У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

140

141

142

143

144

145

146

147

148

149

150

151

152

153

154

155

&rt;

»

2781 ... 2800

Ой,насмешила........молодец КОШМАРИК я даже мужу прочитала.Ты у нас просто всегда на позитиве-это замечательно!!!!!!!! Девочки у меня вопрос может кто нибудь сталкивался с этим.Когда у меня не было инвалидности я получала Кеппру по территориальной программе,но в январе этого года мне дали третью группу и препарат перестали давать т.к. я стала на федеральную программу и этого препарата нет в льготном списке.Я не могу это так оставить ведь мне его надо на 8000т.р в месяц и помимо сами знаете много уходит.Поехала в райздрав после того как мне первый раз отказали,собрала целую кучу подписей неврологов,эпилептолога приложила выписку и МРТ,теперь жду когда комиссия решит давать мне бесплатно или нет.А время идет,денег уже нет просто ужас ведь он жизненонеобходимый в моем случае что творят просто сволочи.....больше я не могу слов подобрать.Жду в общем уже почти 4 месяца-это вообще просто не допустимо ,издеваются над больным человеком,пью сейчас 10 таблеток в деньи все за свой счет.......

Галченок    30.05.2011 | 05:25

слыш якуб беги эпилепсия не лечится и у ебенка тоже будет.у самой муж такой 20 лет прожила.супер.вся жизнь коту под хвост.его со всех работ поперли .и над ребенком трясусь.распустила пацана боюсь его нервировать.а у тебя вся жизнь вперди .а приступ не последний не тешь себя надеждами.

тоска    31.05.2011 | 12:01

тоска!!!


Вот такие сообщения здесь писать не стоит! Надо думать о хорошем ,а тоски итак в жизни хватает и у того кто болеет эпилепсией ,и у того кто находится рядом !!!

Счастье    31.05.2011 | 12:48

Научитесь жизни у Кошмарика! Умничка,так держать!

Счастье    31.05.2011 | 12:49

Разве можно так писать,лишая последнего в жизни-это НАДЕЖДЫ.Женщина мне вас жаль,вы просто струсили и вашей вины в этом нет,болезнь страшная не каждому дано выстоять ,а тем более ухаживать за такими...........Но мы в этом не виноваты не вешаться же идти..............ВЫ ОБСОЛЮТНО НЕ ПРАВЫ!!!!

Галченок    31.05.2011 | 14:14

irina1972
Здравствуйте! Подскажите,где можно сдать анализ на аминокислоты? И у кого вы наблюдаетесь в Невромеде? Нам никто и никогда про аминокислоты не говорил...

яшма    01.06.2011 | 22:02

Доброго здоровья всем! Несколько ночей читаю форум и плачу. Сегодня дочитала последнюю страничку...Как больно и страшно за своего ребёнка! 4года назад доченьке поставили ЮМЭ. По утрам после пробуждения 3 раза у неё были подёргивания рук с выпадением предметов и 2 раза подкашивались ноги,падала без потери сознания. Назначили кеппру. Дозу постепенно увеличили до 2500мг в сут,но ЭЭг не радовала.
Доктор из ПланетаМед сказал,что раз ЭЭГ не улучшается,то и не стоит пить такую большую дозу."Приступов нет-вот и хорошо,а на ЭЭГ не обращайте внимание."
Доктор из Невромед ввел ламолеп+кеппра.
Профессор Власов предложил убрать ламолеп и ввести к кеппре депакин хроно.
Профессор Воробьёва предложила оставить только кеппру .
Не знаю,кому верить!У каждого доктора и свои прогнозы на будущее.
ЭЭГ не улучшается. Сейчас пьём только кеппру 1000мг в сут.Депакин вводить боюсь из-за побочек ,да и смена препарата как бы не спровоцировала приступ.Всё это время приступы не повторялись(Бог миловал!!!).
Во 2 классе у дочки было сотрясение мозга,а ещё раньше мальчик во дворе ударил её лбом о кирпичную стену. Но доктор говорит,что ЮМЭ не может быть от чер-мозг. травмы.Ни у кого в родне такого не было! Как всё отразится на потомстве?!
Дочке сейчас 19 лет. учится в университете,живёт в Москве одна.
Написать-написала,а для чего не пойму:в голове ни вопросов,ни ответов...Голова идёт крУгом.Кому верить? Что делать дальше???

