У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

242

243

244

245

246

247

248

249

250

251

252

253

254

255

256

257

&rt;

»

4821 ... 4840

2Miss Brilliant
Часть 3


Относительно принимаемых Вам препаратов, прием которых Вы самопроизвольно прерывали, чего делать нельзя было, так как противоэпилептическах терапия отменяется спустя 3-5 лет полной ремиссии. Орфирил и Энкорат это по сути своей два одинаковых препарата. Действующее вещество в них одно и тоже – Вальпроевая кислота. Действующее вещество и определяет механизм действия препарата. И Орфирил и Энкорат это генерики (копии) препарата оригинального (бренда) Депакина. В принципе они не должны отличаться по эффективности. Но данная эффективность зависит от фармацевтической компании производителя. Если Орфирил выпускается в Германии, которая вызывает большее доверие, то Энкорат выпускается в Индии. При возможном выборе, а он у Вас есть, я бы не стал пить препарат выпущенный индийской фармацевтической компанией. В идеальном варианте лучше пить оригинальный (брендовый) Депакин или пролонгированную его версию , которую лучше всего и принимать, так как она избавляет от скачков концентрации препарата в крови, Депакин хроно или Депакин Хроносфера. Если я не ошибаюсь оригинальная компания впервые выпустившая Вальпроевую кислоту (Депакин) это Sanofi-Winthrop Industrie, Франция. Бренд стоит всегда дороже, но бренд надежнее. И конечно покупать препарат в самых известных крупных аптечных сетях, где не должно быть подделки.
Если Вы не довольны своим врачом , а у Вас есть для этого все основания, смените своего эпилептолога на более квалифицированного. Один самых известных эпилептологов в Москве это Мухин. Даже не меняя своего врача, что лучше все же сделать, Вы всегда имеете право на второе мнение, когда Вы просто параллельно пройдете консультацию у другого специалиста, желательно более квалифицированного. Относительно нейрохирургической операции Вы можете проконсультироваться не только у Сытникова в федеральном госпитале, а также в институте нейрохирургии в Бурденко, они также много оперируют по поводу эпилепсии.
А может Вам для улучшения состояния своего здоровья или полной ремиссии, нужно будет просто поменять эпилептолога, перейти на оригинальный препарат и подобрать нужную его дозировку. Так как часто причина неэффективности или резистентности недостаточная дозировка препарата. Иногда нужны средние дозировки, а иногда и высокие. И у Вас отпадет вопрос о поездке за границу (в Германию где есть много клиник занимающихся лечепнием эпилепсии). Конечно если денег очень очень много, то можно сьездить туда просто на консультацию.Но при первично генирализованной форме ничего нового из антиэпилептических препаратов кроме Депакина, Кеппры и Топомакса они Вам не пропишут. Правда различные методы диагностики эпилепсии у них на порядок выше отечественных аналогов.
Удачи Вам и хорошего здоровья!!!

Юрий (Киев)    03.07.2013 | 12:40

Юрий (Киев)

Добрый день.Нашла доктора и отправила ему запрос.
Что касается бумажек которых нужно подписывать до операции то это прошлый век и практикуется только в росиии и в киеве в институте нейрохирургии,там тоже делают такие операции но большенство больных потом не выходят своими ногами оттуда.Я рассматриваю только израиль китай и германию тк там совсем другой уровень медицины и такие операции проводятся в день десятки это как у нас вырезать апендицит....и положительные Результаты у 97-99% ЛЮДЕЙ..Показаниями к хирургическому вмешательству явлеется то,что в течении 15 лет моего медикаметозного лечения никакого улучшения не произошло...с каждым годом становится всё хуже.Я же уверена,что мне не правильно подобрали препарат,который мне совсем не подходит..т.е его не подобрали....выписали тот который нужен потом сказали ,что на етот препарат много желанющих,и меня вот так просто сместили на другой ...хотя нельзя так быстро менять медикаменты

Miss Brilliant    03.07.2013 | 14:03

2Miss Brilliant

Квалификация некоторых российский нейрохирургов также очень высокая. Читал случай маленькой девочки у которой были частые приступы эпилепсии. Она поехала на операцию в Германию там ей выполнили полную диагностику и порекомендовали выполнить операцию в Бурденко у детского нейрохирурга Айвазяна и сказали, что он сделает это не менее эффективней, стоимость операции в Германии составила бы около 100 тыс. долларов, просто случай там был тяжелый , а в России на порядок меньше. После операции в России приступы у девочки которые были каждый день прекратились, правда на ЭЭГ сохранялась пароксизмальная активность. Относительно цифр в 97-99% это совсем нереальные цифры. Если их дает клиника, в такую клинику ехать явно не стоит. Медицина это отчасти тот же бизнес , где на первом месте стоит получение максимальной материальной прибыли. За границей оперируют не Боги. Там у нейрохирургов такие же руки, трепанация черепа выполняется таким же сверлом, мозговое вещество иссекается тем же скальпелем. И нейрохирургическая операция это совершенно не аппендицит вырезать, где бы она не делалась.

