У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

163

164

165

166

167

168

169

170

171

172

173

174

175

176

177

178

&rt;

»

3241 ... 3260

Лето,дорогая!
Если состояние позволяет-пусть учится в школе,и дальше.Не допускайте,чтоб сын стал затворником.Общение-это великая сила,оно поможет ему в жизни.Может даже больше,чем родители.Желаю вам терпения,а сыну здоровья и успехов!!!

mechta    02.11.2011 | 15:06

Пусть конечно ходит в школу иначе будет еще больше проблем с психикой ребенка.Я училась:закончила 11 классов и 2 года в техникуме и ничего,конечно тяжело но тогда у меня не было столько дури в голове как сейчас,пускай он у вас поменьше пока вникает во все подробности болезни-это его напугает или загонит в угол.Я раньше меньше знала и было поверте намного проще незря врачи не любят пациентов вездесущих они не понимают что себе вредят,но нас уже не остановить в познаниях-это как зараза(это мои ощущения,я например не остановлюсь пока не разберусь-я везде интересуюсь где это возможно)

Галченок    02.11.2011 | 17:31

Я так усталаот этих приступов-они выбивают из сил.
Я в последнее время думаю о том,чтобы перестать пить лекарства-они все равно не помогают(позавчера был эпи статус).Жить так как я раньше жила до эпилепсии.
И что будет,то будет.

С одной стороны я понимаю что это не правильно.Это может поставить мою жизнь в опасность.

А с другой стороны хочу жить полноценной жизнью-без каких либо запретов,ограничений,ПРИСТУПОВ.

В свои 24 я чувствую себя на все 80 т.к.приступы частые-я падаю и после у меня все болит

лисичка    02.11.2011 | 20:50

лисичка,
не принимать препараты совсем -- очень страшно ,но и с ними не легче ! Я считаю если ты выпил таблетку,то должен быть уверен,что приступа не будет,но УВЫ ! Мой сын мне часто говорит,что бросит таблетки ,но ещё как-то переубеждаю ,но ведь он уже взрослый ,уже 23года !Так что даже незнаю как быть?

Счастье    03.11.2011 | 08:54

Лисичка..................моя золотая не бросай таблетки пить,может конец от этого будет необратимый.Я тебя понимаю от этого всего действительно чувствуешь себя старухой.....Вот встань утром взбодрись,накрасься и почувствуешь прилив сил,будешь нравиться себе-будешь нравиться всем ,запомни это.Упала,встала ,отдохнула немного и пошла с высоко поднятой головой(я знаю это трудно..........но так надо).

Галченок    03.11.2011 | 11:36

лисичка,милая держитесь!!!
Бросать пить лекарства никак нельзя.без них будет еще хуже.Если не помогают,скажите лечащему врачу,может попробуете что-нибудь другое.А надежду не теряйте!!!

mechta    03.11.2011 | 13:43

Я раньше(до болезни) не думала что я могу заболеть эпилепсией.
Когда я училась в школе у однаклассницы на уроке произошел эпи приступ и я подумала как люди живут с этой болезнью.Когда видишь приступ особенно в первый раз -это так страшно.Зрелище не для слабонервных.
Но когда я заболела я расстерялась.Не знала что будет дальше с моей жизнью.
Но самое страшное до сих пор,то что моя старшая сестра венит в моей болезни себя.И очень переживает за меня,плачит,но чтобы я не видела.И постоянно ищет новую информацию о лечении эпилепсии.
Летом(как у меня сессия закончится) полетим на консультацию к эпилептологу в Германию.
И я не могу ни чего изиенить,и помоч......

лисичка    03.11.2011 | 13:46

Винить здесь никого не надо! Из-за чего начинаются приступы-одному Богу известно.А то,что вы ищете лучшего доктора-это хорошо! Дай Бог вам здоровья и удачи в этих поисках!!! И всем форумчанам тоже!!!

mechta    04.11.2011 | 05:37

мама Кэт! От топомакса сильные головные боли, лучше топсавер, но он дороже. В весе теряешь теряешь и от него тоже.

    04.11.2011 | 12:29

Лисичка
А на форуме есть Ваша история? Давно болеете? Что принимаете?
Вы к конкретному доктору в Германию летите? Где нашли его?

яшма    04.11.2011 | 19:33

На форуме есть моя история,но под другим псевдомимом.Болею не так давно(3 года).Но за эти 3 года чего только не было.
Я представить себе не могла что я заболею эпилепсией.
И очень тяжело видеть и знать как страдает из-за этого моя сестра(старается этого не показывать) и я ни чего не могу с этим поделать.
Принимаю кеппру.
Полечу эпилептологу он один из лучщих враче в этой области в Германии.Этим вопросом занималась сестра.Моя бы воля я бы ни куда не ехала.Я так устала от этого всего.Мне уже всеравно.Я еду только ради сестры,т.к я ее очень люблю

лисичка    04.11.2011 | 21:24

Лисичка........напишите ваш точный диагноз прям по врачебной выписке?Давно Кеппру принимаете?Похоже она вам не подходит так я понимаю?Давно ли ее пьете?Скажите пожалуйста вы комбинируете ее с др. препаратом.?С какой частотой у вас припадки несмотря на прием препарата и в какой дозе вы ее принимаете?Ответьте пожалуйста на все мои вопросы,может вы это уже писали,не составит вам труда написать еще раз?И еще напишите ваши внутрение ощущения перед приступом и после и вообще ........Ваша история меня очень затронула,пожалуйста напишите подробнее(выплесните все на страницу).Здоровья вам и терпения и не теряйте надежду.....

