У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

141

142

143

144

145

146

147

148

149

150

151

152

153

154

155

156

&rt;

»

2801 ... 2820

marya,спасибо за сообщение. Но дело в том,что дочка не москвичка,не имеет столичной прописки,а,соответственн,не может пользоваться районными поликлиниками. Вот и мечемся по мед.центрам...А Мухин только детками занимается или и взрослых больных консультирует?
Как вы справляетесь с побочкой от депакина?
Большой приступ был уже на приёме депакина или до лечения?
Может,вам доктор рекомендовал определённого производителя аминокислот(таурина,лецитина,карнитина),а то сейчас выбор большой...

яшма    02.06.2011 | 20:59

ЯШМА
В том центре эпилептологии взрослых тоже принимают, но он не сам консультирует, а его врачи, а его прием очень дорогой, смысла нет платить такие деньги. Мы были у доцента Глуховой, она очень знающая, 2 года назад заплатили 2,5 тыс., а я посмотрела какие расценки у профессоров - еще намного дороже. А по поводу прописки это очень просто - ей нужно сделать регистрацию и пойти в ту поликлинику по месту регистрации со страховым полисом, и ее зарегистрируют в той поликлинике, она сможет ходить ко всем врачам. А по поводу аминокислот сами эпилептологи ничего дельного не говорят, типа хотите - пейте, я об этих аминокислотах так же как и ИРИНА1972 из интернета узнала. Как мне в детской сказала эпилептолог - если не будете принимать Депакин, никакие аминокислоты и витамины не помогут, в официальной медицине приступы можно остановить только противосудорожными препаратами, а от всего остального ни холодно, ни жарко. Я не сразу начала давать дочке лекарство, больше года надеялась, что это случайно, столько врачей обошла, кучу денег отдала, но в итоге вывод один - надо принимать противосудорожное, меня врачи так ругали, что я пытаюсь валерьянкой и витаминами остановить эпилепсию. А насчет побочек от Депакина - не знаю, каких-то видимых сильно нет, в весе она набрала только в первые 3 месяца и все, сейчас весит 50 кг при росте 155, желудок конечно наверно страдает, не могу добиться, чтоб с утра ела, пьет его не голодный желудок и все. А по поводу Кеппры, я просила чтоб ее назначили, но врач в детской сказала, что на ней случаются приступы, пейте Депакин, о нем мы (врачи) хотя бы все знаем, а Кеппра новый препарат, в Росси по нему мало статистики. Да и в плане того, что Депакин пролонгированного действия, а Кеппра нет. Депакин в поликлинике детской давали бесплатно, теперь перевели во взрослую год назад, покупала за деньги, сейчас говорят тоже будут давать бесплатно, он в списке льготных лекарств с января этого года оказывается.

marya    02.06.2011 | 23:04

Что хочу добавить на депакине я например очень мучилась не от самих приступов,а от миоклонии мне почти каждое утро дергало,а если поволнуюсь или на работу были попытки ,то каждое утро надо лежать и минут 15-20 дергаться-это тоже маленькие приступы не есть хорошо и ЭЭГ на депакине у меня было самым плохим из всех остальных препаратов.На счет эпилептолога хочу сказать я наблюдаюсь в Самарской обласной больнице им.Калинина(мои эпилептологи:Якунина Альбина Викторовна и Калинин Владимир Анатольевич)мужчина меня наблюдал до беремености,а потом я перешла к женщине.Была я и в платной клинике делала мониторинг тоже самое и там говорят только стоит все дороже так что стоит ли столько платить........думайте сами.У моих врачей консультация стоит 820р по моему так что это еще терпимо и у них нет цели ободрать пациента ,я и лежала там же .Я считаю мой эпилептолог (обо они)довольно квалифицированые врачи и опыта у них очень много запись на 2 месяца вперед даже за деньги.

Галченок    03.06.2011 | 04:40

Да,всё индивидуально...У всех болезнь протекает по-своему.
marya,а проблем с волосами и кожей лица нет?
Смущает то,что нам не просто предлагают перейти на депакин,а сочетать с кеппрой.Говорят,что ЭЭГ сразу нормализуется.А из сообщений многих поняла,что они плохо "работают"вместе. Но рекомендовал известный профессор...

яшма    03.06.2011 | 08:29

Ну попробуйте кто знает может вам подойдет эта комбинация.Вы смотрите как вам лучше полностью не опирайтесь на наши результаты.....яшма.........у меня проблемы с волосами были на топомаксе волосы пучками лезли и до сих пор лезут,но намного меньше.