Юрий (Киев)    03.07.2013 | 14:28

Юрий (Киев) я согласна,что и в россии и в беларуси есть замечательные хирурги и золотыми руками ,но дело не в этом ..дело в медицине....в оборудовании у нас такого нет...очень много наслышана о киевское институте нейрохирургии,что смертность там в 5 раз побеждает жизнь..читала отзывы пациентов..это просто ужасно...а медицина за границей одна из лучших и с нашей к сожалению не сравниться..

Miss Brilliant    03.07.2013 | 14:33

2Miss Brilliant

Да у нас в Киеве бывает так, что если оперируют, то уж наверняка, чтобы потом не жаловались. Не ну если еще кто-то может жаловаться, то может не всё так и плохо?)

Юрий (Киев)    03.07.2013 | 14:56

Юрий (Киев)
Хотела туда ехать на консультацию,тк очень часто там бываю и люблю Киев,но славу богу залезла на сайт и почитала отзывы,причём не пациентов,а родственников тк пациентов нет в живых уже..это ужас(((

Miss Brilliant    03.07.2013 | 15:13

2Miss Brilliant

Также читал много негативных отзывов о Санкт-Петербургском нейрохирургическом институте имени Поленова, негативные отзывы об очень плохом отношении к людям, о плохом исходе различных операций и операций по поводу хирургического лечения эпилепсии в том числе.Когда не было улучшений, а иногда ухудшения. Правда может как кому. Ну наверное если выбирать между Бурденко и Поленова , то наверное лучше Бурденко.

Юрий (Киев)    03.07.2013 | 15:35

Юрий (Киев)
\я вела речь о Киевском институте нейрохирургии Ромаданова...куда куда..а туда никогда не обращусь

Miss Brilliant    03.07.2013 | 15:45

Лис
так давече вкусно о рыбалке да сомах говорил. сегодня купил скумбриевича, засолил в тузлуке и пожарил на костре. вкуснотень, ели да тебя вспоминали, даже кот от облизований плешь получил))).
тревожусь я лис о тебе. может напрасно, так успокой. весь форум дети мои, мама, сакири сестры, ты самый, самый. начал ты жизнь свободную, рано не рано не мне судить, только не пей, заклинаю, даже рюмку или полрюмки. и прекращение приёма лекарств, график блюсти. сокращать их надо медленно, медленно. то, что говорю не просто думаю, а знаю, знаю из фактического материала.

брянский    03.07.2013 | 19:30

Добрый вечер.
ну вы, Брянский, даёте... Читал сейчас ваш утренний пост, так аж мурашки по спине пошли, настолько ощущения мною самим раньше испытываемые были перед моими глазами. Вам удалось. ЗдОрово. Спасибо. Любопытно.

Лис    03.07.2013 | 21:26

брянский
понимаете, читая пост ваш я неожиданно ввёл себя в это состояние (позволил телу "войти"; голова наблюдала со стороны). А потом вышел. Потрясающе. Не то чтоб потрясающе, но удивительно.

Лис    03.07.2013 | 21:38

Лис
засыпаю, начало следующего поста получи

брянский    03.07.2013 | 23:28

две недели назад
соревнование кто первый заснёт, выиграл я. через некоторое время толкает. реакция мгновенная: чё случилось? молчание. полминуты, снова толкает, продираю глаза, задаю глупый вопрос: ты спишь? молчание. телек не выключаем всегда, фон световой, да кадры тёмные идут. уже злюсь. из темноты руки протягиваются, снова толкают. на телеке кадры новые, света много, глаза прикрыты у неё и руууки тянутся ко мне, ничего не понимаю, оцепеневаю, сон, как рукой сняло. снова тишина, лежит спокойная, смотрю недоумевая. и снова, секунды, и снова.
нервы в кулак, включаю внутренний таймер.
цикл длился по 18 секунд.

