У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

116

117

118

119

120

121

122

123

124

125

126

127

128

129

130

131

&rt;

»

2301 ... 2320

marya по поводу Солнцева супер то чт вы описали, если конечно нам назначат леч на обследование. "я в рамках этого форума, не могу все пересказать" ваши слова. может что то для меня важное вы сможете мне написать на почту mariya_kost@mail.ru если конечно есть желание и если это не страшно. По поводу заботливая ли я мама, многие говорят что я слишко оберегаю свою дочь, но им же так тяжело не доставался ребёнок. Когда я её родила, мне врачи тут же, в родовой полате сказали " крепитесь может не выжить". Когда я спросила почему, мне ответили, что у ребёнка не совместимый с жизнью гемоглобин (нормальный при рождении 180, средний 140, низкий 80-100, а у моей был 40). Вот наверно с того времени я и пытаюсь гиперопекать. Может и зря, но ничего не могу с собой поделать. А на счёт свекрови - я её вообще не понимаю. Она очень в Бога верущая, в церковь каждый день. Но при этом вот так решила себя повести. Ну ладно, не я ей судья. А вам спасибо за советы и поддержку.

Пумочка    26.11.2010 | 21:54

Пумочка
я думаю что вы хорошая мать и все делаете правильно. я просто пишу со стороны вашей дочи. в детстве я тоже иногда пыталась пользоваться положением и капризничать. у ребенка ведь все просто. болею-надо мной скачут, не болею скачут меньше-значит надо болеть. конечно бывает на самом деле плохо. и еще хотелось кого нибудь винить в болезни или жалеть себя. помню часто депрессии были(именно в детстве). но пот ом уже сама я решила :"все буду здорова!" и стала искать и перебирать все способы. и впринципе хорошо получается, но пришлось сильно меняться. в том числе и характер и силу воли, вот почему я и пишу старайтесь воспитать покладистый характер-ей же проще будет. покладистый-это улыбчивость,оптимизм, чтобы не обижалась, не злилась, не проявляла агрессии.это безусловно сложно
и еще по поводу свекрови согласна с marya.возможно она отойдет и изменит отношение. возможно ей это не по силам. главное сами не вините ее. и церковь. в церковь войти может каждый а уверовать не все. истиная вера это любовь и милосердие. я сама человек верующий и знаю у вас все будет хорошо, а на остальное не обращайте внимания. думайте лучше что свекровь вам сейчас не нужна.вдруг бы она дочку настрайвать не правильно стала(например). найдите во всем положительный момент

sara111    27.11.2010 | 07:01

sara111 спасибо вам большое, за такую поддержку, за понимание, и просвещение. Если честно с того момента как я попала на форум, у меня появилось чуть больше уверенности. Надеюсь дальше придёт и полная уверенность. Вы и marya, очень мне помогаете. А по поводу свекрови, я не осуждаю (да просто не имею на это право), просто без её помощи нам стало очень тяжело. Тяжело морально из-за болезни ребёнка, и физически, а точнее финансово. Я не могу работать, надо возить дочку в школу и забирать. У неё 2-я смена, и всегда в разное время. Я не найду такого графика. А денег надо прилично. В троём на одну зарплату мужа трудно, да ещё лекарства. Ну я думаю прорвёмся.)) Дочка кстати крещёная с трёх месяцев. Только что то ей совсем не везёт. За её 11лет уже было три операции, пневмания, сотрясение и вот теперь эпи.

Пумочка    27.11.2010 | 13:22

sara
Вы очень хорошо написали"ВОСПИТЫВАТЬ ПОКЛАДИСТЫЙ ХАРАКТЕР,ЧТОБЫ НЕ ОБИЖАТЬСЯ, НЕ ЗЛИТЬСЯ, НЕ ПРОЯВЛЯТЬ АГРЕССИИ", это просто как памятка, страдающим от этого заболевания, у моей дочери очень часто бывает тоскливое настроение, и от своей вспыльчивости она сама мучается, может из-за пустяка раскричаться, а потом сама переживает.