яшма    01.06.2011 | 22:26

ЯШМА,,,,,,,,,,,Не хочу вас огорчать,но диагноз и я прочитала ваше письмо ..........слов нет я вижу в вашей дочери себя ,мучаюсь уже 20 лет.У вас наследственное заболевание,наверно давно какой нибудь предок ваш всетаки страдал этим недугом.Эта форма эпилепсии начинается с подергиваний в утреннее время,припадки первое время не частые,если не лечить последствие-смерть в возрасте 30-40 лет.Надо обязательно пить противосудорожные препараты,я тоже пью Кеппру 2000 в сутки и ничего жить можно.Главное никаких вредных привычек и обязательно режим,я знаю трудно привыкать быть не такой как все,но подругому нельзя.У Депакина много побочки я его 6 лет пила набрала около35кг лишнего веса и по женски много проблем-гармональный сбой ит.д.Может и у ее детей быть ,но эта форма чаще всего передается по женской линии ,если родиться мальчик,то вероятность ему заболеть минимальна.У меня родилась девочка,я очень переживаю,но ей пока 5 лет.Кеппра хороший препарат я его пью почти год,был один приступ,но это дозу мы не подобрали правильную,а до этого 4 года приступов с потерей сознания не было.Весна тоже влияет на самочувствие и приход менструального цикла чаще всего провокатор припадков.Нельзя резко будить,это приведет к миоклонии(подергивания).Здоровый сон,нет вредным привычкам и правильный подбор препаратов залог улучшения качества жизни,.Желаю вам здоровья и терпения лечение длительное.(в моем случае вообще неизлечимо,но я уже смирилась,в общем жить можно)

Галченок    02.06.2011 | 05:20

Галченок
Спасибо за ответ,хоть и утешительного в нём мало...Скажите,пожалуйста,как правильно подобрать дозу кеппры,если ЭЭГ не меняется от увеличения-уменьшения препарата? 1000мг в сут -это не мало? Зависит ли доза от веса и возраста человека? Дочка весит 50кг. Существует ли привыкание к кеппре,когда организм прекращает реагировать на препарат? Какую дополнительную терапию принимаете в весенний период и при месячных? Дочка абсолютно не употребляет алкоголь,старается высыпаться,но,как у всех студентов,усталость накапливается во время сессий.
Может,кто-то подскажет знающего специалиста-хочется уже определиться с доктором,а не бегать бесконечно по мед.центрам.

яшма    02.06.2011 | 10:28

Скажите,пожалуйста,так ли важно улучшать картинку ЭЭГ или можно "довольствоваться" отсутствием приступов? Все доктора в один голос заявляют:"Мы лечим не ЭЭГ,а девочку!"
Если добавить к кеппре депакин,ЭЭГ улучшится(по словам профессоров).

яшма    02.06.2011 | 10:34

Простите,что "закидала" вопросами,но они как-то сами рождаются в голове...
У дочки вегето-сосудистая дистония и хрустят шейные позвонки (да и вообще всего позвоночника). Может ли всё это способствовать и провоцировать ЮМЭ ? Какие и где провести исследования? Врачи ни разу не обратили на это внимания; единственное,посоветовал доктор делать гимнастику(ему не понравились холодные руки девочки).

