях, а ведь мне только 22 года! Говорила об этом своему врачу, а он говорит что это психологические проблемы. Но откуда они? Почему когда я падала в обмороки и тряслась я не боялась ходить гулять, к друзьям и т.д. А сейчас прямо ужас какой-то.Заранее благодарна за ответ.

radistka_ket    30.04.2009 | 09:57

radistka_ket
очень странно,у меня работает.Это ссылка на главную страницу.
http://www.mniip.org/index.php
Или забейте в поиск "Московский научно-исследовательский институт психиатрии".Не пугайтесь )) Там несколько отделений,на главной странице найдите отделение Эпилепсии и ОЗ головного мозга.

НастЁник    01.05.2009 | 18:01

radistka_ket
Я лечусь 3 года.Ни одного обморока.Иду на поправку.Только последние мес 4-6 у меня появился страх грохнуться на людях.Но,когда нахожусь в кругу знакомых,которые знают о моей болезни,таких чувств у меня нет.Из этого следует,что ,во-первых,мы боимся,что болезнь вернётся или усилится,а из этого вытекает во-вторых,все почему-то неминуемо об этом узнают,так как это произойдёт именно прилюдно.И борюсь я только одним способом.На лекции(можно театр,в кино лучше с краю),где много людей,захожу,сажусь в центр зала и сижу до конца.Бывало не выдерживала.В кафе на самом видном месте сажусь и т.д.Помогает.Занимаюсь шопингом одна,чтоб никого рядом не было.Это ежедневная борьба,а не так:"раз,два!эх ,не получилось!"А если и грохнитесь где-то в магазине или ещё где,помните:там вас никто не знает,эти люди вас впервые видят и в последний.Завтра вас они забудут.А друзья..на то они и друзья..И самое главное изучите свои факторы риска,при которых вы можете упасть в обморок.А если же ситуация очень серьёзная и сами не справляетесь,то обратитесь к своему врачу.А если он вам ничем помочь не может в этом отношении,то сходите к другому эпилептологу.Успехов вам! )

НастЁник    01.05.2009 | 18:47

спасибо огромное за советы!!! Это правда ситуация которая очень напрягает и я рада что есть люди которые меня понимают! НастЁник, скажите пожалуйста, а вы продолжаете пить лекарства? Какие? А то мой доктор тупо мне взял и поменял все, 7 лет пила топомакс, сейчас ремиссия, а он меня решил на вальпроаты перевести. Вот и думаю, а надо ли?

radistka_ket    08.05.2009 | 11:24

radistka_ket
Я пила конвулекс(вальпроат),3 года.Потом,так как поправилась,врач предложила мне перейти на топамакс(по желанию) или конвулекс продолжить.На топамакс предложила, потому что от конвулекса у мну много побочек было,в том числе и 30 кг лишнего веса,а от топамакса вроде худеют..Вот сейчас я уже 1,5 мес на топамаксе,скинула 2,5 кг пока что.Все побочки "конвулексные" исчезли,живу припеваючи пока...Так что сходите в институт или куда-нибудь к другому врачу,хотя бы просто на консультацию.Но как минимум к кандидату.Очень важно,чтоб врач вам не просто назначал лечение,а объяснял,что к чему,а не "тупо переводил на другие лекарства"..от таких врачей подальше...И самим конечно надо в болезнь вникать,читать инфу в инете о формах эпилепсии,какие формы чем лечатся,хоть приблизительно(НО!не для того,чтоб самому лечиться!),лопатить истории болезни в форумах,общаться.И тогда,читая свою ЭЭГ и придя на консультацию к врачу,вы будете говорить на одном языке,и тогда никакой шарлатан или необразованный врач уже не навешает вам лапши на уши и не назначает не тех лекарств.Такие вот наши дела. )) Пишите,как у вас дела сложатся.Успехов вам! :))

НастЁник    08.05.2009 | 18:29