marya    27.11.2010 | 19:29

Пумочка
Ваша дочка еще маленькая, поэтому есть шансы, что все будет хорошо, чем раньше начинается лечение, тем оно эффективней, я поняла это поздно, мы долго не принимали лекарства, приступы были не часто, иногда ограничивались просто вздрагиванием, казалось, что все как-то случайно, рано встала, резко встала и т.д. Желаю вам главное верить, что ребенок будет здоров, кстати лекарства при эпилепсии в детской поликлинике дают бесплатно до 18 лет, на основании выписки из больницы, где указаны препараты, которые вам рекомендованы.

marya    27.11.2010 | 19:49

marya к сожалению всё не так как вы думаете. В три года дочка потеряла сознание в ванне. Перестала дышать, посинела. Хорошо на этаж ниже, жила врач. Она прибежала до скорой и всё обошлось. Хотя может это и был первый приступ?! Далее лет в 6 а потом в 10 у неё сводило судорогой руку или ногу, ни стого ни с сего. Врачи говорили что это от заболевания при рождении. Да ещё мы сами усугубили всё тем, что ребёнок был левша, а мы её пределали на правшу. Это уже доказанно. Так что я думаю, что у нас не начало...((((

Пумочка    28.11.2010 | 00:10

marya и Пумочка
вы знаете все врачи говорят:" находите причино-следственную связь". так вот когда я начала в свое время копаться в себе, то поняла любые мои вспышки агресси в любом проявлении увеличивают вероятность приступа.(и это у всех страдающих эпи) и помимо моей воли к выздоровлению,лекарствам я стала менять характер. по началу меня просто внутри как будто все переворачивалось и скручивало, когда я старалась сдерживаться(так было тяжело сдержаться). я старалась уйти в другую комнату чтобы остыть или не "завестись". пила травки успокоительные и пр. делала все короче чтобы убрать агрессивные проявления характера. и это было тяжело. я даже близким говорила не подходить, лишь бы не сорваться.кстати могут помочь дыхательные упражнения из йоги.(только аккуратно). читала умные книги, в церкви спрашивала все . в итоге поняла что я впринципе не правильно отношусь ко всему. надо больше любить и отдавать в этот мир, а не требовать и психовать. стала работать в этом направлении. и все нормализовалось само собой. поэтому я знаю что это тяжело, но я не просто так пишу. и я в благодарна своей болезни(хотя раньше проклинала) потому что смогла стать той которой стала. здоровья вам и веры. все будет хорошо!!!

sara111    28.11.2010 | 09:55

sara111
Я читаю и думаю, какая вы молодец, что сами боретесь со своим настроением, а ведь это нелегко, мне вот дочь иногда говорит примерно такое "молчите, не говорите мне сейчас ничего" и я чувствую, что у нее внутри все кипит, оставляю ее одну, через некоторое время с ней уже можно нормально разговаривать, но ведь она не всегда будет со мной, вряд ли посторонние люди захотят подстраиваться под ее характер. Кстати, а что вы думаете, по поводу того, как происходит отмена препаратов через 5 лет, или лучше этого не вообще не делать.

marya    28.11.2010 | 15:50

Пумочка
Я на вашу почту написала, думаю, что моя почта там отпечаталась. Я вот читаю, то что пишет sara и в меня это такой оптимизм вселяет, вот если б и моя дочь научилась управлять собой, ей бы самой стало легче от этого. А вашей дочке нужно полное тщательное обследование и именно в стационаре, а вы никогда не лежали в б-це №18 ? Сейчас главное наберитесь терпения, и принмаете ли вы что-то от приступов сейчас или нет? Какие лекарства вам после больницы прописали?

marya    28.11.2010 | 16:07

здравствуйте у меня эпилепсия с 16 лет час мне 18 я принимаю лекарства тапамакс канвулекс и фенлипсин но не смотря на это у меня бывают 3-4 раза в месяц приступы с повторнами приступами , скажите чё не так .