Галченок    05.11.2011 | 05:19

лето,здравствуйте.мой сын на домашнем обучение.он принемает финлепсин1200 мг. топамакс400мг.диагноз:симптоматическая лобно-височная эпи.с наличием частых аумоторных приступов в сочитании со ср.частотой вторично-генерализованными ТКП приступами.на домашнем обучении он уже 4 года.

nfnmzyf    05.11.2011 | 07:16

Здравствуйте! Помогите пожалуйста!!! У моего сыночка, 4,5 года, начались приступы эпилепсии (уже два случая за месяц). Стоим в очереди на МРТ и к эпилептологу. Невролог назначил пока Диакарб с Аспаркамом и Депакин Хроно. Что вы можете сказать о Депакине, не слишком ли сильное лекарство для четырехлетнего ребенка? И еще вопрос, в июле этого года у сына была травма головы, наложили три шва, снимки были хорошие, ни черепно-мозговой травмы, ни сотрясения. Возможно ли , что приступы начались из-зи этого, ведь прошло несколько месяцев. Хотя у невролога мы стоим на учете с рождения.

kimranka    07.11.2011 | 07:44

kimranka
Возможно,что предрасположенность к эпи уже была...а травма послужила толчком и то не сразу.Наша голова - такой большой"компьютер" и не известно где и когда что-то не так сработает и перемкнёт..уроните телефон - он, возможно,перестанет работать..а может и обойдётся на этот раз.Так же и здесь,только гораздо всё сложнее!тут ещё и внутренние душевные переживания и боль..
А о том,что таблетки сильные - они все не слабы,каждое лекарство оставляет о себе "память"...Тут следует выбирать из двух зол:приём таблеток -уменьшение приступов и отказ от них - развитие болезни. Следует всё взвесить,оценить и проконсультироваться со специалистом обязательно.
Не паникуйте!знайте,что с этим заболеванием живут многие(гораздо больше,чем нам об этом говорит статистика!),живут долго!и не считают себя очень несчастными!

mama    07.11.2011 | 11:02

mama, спасибо за ответ!!! Я просто не понимаю, как можно назначить лекарство без результатов обследования!!! Ведь нужно сначала узнать причину и степень поражения головного мозга, а потом уже назначать дозировку. Вдруг медикаментозное вмешательство размоет картинку МРТ, считаю, что нужное лечение может подобрать только эпилептолог. Или я не права? Стараемся не поддаваться панике, но незнание убивает!!! Каждую минуту ждешь нового приступа, ночами не спим, прислушиваемся... Так и сынок ведь никогда не скажет, что ему плохо. Всегда одно и то же " У меня все хорошо, ничего не болит".

kimranka    07.11.2011 | 12:59

kimranka
Да.Лекарство без обследования назначить не могут,тем более такому малышу! Просто врачи у нас сейчас на уровне...вместо того,чтобы срочно обследовать,без всяких очередей...Я конечно,понимаю,что все живут по-разному(материально),но я бы не стала так долго ждать,а отправилась бы на платное обследование!Если за деньги,то наша медицина без очереди!
Не знаю где Вы живёте...в Санкт-Петербурге МРТ стоит чуть больше 4000,столько же и приём-консультация эпилептолога(+несколько посещений в течении месяца)..думаю,что и в других городах примерно около того..даже если с деньгами не очень - можно постараться для своего ребёнка - это важно!
Да,теперь картинка будет смазана,но всё же!Хотя бы возможно выявится очаг,но может и ничего не показать картинка.(у нас не было видно ничего! всё чисто-идеальный мозг!) Вот на ЭЭГ там будут видны пики и волны и прочее.
Почитайте информацию на других форумах и сообществах,даже врачи-эпилептологи консультируют. И мамы делятся опытом,как себя вести,советуются.
Я Вам очень сочувствую и сопереживаю,всё это мне до боли знакомо...Но держитесь! Так распорядилась судьба...

mama    07.11.2011 | 18:10

mama
Спасибо Вам за добрые слова и поддержку. Дело в том, что и у нас и МРТ, и консультация эпилептолога платные (3200 и 2700 одна конс. соответственно), но все равно заставляют ждать, никакие уговоры не помогают. И дело не деньгах, любые бы отдали, лишь бы малыш был здоров. Мы живем в Ессентуках, хороших специалистов здесь нет!!! Только в Ставрополе, куда мы и собираемся.
По поводу лекарства, нам назначили его только вчера, уже после второго приступа, т.к. невролог не был уверен, а произойдет ли он вообще... А МРТ у нас завтра, так что мы не стали даже покупать Депакин. Я думаю, два-три дня ничего не решат.
Кстати, ЭЭГ ничего не показал, врачи не видят каких-либо изменений.
А информации я уже столько прочла, что волосы дыбом встают.
Спасибо Вам!!!

kimranka    08.11.2011 | 06:48

kimranka
Это хорошо,что завтра! Желаю удачи!будет хоть что-то известно! но не всегда и на МРТ что-то видно.А если ЭЭГ не показал,то ,скорее всего, вам надо сделать ночной видео-мониторинг,ведь приступы ночью чаще?или на просыпании?но это ещё деньги...и уже большие.
Дай,Бог,это обследование покажет всё!(хотя,лучше бы ,чтоб всё было хорошо!)
А возможно,что больше ничего и не повторится! Здоровья вам всем!

mama    08.11.2011 | 15:51

ДЕВОЧКИ,сегодня в передаче Андрея Малахова Джуна сказала,что лечит эпилепсию. И прозвучали вскользь выражения "математическая модель" и "математическая игла",каким-то образом относящиеся к лечению эпилепсии. Может,кто знает что-то более подробно...

яшма    08.11.2011 | 20:46