Галченок    03.06.2011 | 08:34

ЯШМА
Может быть вам перейти на Депакин без сочетаний с Кеппрой, а то так нагрузка на организм все-таки большая получается, 2 препарата. Когда дочь начала принимать Депакин волосы у нее конечно немного стали хуже, но сейчас как-то это уже незаметно, да и она коротко стрижется, сдавайте кровь на биохимию, она покажет как организм реагирует на лекарство. Да вот вы спрашивали, у нее большой приступ произошел через полгода после того, как начала вздрагивать и ронять предметы по утрам. А нам коже высыпания бывают если по анализам билирубин плохой, т.к это печень, мы сначала кровь сдавали каждые 3 месяца, сейчас раз в полгода. И сдавали кровь на содержание Депакина в крови.

marya    03.06.2011 | 09:08

На кеппре нам говорили,что нет смысла сдавать кровь на биохимию и на концентрацию . Необходимиость в этом возникнет,если переходить на депакин (предлагалось ввести депакин по вечерам,что б к утреннему пробуждению он ещё был в организме). А переходить страшно...Всё-таки на кеппре держимся,только ЭЭГ не очень хорошая. А любая смена препарата чревата приступами...
У каждого доктора своя методика лечения:одни добиваются отсутствия приступов,другие-"чистого" ЭЭГ.

яшма    03.06.2011 | 14:09

У дочки очень красивые длинные волосы,она очень тщательно за ними ухаживает.Если полезут-трагедия!Понимаю,что первоочередная задача-это жить без приступов,но в 19 лет как это понять и смириться ?!Когда начала пить кеппру,волосы тоже отреагировали на это,стали,как пакля.Мы даже и не сразу это связали с кеппрой,т.к. мало ещё что знали .Перепробывали кучу средств. Потом купили в профессиональном магазине шампунь и кондиционер от REVLON(он на натуральных компонентах) и сразу как-то лучше стало.А,может,просто организм к кеппре адаптировался.

яшма    03.06.2011 | 14:11

Ничего главное что мама всегда рядом....ваша поддержка - главное.Я живу без родителей,мама умерла от эпилепсии раньше не было адекватного лечения и в итоге резкльтат плачевный.Ее последние 5 лет жизни сопровождались сезонными психическими растройствами ,лечение проводилось в псих диспансерах(умерла в 36 лет).Я бы сейчас о многом бы ее спросила,помогла бы ей,но ничего не вернешь от этого больнее.Но кто то есть наверно на верху который меня оберегает послал мне мужа понимающего,любящего таких я никогда не встречала дай ог ему здоровья .Желаю всем страдающим этим недугом быть любимыми,неунывающими и бороться за свое здоровье до конца!!!!!!!

Галченок    03.06.2011 | 15:24

ЯШМА
Может вам стоит послушать врача и сделать как он говорит, тем более, что Депакин только вечером пить, не думаю, что от такой дозы могут волосы испортиться, у него побочки проявляются только в начале приема пока организм адаптируется, а потом все нормализуется, попробуйте, возмаожно для вашей дочери это будет удачная комбинация, и все нормализуется. Кстати в одной платной клинике, когда мы целый год ходили по разным врачам, нам сказали, что при этой форме- ЮМЭ, главное пить на ночь, поскольку вероятность приступа в основном при пробуждении. И скажите пожалуйста, а во сколько лет у вашей дочери это началось?

marya    03.06.2011 | 18:31

яшма
мы на комбинации конвулекс+кеппра, более -менее ничего (конвулекс как и депакин - препараты вальпроевой кислоты), с волосами у нас все в порядке (сама эпилептолог нам сказала, что если ухаживать, то все будет в порядке), в начале лечения волосы начали выпада, но мы потом подобрали шампунь, очень дешевый, крапивный и все нормализовалось, кстати потом на этот шампунь вся семья перешла. Еще хорошо помогает втирание очень крепкого раствора соли в корни волос. Насчет увеличения веса: тоже вроде все нормально, в первые месяцы лечения она наоборот очень плохо ела, даже похудела. Ну а высыпаний на лице у нее пока нет, она еще маленькая, до переходного периода еще пару лет. Поэтому сильно не бойтесь побочек, у кого как. У нас на увеличени дозы конвулекса начинался тремор рук поэтому пришлось его уменьшить и добавить второй препарат, сперва попробовали суксилеп, но приступы усилились, добавили кеппру - вроде более менее нормально, хотя ее все равно подергивает при простуде или вот сегодня зубы лечили, пришли домой опять сильно вздрогнула - видимо обезболивающее так подействовало. Надо ехать в Москву, делат ЭЭГ и корректировать дозы препаратов...