яшма    02.06.2011 | 13:16

ЯШМА,,,,,,Вы не паникуйте так,а то девочку вообще запугаете сами.Про позвоночник скажу что у меня со школьной скамьи сильно беспокоит шейная зона,спина тоже но врачи это не связывают я например часто икаю,мне кажется от препаратов,но врачи только улыбаються на это.Про ЭЭГ скажу я его делала много раз то неплохо,то хуже все время по разному и главное когда хуже я по ощущениям этого вообще не чувствую так что это обследование скорее для врачей чем для нас.Про депакин и кепру совмесно скажу я пробовала,депакин другого действия препарат мне не помогло(имейте в виду что я про себя говорю ,вы сами смотрите в зависимости от ситуации).Дозу Кеппры я подбирала очень долго почти 5 месяцев она в этом плане проблематичная,но когда все устаканиться будет хороший результат ведь наша форма считается доброкачественной,но все равно протекает у каждого по своему.Насчет привыкания .....даже не знаю если судить логически наверно ко всему организм привыкает и не только к препаратам............советую вам сразу резко не увеличивать дозу,постепенно по мере надобности.

Галченок    02.06.2011 | 13:40

Я пила сначала 1000 кепру,но у меня произошел припадок,я увеличила дозу до 2000 постепенно.Мне 29 лет,у меня был периуд когда приступов не было 4 года и мне(как это ни дико читать)было очень плохо от этого особенно последний год я постоянно чувствовала ауру(т.е.предчувствие припадка).Как мне говорил мой эпилептолог представь кастрюлю ,которая кипит а ты ее накрываешь крышкой и накипи некуда деться и она вылазиет наружу так и у нас все что происходит у нас в голове мы препаратами сдерживаем эту кашу,а ей нужен выплеск т.е. приступ и потом становиться намного легче.Опять повторюсь я имею в виду мой случай,мою форму я просто ни в коем случае не хочу навредить кому нибудь своими размышлениями.

Галченок    02.06.2011 | 13:52

Обязательно найдите одного доктора которому вы доверяете и наблюдайтесь у него постоянно.Я у одного эпилептолога наблюдаюсь девятый год и девочку рожала под наблюдением-это очень важно и трудно найти человека которому можно доверить свою жизнь.

Галченок    02.06.2011 | 13:57

яшма
моей дочери 12, у не тоже ЮМЭ, больших приступов пока не было, до приема препаратов были вздрагивания и не только по утрам - целый день. Мы обследовались в Невромеде, у Дорофеевой (среди эпилептологов довольно известная врач), если вы живете в Москве, то можно к ней в НИИ детской педиатрии, там цены ниже. Мы тоже начинали с Кеппры, но нам она не помогла, поэтому перешли на препараты вальпроевой кислоты, побочки могут быть, а могут и нет, надо пробовать, у нас на Конвулексе ЭЭГ вроде бы в норме, но я не уверена, что абсолютно все вздрагивания прошли, ей всего 12 , она многое еще на понимает, и не замечает за собой.
Вегето-сосудиставя дистония - болезнь 21 века, к ЮМЭ никакого отношения не имеет. Вообще попробуйте перечитать последние 20 страниц форума, мы там обсуждали какие обследования повести. Но все обследования мало помогут в лечении. Лечение стандартное - препараты вальпроевой кислоты, а сейчас еще и Кеппра, хорошо, что вам Кеппра помогает, у нее побочек меньше. Вы не отчаивайтесь время и медицина не стоят на месте, 20 лет тому назад люди лечились фенобарбиталом и жили, я очень надеюсь, что новые лекарства помогут эффективней нашим детям справляться с болезнью. Вообще стоит перечитать весь форум. Два года назад это мне помогло не сойти с ума после диагноза. Я поняла, что люди и с таким диагнозом живут очень активной жизнью, да им намного сложней, чем здоровым, но чувствуешь гордость за таких людей, и хочется своего ребенка научить жить также несмотря ни на что.

