У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

230

231

232

233

234

235

236

237

238

239

240

241

242

243

244

245

&rt;

»

4581 ... 4600

Юрий.
Суточный Видео ЭЭГ мониторинг делела в Симферополе в Клинике сна.Частный дом, но аппаратура новая, доктор толковый, целый день и ночь сидит за комп. тером.Стоимость 3.5 тыс гривен.Но я делала еще и полисомнографию+еще 1000гривен.Заключение выдал через 6 часов.В Киеве сказали , что очень качественно.Как заграницей, со спектральным аннализом.Выдали также два диска с полными 24 час. записями.
Заключение - признаки генерал. формы эпилепсии с феноменом нескольких независимых очагов спайков, глубинным расположением эпи очага и распостраненной эпи системой.
Очаги в лобной, левом полушарии, орбитофронтальной коре, левой премоторной области. Индекс спайковости 0.19 в мин с нарастанием в период засыпания 4.6 в мин и во врем пробуждения 2.9 в мин.
Может поэтому я так реагирую на лекарства. Т.к на каждый очаг они действуют по разному.
В Харчука была и он вместе с зав отделением Марек Г.Л. рассматривали мои заключения.Сказали, что случай сложный.Мой крайний вариант- Клоназепам.Я спрашивала о причине моей реакции на препараты. Ответ- это парадоксальная реакция.Меня признали абсолютно алекватной.....
Не думаете , что я целый день сижу и ною.Я за 10 месяцев болезни смирилась со своим диагнозом.Мне все равно, что написано в моей карточке.Просто хочется лечиться и жить нормальной жизнью, насколько это возможно.
Сейчас ожидаю видео конференцию с профессором эпилептологом Фрайбургской клиники.Дождусь - сообщу о результатах.

gattina    14.05.2013 | 13:21

в невромеде ответил доктор Зайцев через форум. Тоже сказал о сложности случая.Но и они часто обращаются к зарубежным специалистам. А ехать в Москву и начинать все обследования сначала у меня ресурсов нет. И нет уверенности в получении реальной помощи.

gattina    14.05.2013 | 13:28

2gattina

Спасибо за ответ! , суточный ЭЭГ мониторинг Вы проходили здесь г. Симферополь, ул. Репина, 99 ? Удачной Вам виде-конференции! Относительно психологических моментов редко бывают явления когда при подавлении эпилептической активности начинают наоборот возникать психологические расстройства как компенсаторная реакция организма. Вы писали , что лучше всего сначала Вам подходила связка Ламотриджин+Клонозепам, но со временем эффект начал спадать, может есть смысл повышать дозировку если она была не максимальная и если есть переносимость. В этой связке Ламотриджин сильный нормотимик, Клонозепам кроме противоэпилептического действия является сильным транквилизатором то есть должен оказывать противотревожный и успокаивающий эффект. Может как крайний вариант стоит с врачами обсудить фенобарбитал? , препарат конечно старый , имеет сильные побочные действия, но является сильным противоэпилептическим и сильным барбитуратом, который также должен оказывать противотревожное и успокаивающее действие. Но фенобарбитал это только как крайняя мера, потому-что потом с него можно совсем не слезть, из-за чего его крайне не желательно принимать, по крайней мере длительный период.

Юрий_Киев    14.05.2013 | 15:01

ЮРИЙ.
Бодьшое спасибо за грамотные советы.Я вообще "редкий" субьект.Врач, который сейчас пытается разобраться в ситууации сам собирается уехать заграницу на курс эпилептологии.Совсем я его уморила.ЭЭГ проходила по вышеуказанному. адресу. При достижении дозы Ламотриджина 300 мг эффект Клоназепама совсем сошел на нет.Дозу снизили т.к. и при 100 мг и при. 200 и 300 ЭЭГ была одинаковой.Сейчас я на 150мг Ламиктала и 1.5 мг Клоназепама.Состояние сносное.Когда хорошо высплюсь-просто счастливое.Все из-за ночи.Сильно выматывает целую ночь подергивания конечностей.Сейчас немного лучше сплю ( с клоназепамом)Днем я нормальный человек.Хотя все равно Ламиктал нужно убирать, т.к. от него мало толку в смысле противосудорожного эффекта.Ламиктал принимаю пока не добавят другой препарат.Последний из возможных --Кеппра.Фенобарбитал в виде Барбовала пробовала несколько раз.С Клоназепамом почему то не пляшет. Наоборот безсонница.Пока еще терпимо, не спешу опять проводить эксперименты с введением препаратов, потому, что эффект не предсказуем.
Еще раз спасибо за поддержку!