irina1972    03.06.2011 | 19:16

irina1972
Сделайте лучше суточный мониторинг, ведь ЭЭГ 20 минут, а ЭЭГмониторинг 24 часа

marya    03.06.2011 | 20:39

marya
Проблемы начались ,когда дочке было 15 лет.Я ни разу не видела подёргиваний,даже не придавала этому значения,пока не спросила знакомого невропатолога...Тогда -то и началась паника! Потом как-то подуспокоилась. Врачи сказали,что 5 лет попьёте таблетки и всё. Оказалось,не всё так просто,если не сказать,ужаснее!!!О какой отмене лекарств говорить,если ЭЭг не улучшается? Отменяют при ремиссии в 5 лет и полном отсутствии активности на суточном мониторинге! И вероятность рецидива при отмене препарата 90%! Замкнутый круг!

яшма    03.06.2011 | 21:54

ЯШМА
Вот и у нас то же самое. Только я не то что не обратила нимания на подергивания, а дотянула, когда они перешли в большой приступ, не могу себе простить такой беспечности, сейчас понимаю, что нужно было сразу бежать к врачу и принимать лекарства, а я все надеялась, что это что-то случайное и пройдет. Нам также сказали 5 лет и снимут, но теперь я знаю, что это идеальный вариант, который редко случается. Я раньше вообще ничего об эпилепсии не знала, и не могла поверить, что такая болезнь у моей дочери, никто из моих знакомых и родных не болел этим.

marya    03.06.2011 | 22:32

Особо себя не вините,вы же не сталкивались с этим заболеванием,а когда не знаешь и всю серьезность не понимаешь,какая может быть вина такое моглг с любым случиться..Просто у меня мама болела и когда она увидела что маня дергает она сразу сказала что у нее также начиналось и стала довать мне бензонал,а сама в то время была на фенобарбитале.К врачам в нашей деревне мы не ходили все скрывали т.к. я училась в школе,а такие больные наблюдались у психиатра.Мама этого очень боялась что меня с детства напугают и залечат как ее(превратилась в растение).На бензонале я была 11 лет примерно,потом ринулась поближе к врачам в Самару здесь отношение к таким как я не такое дикое как на перифирии в Оренбургской области.И я тогда в 2003г попала наконец то к понимающим врачам,которые тебя не шарахаються.Но что хочу сказать за все время (с раннего детства)я никогда не пропускала прием лекарства,даже в бурной молодости,когда я не хотела никак мириться со своим недугом.Вспоминать стыдно как я сама себя губила,но думаю я не слишком поздно взялась за ум...........

Галченок    04.06.2011 | 13:52

Здраствуйте Все Форумчане! Пишу впервые. У меня болеет сын с 6 лет эпилепсией. Сейчас -25 лет.В начале лечили как правило глисты ( не могли правильно поставить диагноз - лечили по принципу голова болит. а жопу лечим ). потом была ремиссия до 12 лет. потом дважды операция. потом лечение в стационаре у знаменитого проф. Лопаногова. В общем прошли все круги ада. Приступы были до 12 шт в месяць. Лечились в стационарах. Были в Израиле. Прошли все. что можна было. Денег ушло не на одну квартиру в Киеве. Сейчас перешли на лечение травами. таблетки жменями как раньше не пьем вообще. В интернете были много раз опубликованы рецепты порошка из корня пиона. ряски. синюхи и корня солодки. Нам очень помогает. Рекомендую попробовать всем больным. У нас очень тяжелый случай. Эпиочаг в левой высочной области. В 2002 году удалили 3/4 лобно-височной левой доли мозга. После этого были и психушки и РОВД. Уходил из дому на 2-3 суток. Стали пить порошок - стало лучше. Спасибо автору этой статьи. Не бойтесь лечиться травами. просто надейтесь. Сейчас пьем еще настойку золотого кореня. Все травы получаю через интернет-магазин. Простите за краткое описание. Давно собиралась написать на форум. Если кого-нибудь заинтересует. кака мы лечимься напишу подробно. Всем Вам желаю крепкого здоровья.