irina1972    02.06.2011 | 13:57

Галченок
У меня дочь тоже часто икает, у нас врачи не обращают на это внимание, но в зарубежных медицинских статьях я читала, что у икоты неврологическая причина, я тоже думала сначала, что это от лекарств, но потом стала замечать, что она начинает больше икать во время простудных заболеваний, да и вздрагивания у нее чаше во время таких болезней. Дело в том , что вирусные инфекции заставляют нас не только чихать и кашлять, они пагубно действую и на центральную нервную систему, а так как у эпилептиков нервная проводимость в мышечных волокнах выше, во время болезни состояние всей нервной системы ухудшается, может появиться больше подергиваний. Икота это тоже сокращение мышц, только не рук и ног, а диафрагмальных в животе. Поэтому можно стчитать, что это такие мини приступы. Понятно, что икота есть и у здоровых людей, просто причины икоты еще не совсем изучены и ее в расчет не берут.

irina1972    02.06.2011 | 14:15

Яшма
Насчет аминокислот, анализы в Москве можно сдать в Инвитро, но расшифровать... нужен хороший врач, который может сопоставить все вместе. Нам из аминокислот назначали карнитин и лецитин, про таурин я уже читала сама. Это из области на всякий случай вдруг да поможет. При таком диагнозе не хочется ничего пропустить. Почитайте сами про аминокислоты, поймете, что это полезно. Ну а пить или не пить, это как про витамины - каждый решает сам.

irina1972    02.06.2011 | 14:26

irina1972........Я тоже думаю что икота по части нервной системы,но некоторые вещи которые я за собой замечаю врачи не коментируют.....наверно и им не все дано.........Правильно ты выразилась мини-приступы также как и подергивания,я заметила после припадка икота стала очень редкой.........разрядка прошла.

Галченок    02.06.2011 | 15:49

irina1972,Галченок
Спасибо за ваши ответы и ваше неравнодушие!
Немного взяла себя "в руки". С дочкой эту проблему мало обсуждаю,иначе она тоже "загрузится по полной программе".Знает,конечно,про некоторые ограничения,да и интернет всегда под рукой,только времени мало,что б читать форум или ещё что-то про болезнь.
irina1972,спасибо за ссылку на доктора,но ,думаю,нам всё-таки нужен уже не детский,а взрослый эпилептолог,ведь девочке моей уже скоро 20.
Галченок,может,порекомендуете своего доктора-нам бы тоже грамотно дозу кеппры подобрать,пожалуйста!

яшма    02.06.2011 | 20:11

ЯШМА
Моей дочери тоже 19 лет скоро исполнится, у нее тоже ЮМЭ, начиналось все с подергиваний по утрам, потом закончилось большим приступом, вообщем я об этом здесь писала. Принимает она Депакин хроно 2 года, пока все нормально. А по поводу врача я вам хочу сказать, вы пишите, что ваша дочь живет в Москве, так вот сейчас в КАЖДОЙ районной поликлинике невролог дает талоны к районному эпилептологу, бесплатно разумеется, так что ей просто надо подойти к неврологу и взять талон. А если хотите платно, то есть специальный ЦЕНТР ЭПИЛЕПТОЛОГИИ по адресу ул.Борисовские Пруды д.13/2там принимают и детей и взрослых, но недешево, т.к все эпилептологи высшей категории, слышали наверно про Мухина, профессор детской эпилептологии, это его центр, вообщем стоимость приема 2-3 тысячи, ну и мониторинг тоже платный. Но мой вам совет лучше ей сходить к районному, в принципе нам одно и то же выписали и там и там, так что не всегда за деньги что-то лучшее. А насчет аминокислот это правда, они нужны но сами по себе они приступы не снимают, а как дополнение к лечению принимаются. Мы принимали и таурин, и лецитин, и карнитин периодически. Дело в том, что они в организме не накапливаются, а так попейте, хуже не будет. Магний В6 при эпилепсии тоже хорошо, витами В1, вит. Е, фолиевая кислота. Я конечно очень надеюсь, что дочку через 5 лет снимут с лекарств ( у нее это начиналось на фоне месячных), но недавний мой визит к гинекологу-эндокринологу не очень оптимистичен, она сказала, вы конечно надейтесь на лучшее, но в моей практике такого не было еще, может вам повезет. Так что я уже рассчитываю на длительное лечение.

marya    02.06.2011 | 20:13