gattina    14.05.2013 | 16:30

Юрий.
Если в Клинике сна ничего не поменялось записывайтесь к Дубскому Александру Валериановичу.Он мне проводил мониторинг.О других не знаю.
Удачи.

gattina    14.05.2013 | 16:44

добрый день; благодаря Вам Юрий нам все таки томпомах выписали; зная нашего доктора и простые правила визитов когда доктор произносит монолог; выписывает лекарство правильное по его понятиям и исчезает через 15 минут; я так и не дождавшись ответа Ситникова распечатала Юрины рекомендации; честно всю дорогу заучивала умные фразы и ошарашила доктора своими глубокими познаниями; в итоге мы сидели почти час; он наконец то прочитал наш дневник обсуждали все варианты и остановились на связке Депакен-Топомах если пойдет с дальнеишим снижением трилептала; начинать будем завтра побочки у него мощные. неделя была просто сумашедшая; но начиная с субботы пока спокойно. Пытаемся улыбаться и держать спину по Лису; честное слово оскал какой то и долго не получается; хотя интересная штука пока улыбаешься насильно плохо думать не можешь

    15.05.2013 | 03:55

2Sakiri

Главное замену производить не спеша и постепенно и конечно смотреть не только на новые возникающие побочные действия, их переносимость, но и что главное на изменение динамики заболевания при постепенной замене Трилептала на Топомакс, есть ли улучшения, нет изменений, ухудшение состояния.
Хороших Вам результатов! Держитесь!

Юрий_Киев    15.05.2013 | 10:52

Лис
чёй-то ты затих, дела или проблемы?

брянский    15.05.2013 | 15:53

Кто может дать информацию о Невромеде или клиникеГенералова. Стоит ли ехать в Россию или лучше уже сразу заграницу. Смотрела, цены у них не хилые..

gattina    16.05.2013 | 16:46

2gattina

Если в Россию то лучше наверное к Мухину один из ведущих эпилептологов или к хорошему эпилептологу в институт нейрохирургии Бурденко в Москве. Относительно Генералова у него есть форум там можно задать вопрос на форуме. Относительно Невромеда ничего не знаю. В плане обследований российские специалисты я думаю Вам ничего новаторского не предложат. Мониторинг Вы выполнили, наши эпилептологи оценили качество его выполнения высоким. Выполняли ли Вы МРТ по протоколу при эпилепсии?, для исключения органических патологий головного мозга, которые могут быть причиной эпи приступов. Такое МРТ на томографе 3 ТЛ (единственный в Украине) можно выполнить в госпитале СБУ в Киеве на Липской 11 , телефоны 044 2532919, 044 2815023, цена 800 грн , в России будет в 2 раза дороже как минимум. С диагностики конечно может уделяться внимание сопутствующим заболеваниям, которые могут быть причиной эпи приступов или их провокаторами. Можно выполнить дуплексное сканирование сосудов головы и шеи, для исключения сосудистых патологий или МРТ в режиме ангиографии. Относительно поездки в Россию нужно понимать, что это скорее будет не разовая поездка, что может придется у них проходить спустя пол года повторные исследования, повторную консультацию, корректировку лечения на период этого времени врач наверное сможет выполнять в онлайн режиме, конечно если такая услуга предоставляется. А относительно уровня обследования, опыта и лечения данного заболевания заграницей, то ведущая страна это Германия, один из самых крупных центров по эпилептологии находиться в Бонне. Если туда и ехать то желательно самостоятельно, идеальный вариант если есть родственники в Германии, которые смогут предоставить жилье на время и помогут в плане перевода, потому что если пользоваться посредническими компаниями, то наверное большая часть потраченной суммы пойдет именно им, а не самому медицинскому учреждению. Если есть материальная возможность, то лучше ехать за границу.