Ден    04.06.2011 | 14:04

ДЕН......Я хотела бы вас спросить про Израиль,просто столько о этой больнице прочитала много информации и даже отправляля письмо,мне от туда звонили,но цены там скажу прямо заоблачные и 100-процентный результат они не обещают.Скажите пожалуйста стоит ли вообще туда ехать что там такого,чего у нас нет.МРТ и здесь можно ведь сделать и ЭЭГ и эпилептологи у нас неплохие.Еще раз повторюсь что там вам делали и оправдали ли они ваши надежды.Спасибо за ранее.!!!

Галченок    04.06.2011 | 16:13

яшма, marya
У нас такая же ситуация, каким образом я заметила эти подергивания до сих пор не понимаю, ведь кроме меня никто не видел... У меня тогда родилась вторая дочь и я стала сидеть дома и целыми днями бывать и с первой. Она вздрагивала как от холода, я думала случайность, но когда эти случайности стали регулярными, через 3-4 месяца, я решила, что это тик или невроз ( у нее была очень строгая учительница в младших классах) и начала рыться в Интернете как это лечится. Даже когда начинала находить про эпилепсию, все не верила, думала, что это не про нас. У мужа подвернулась командировка в Москву и он взял дочь с собой и оттуда они уже приехали с диагнозом...
Так что не вините себя ни в чем, я случайно вышла на этот диагноз, была бы занята на работе целый день тоже бы не заметила пока не пошли бы большие приступы.
Насчет ЭЭГ мониторинга сами уже думали, надо ехать в Москву, последнее ЭЭГ мы делали у нас в Федеральном центре, отослали результаты в Москву, а нам наш врач сказал, что ЭЭГ проведено не корректно, так что и Федеральный медицинский центр не дотягивает до столичного уровня...

irina1972    04.06.2011 | 17:10

Здраствуйте! Я с сыном столько ныкались по больницам и разным центрам. что никакого интернета не хватит. чтобы все описать. У сына тоже все началось из подергивания. Учился он на отлично. поэтому врачи не сразу поставили диагноз. а это как потом оказалось очень важно. правильно поставить диагноз. Живем мы в Киеве. Сначала лечились у нас. был частный эпилептолог. пробовал подобрать противосудорожные. но тщетно. Затем поехали в Питер в институт Паленого. институт мозга. Не хочу описывать подробно все. кучу денег завезли и весь результат. Делали операцию в Питере по удалению эпиочага. кусок мозга удалили. а приступы остались на том же уровне. Потом лечились в институте нейрохирургии. Результат ноль. Если бы у меня тогда было столько информации о лечении эпилепсии народными методами. столько бы глупостей не наделала бы. Но у вы. Дденьги бросала во все дырьки. спасала своего сына. Об Израиле - это только реклама хорошая. Обсследование такое же как и у нас. только в десятки раз дороже. Таблетки назначают свои. которых у нас нет. Причина не установлена. Пытались ехать в Китай. но как ни бадально звучит ходила к гадалке. сказала не ехать. Вот и решила сама спасать своего сына. Сижу в интернете ночами ищу выход. Сейчас не пьем никаких таблеток. приступов нет. хотя у нас был очень тяжелый случай. Ребенок был не то что растение. а почти каждый месяц попадал в психбольницу. забирали сначала в милицию. а потом везли в дурку. это продолжалось на протяжении 3-4 лет. Пробовала лечить разными народными методами. И только спасение нашли в порошке: в равных частях пион лесной. корень солодки. синюха и ряска. все перемолоть на кофемолке. через сито просеять. должно быть такое как мука. пить 3 раа в день по чайной ложке. запивая водой. плюс мы пьем еще настойку марьиного корня по 25 капель. потом чередую сбором трав плюс болиголов. таблетки сразу отменила. После отмены были маленькие приступы. а потом прекратились даже без таблеток. Вести стал себя нормально. это было наше спасение. Нам ни Израиль. ни Питер не помогли. Лечение обошлось в Израиле 18 у.е. Надежд не оправдали. Сейчас лечимся только травами. Когда сделаем МРТ и ЕЕГ опишу подробно результаты. Но уже хорошо. что сын идет гулять и приходит домой. и я его не забираю из психбольнице. как было раньше. Всем желаю до конца бороться с этой ЗАРАЗОЙ. У меня много есть рецептов. которые мы перепробовали. но этот более подошел.

Ден    04.06.2011 | 20:16

Приношу извинение. лечение составило 18 тис. у.е.. вернее не лечение а поездка. так будет правильно.

Ден    04.06.2011 | 20:21