6666    28.11.2010 | 17:12

6666
возможно неправильно подобраны препараты или дозы. поищите стоящего врача, который бы подобрал подходящую терапию

sara111    28.11.2010 | 17:42

marya
если Вы спрашиваете лично мое мнение,то я за отмену препарата. просто все должно быть своевременно и постепенно.)

sara111    28.11.2010 | 17:45

marya
если Вы спрашиваете лично мое мнение,то я за отмену препарата. просто все должно быть своевременно и постепенно.)

sara111    28.11.2010 | 17:47

maryа
Почему же не стоит отменять препарат,если приступов нет в течении 5лет???Мы же все к этому и стремимся,жить полноценной жизнью здорового человека,БЕЗ ЛЕКАРСТВ!!!!Просто,отменять лекарство нужно только под наблюдением врача,после соответствующих обследований,естественно,постепенно уменьшая дозировку,при этом самому следить за своим состоянием,прислушиваться к своему организму.:-))

yasya    29.11.2010 | 09:14

marya нет, мы не лежали в 18-ой больнице. Таблетки мы принимаем, трилиптал. И сейчас ещё после сотрясения прописали месяц пантогам попить, но это не от приступов. А по поводу стационара сама думаю что надо бы. Вот надеюсь что в Солнцево нам назначат обледование. На консультацию записались уже, на конец декабря. На счёт терпения, конечно надо им запастись, а что ещё делать. Других вариантов то нет.

Пумочка    29.11.2010 | 16:30

yasya
Я это потому спрашиваю, что у нас эпилепсия только по утрам, если мало поспит, или рано проснется, а в жизни постоянно бывают ситуации, когда нужно поздно лечь или очень рано подняться, т.е риск что это опять может произойти в любой момент, и еще у дочки это было от резкого звука утром, например звонок в дверь, или в больнице это было соседка по палате маленькая заплакала, и у нее тут же пошел большой приступ, все врачи тут же сбежались, вообщем был наглядный пример.

marya    29.11.2010 | 19:18

Пумочка
Я почему спросила, дело в том, что если у новорожденного какие-то неврологические проблемы, тот же тонус например, то очень часто кладут в 18-ю, у нас в 8 месяцев был тонус в левой ноге, нас сразу туда направили, но потом все как-то нормализовалось, в 1,2 г она стала ходить, и вообщем-то неврологические проблемы нас не мучали, пока эпилепсия не началась. А пантогам нам тоже выписывают, чтоб голова работала лучше.

marya    29.11.2010 | 19:36

marya никуда нас не клали. И даже ни о чём не предупреждали. Когда я родила мне было 20лет. Видимо врачи для себя уже тогда решили,что если маме только 20, и она узнает что ребёнок присмерти, что ей поможет только чудо, то это стоит денег, Место конечно чудным образом нашлось в Морозовской больнице, бесплатно. Я хотела много чего написать, но распсиховалась и ...напишу потом. Прошу прощения.

Пумочка    29.11.2010 | 22:15

marya
Да,я согласна,провоцирующие факторы много значат в наступлении приступа и у каждого они свои.Хотя,недосыпание,громкие и неожиданные звуки,мерцающий свет(даже телевизор рекомендуется смотреть при основном освещении),быстро мелькающие предметы-это противопоказано всем,болеющим эпилепсией,независимо от того,принимаете вы лекарства или уже нет.А,риск,что всё может повторится через пять или десять лет....он всегда остаётся и придерживаться определённого ритма жизни,конечно,нужно,хотя,далеко,не всегда получается(это я из собственного опыта:-))) )А,по-поводу отмены препарата,нужно советоваться с доктором,учитывать результаты обследований,в этом вопросе самостоятельность особо не проявишь:-(Всё делается очень осторожно,постепенно.

yasya    30.11.2010 | 14:59

marya я уже писала тут что мы с первых дней лежали в неврологическом грудничковом отделении в Морозовской. Я описала что с ней происходило. Вы пишете что для больных эпи противопоказанны быстро мелькающие предметы. Дело в том что дочка с рождения и по сей день крутит головой. Просто сидит и крутит головой, при этом напрягая руки и ноги. Но делает она это только если никого нет рядом и ей нечем занятся. Получается, что перед глазами всё мелькает. Как же нам тогда быть? На вопрос зачем она так делает, говорит незнаю. Но при этом если её застать за этим занятием, то видно что ей это нравится, она даже может хихикать.

Пумочка    30.11.2010 | 21:42