брянский    03.07.2013 | 23:28

всё кончится хорошо
завтра утром

брянский    03.07.2013 | 23:34

Юрий.
Раскажу об итогах видео конференции с немцами.
Несмотря на кучу ЭЭГ-------- длителного, обычного(4 штуки)
они никак не смогли определить форму эпилепсии.Похоже что распечатки они совсем не смотрели, только заключения.В итоге, чтобы определить какая у меня точно форма- генерализированная, вторично ген. или фокальная они предлагают ехать в Германию на длительный 4-х дневный мониторинг+ 2дня для подбора лекарств.Ну как скажите можно подобрать терапию за два дня?????
Полный бред.Даже на те вопросы, которые задавал мой врач они не ответили.
Похоже больше всех разбирается врач, которая делала ЭЭГ в Киеве.Есть основной глубокий очаг в лобной доле, который распостраняет импульсы и создаеи другие очаги в разных отделах мозга.Т.е мультитофокальная эпи с очень сильной фоточуствительностью.Тел. нне смотрю уже почти год.На клоназепаме терпимо, но все равно миоклонии есть.
Вот так.
Забью я на все и буду сидеть на клоназепаме.Все равно ничего не помогает, никто лечть меня не берется, а на Германию денег нет.Как Вы правильно сказали- медицина это бизнес.
Сейчас в селе на огороде.Пощипать сорняки на грядках для меня большое удовольствие.Хорошо успокаивает нервную систему.
Всем удачи и здоровья

gattina    03.07.2013 | 23:59

две недели назад
продолжение
нервы в кулак, включаю внутренний таймер.
цикл длился по 18 секунд.
5-6 сек спокойна, потом лёгкое возбуждение, в дыхание появляются изменения, сначала посапывание, через 2-3 сек два ритмичных похрюкивания,ещё через 2-3 сильный всхрап и начинается движение тела. начальное положение: руки сложены как при молитве, только кисти-кулачки, ноги согнуты в коленях.
плечи начинают двигаться вперёд максимально возможно, корпус приподнимается, затем всё тело выпрямляется в струнку, дрожь, руки вперёд (этим будила меня), успокоение, почёсывание носа, возвращение в исходное положение. сколько раз было не считал 30,40, 50. всё было одинаково: посапывание, два хрюка, всхрап, движение,почёсывание, с одинаковыми интервалами. АРХИВЫ, взорвало мозг. архивы, отвечало её тело.

брянский    04.07.2013 | 07:37

Доброе утро, уважаемые форумчане!
Уже два года читаю Ваш форум, давно всех знаю заочно, очень переживаю за Вас и жду каждое новое сообщение. Спасибо Вам за советы, за Вашу помощь!
Как понимаете, я с такой же проблемой: вернее проблема у сына, ему 18 лет - 2 года назад случился приступ, через 2 месяца ещё один и только тогда стали пить Карбамазепин. Пьёт его и сейчас, но дозировка уже выше 900 мг.
У нас проблемы: я уже не пишу про печень и почки ...Сын стал очень агрессивным и злым. Он и раньше был не подарок, а сейчас прямо взгляд тяжёлый (не хочеться писать такое - неадекватный взгляд ),но больше сказать не кому .Врач предлагает перейти на ретардную форму Финлепсина или на Трилептал ,говорит что у Трилептала нет таких побочных действий -в виде агрессии.
Диагноз : лобно -височная справа.
Очень жду Ваших советов! Спасибо Вам заранее !

Фасоль    04.07.2013 | 08:06

две недели назад
продолжение
за 3 дня до этого сна, закончили очередной курс массажа, где это движение, очень трудное для неё, стало как-то получаться. видимо, мозгу очень понравилось, решил он во сне поработать.))
после этого я практически не спал. в разное время ночи наблюдал, плюс внучка на отдыхе, любит иногда при свете ночника спать. и её я сосчитал)))
Лис
меня тяготят возможности эти и не только эти. советовать не буду, но я бы с удовольствием избавился от них и курения заодно.

брянский    04.07.2013 | 08:32

Фасоль, у меня когда дочь пила депакин +дифенин тоже было что-то похожее, но и приступы появились ужасные, видимо сочетание 2 очень токсичных препаратов сделали свое дело, перешли опять на топамакс , а сейчас +ламиктал, в плане настроения все резко изменилось, а вот приступы не хотят уменьшаться.. но это Юра вам про лекарство больше напишет , gattina, рада вас услышать

герань    04.07.2013 | 12:52

Герань.
Спасибо! НЕ знаю , как Вы но мне кажется мы со своими болячками никому не нужны.Нужно справляться одному с болезнью и как говорит Брянский, не раскисать.Не получается лучше, ну что ж, есть люди, которым еще хуже.
Как во одном случае с бомжом в Америке; полицейский нашел его раздетого и босого среди зимы, купил ему в ближайшем магазине непромокаемые носки и ботинки и одел его.Когда полицейского спросили, почему он сохраняет чек, он ответил, что должен всегда помнить, что кому-то приходится жить хуже , чеем ему.Вот такая история.
Держитесь и верьте в лучшее.

gattina    04.07.2013 | 18:11