У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

286

287

288

289

5701 ... 5720

гомельчанка

Есть контакты хорошего врача в Киеве. Напишите свою почту.

gattina    25.03.2015 | 16:50

Она может проконсультировать заочно, на начальном этапе. К ней ездили из Белоруси.

gattina    25.03.2015 | 16:53

gattina

Моя почта svetazhurba@yandex.by

гомельчанка    25.03.2015 | 17:36

гомельчанка

Написала Вам на почту.

gattina    25.03.2015 | 22:31

К сожалению,врачи не очень оптимистичны насчёт ю.м.э.-она хорошо поддаётся медикаментозной ремиссии ,но при отмене препаратов в 98%случаев наступает рецидив . Вот и сегодня дочка сделала ээг , активность остаётся.Врач ,кот.делал ээг,-очень хороший специалист-диагностик,-сказал,что б продолжали пить кеппру и не загоняться по этому поводу:ну пьют же люди БАДы! Волнует,что холестерин у дочки 7 ,-это в 23 года! Боюсь,что это кеппра даёт такую побочку на печень.
Короче,ээг сделали,ничего не меняется,пьём дальше.
Хотя проф.Власов как-то предложил заменить кеппру на депакин-сразу картинка в голове улучшится! Но кеппра-наименее опасный в плане побочки препарат,хотя,как говорят,до конца не изучен.Да и беременеть на нём под вопросом.
Вопросов больше,чем ответов.

яшма    25.03.2015 | 23:04

Здравствуйте.Наконец то форум опять ожил.Гаттина,очень Вам рада,давно не заходили.Герань,приветствую и Вас.Яшма,у нас тоже теперь ЮМЭ,поменяли врача,а он поменял диагноз.Тоже кеппра.На первом приеме,врач сказала тоже,что терапия пожизненно,что дочка никогда не будет водить машину(очень расстроились).Болезни нашей скоро четыре года,но о беспрерывной ремиссии мечтаем.Но,вот недавно,были на приеме врача,сказала,что ЮМЭ лечится,все индивидуально,выздоровивших(Без таблеток и долгой ремиссией,у нее пациентов много).Так,что надежда есть! Знаю одну девушку с ЮМЭ,с первой таблетки,все отлично,полтора года кеппра,затем добавили топирамат,что бы почистить ээг,не помог,поменяли на депакин,Вот уже три года лечению.Сейчас на ЭЭГ у них чисто,на ночном еще несть эпиактивность,Врач сказал,еще два года и лекарство будут отменять.Самочувствие,супер( ей18 лет).А про беременность: врач сказала нам самый безобидный препарат кеппра и кормить на ней можно).Не переживайте,все наладится.У вас ремиссия,а это самое главное.Но менять кеппру,с которой у вас все хорошо,на депакин.Мне кажется это опасно.А вдруг он не будет держать приступы?Сходите еще к другому врачу.Удачи!

Гульчатай    28.03.2015 | 19:25

Гульчатай
Ой,спасибо за добрые вести!Хоть капля позитива!
Как-то все врачи спокойны насчёт активности на ээг. Вот и мечемся между картинкой ээг и побочками от лекарств. Один профессор всё ссылается на зарубежные источники,советует потихоньку отменять лекарства,а мне страшно.Дочка смирилась,что пьёт таблетки,так спокойнее.

яшма    29.03.2015 | 00:48

У нас вообще-то по клиническим проявлениям поставили диагноз юмэ,а Генералов после ночного видеомониторинга сказал,что не похоже...

яшма    29.03.2015 | 00:50

Яшма,а какая у Вас доза и как долго принимаете ыкеппру,какие побочки? Как скоро наступила ремиссия?Нам сначала поставили Идиопатическую(фотосентитивную).Когда поменяли врача,мы подробно ей описали каждый приступ,без свежих анализов)и она нам поставила новый диагноз.Направила на ночной мониторинг,еще осенью.Но мы еще не делали,боимся.Как то на ээг,перед началом лечения,случился Ген.приступ.С тех пор боимся все эти ээг и прочее.Соблюдаем режим,высыпаемся.И сейчас намерено, для мониторинга нужно нарушить режим.А вдруг приступ?Нам на ЭЭГ,отменили фотостимуляцию,из за высокой светочувствительности,пока не наступит долгая ремиссия.Если у вас еще есть эпиактивность на ЭЭГ,то отменять лекарство пока нельзя.Врачу конечно виднее.

Гульчатай    29.03.2015 | 09:43

Яшма
У нас у дочери тоже ЮМЭ. С 11 лет (вот уже 5 лет) принимает Конвулекс (вальпроевая кислота, аналог Депакина). ЭЭГ делаем в Москве в Невромеде, последняя (2 года тому назад) - была очень хорошая, но о прекращении пока не думали. Раз в год контролируем кровь и печеночные показатели - пока все в норме, так что побочки - дело индивидуальное, может и не быть... Наш врач говорила, что вылечившихся от ЮМЭ достаточно, просто они не "светятся" на форумах, чтобы не сглазить... Так что надеяться надо...

Irina_1972    31.03.2015 | 23:07

Ирина,как часто делаете ЭЭГ и ночной мониторинг?Конвулекс принимаете с первых дней болезни и когда началась ремиссия? Наша врач говорила,что самый лучший препарат при ЮМЭ,депакин.Действительно,те кто выздоровил или вышел в ремиссию на форумах не сидят.

Гульчатай    31.03.2015 | 23:38

Гульчатай
ЭЭГ делали раз вгод, так как чаще не можем летать в Москву, после последнего хорошего два года тому назад, наш врач сказала, что больше нет необходимости делать, если не увидим ухудшения. Ночной мониторинг не делали никогда, так как на простом ЭЭГ была ясно видна вся картина: однозначно ЮМЭ, без видимых очагов, т.е. возникает где угодно, нам сказали это точный признак идиопатической (т.е. беспричинной) эпилепсии, на МРТ - тоже без патологий. Так, что нам сказали не парить ребенка дополнительными обследованиями... мы и не парим. Помогать лекарство начало где-то через 2-3 месяца, сначала мы пытались прибавить к вальпроевой еще второе, пробовали Кеппру и еще что-то уже не помню. Остановились на тандеме Конвулекс 1200 плюс Кеппра 500 в сутки. Года три подергивания еще были при высокой температуре: при простуде, ангине. Потом незаметно и они прошли. Но бросать пока не будем... Она сейчас в 9 классе -экзамены, нервы и т.д.

Irina_1972    01.04.2015 | 19:23

Гомельчанке: попробуйте почитать про кетогенную диету и если возможность найти диетолога который бы знал что это такое; если будут вопросы напишите; и еще у нас тут лечат мед марихуаной (выжимки); не знаю возможно ли такое в России.

    12.04.2015 | 05:52

Всем добрый вечер.
Ребят Вы как?

Devyshka    28.04.2015 | 23:04

Sakiri: Кетогенной диетой у нас никто не занимается, во всяком случае при лечении эпилепсии. Если вы знаете как, я буду рада узнать всю схему диеты. Так же я не слышала и о мед марихуане. Расскажите, пож., подробнее. Спасибо.

гомельчанка    05.05.2015 | 17:59

гомельчанка

Вы написали в центр на Украине? Что сказали?

gattina    06.05.2015 | 18:17

gattina
мне еще не ответили

гомельчанка    07.05.2015 | 15:44

Форумчане, помогите связаться с Липатовой Л.В. из психи-неврологического диспансера им. Бехтеррова.

гомельчанка    11.05.2015 | 15:03

Всем добрый вечер.
меня мучает аот такой вопрос,может у кого было такое состояние. Бывает начинаю потеть и руки начинают дрожать, оченьсильно ,волнуюсь сильно.Не знаю как описать ещё такое.Может кому это знакомо?

Devyshka    12.05.2015 | 00:09

Гомельчанка

У них есть сайт, форум и контакные телефоны. Лично о бехтеревке не слышала хороших отзывов. Уж лучше ответа с Украины дождитесь.

gattina    12.05.2015 | 00:16