Юрий_Киев    17.05.2013 | 09:45

На сайте Генералова что то не получается зарегистрироваться.Но судя по форуму, не все так гладко, как. в роликах с Ириной Малышевой

gattina    20.05.2013 | 15:42

Генералова можно и на других проектах найти(Мой Мир, НЕ БОЙСЯ,просто в Агенте)...он есть у меня в друзьях..А гладко не бывает в таких вопросах..Проблема существует! Надеюсь,что наука не стоит на месте и светлые головы наших докторов найдут ответ на все наши вопросы.

СПАСИБО ВСЕМ УЧАСТНИКАМ ФОРУМА ЗА ПОИСК И ОТКРЫТИЯ(пусть маленькие !), ЗА ОТКРЫТЫЕ СООБЩЕНИЯ О СВОИХ ПРОБЛЕМАХ!
Общайтесь,ищите и обязательно найдёте ! Всем желаю бодрого весеннего настроения!

mama    20.05.2013 | 23:37

mama
Спасибо большое за поддержку.
Прочитала почти весь форум. Видела, люди уходят в другой мир.Наплакалась и о них.Умом понимаю, что надо принять болезнь и идти дальше.Все мы гости на этом свете и каждому дан только тот крест, который он может вынести. Стараюсь как могу жить дальше и бороться.Мне повезло.Есть муж , который обо мне заботится, дочь.Но все они целый день на работе или в школе.А я одна до вечера. Сейчас даже не выхожу изи за жары.
Но буду стараться думать о хорошем. О плохом уже надумалась и наплакалась.
Спасибо всем, кто отвечает!

gattina    21.05.2013 | 13:12

обязан написать.
четыре месяца без эпи. жена потеряла всякое чувство опасности. сегодня в шесть утра получила на всю катушку. спал. проснулся на второй, третьей секунде. начала не видел, но по положению тела всё смоделировал. всё сначала.
она приняла всё, что сказано. даже для её "простого" случая, необходимо постоянное, пожизненное психологическое воздействие.
ничего не изменилось в моих мыслях. за 4 месяца три раза ловил её движение вплоть до постановки блоком, как в карате, для предотвращения опасных (как я считал) движений, сегодня проспал. плюс маленький один, она осознала (надеюсь), осознала, что нельзя делать.
уверен в своей правоте, начинаю новый отсчёт.
для умных, жена помнит начало приступа, помнит свои мысли на первой секунде приступа.

брянский    21.05.2013 | 22:07

gattina, вы еще пьете ламиктал? Моя дочь пьет сейзар чуть больше месяца, волосы начали лезть со страшной силой, вот теперь не знаем то ли от сейзара, то ли еще хрень какая. Это что же такое не можем таблетки подобрать. аллергия не проходит, еще с волосами напасть.У вас нет таких побочек?

герань    22.05.2013 | 09:06

герань
Да я пью Ламиктал, хоть от него ни жарко.Сейчас на дозе 150+ 1.5мг Клоназепама.На клоназепаме хоть спать могу.Ламиктал вызвал сильную безсонницу.Дошла до дозы 300 мг.Было еще хуже, сильная возбудимось, напряжение в голове.И тоже лезли волосы пучками.Но я не знаю, от Ламиктала ли.Просто красилась раньше краской Oreal.Сейчас перешла на Шварцкоф+ купила шампунь O'real Elseve для укрепления волос.Сечас лучше.Пользуемся всей семьей, даже у мужа меньше волосы лезут.На одном форуме читала, что деткам с эпи делают маски из лукового сока, стол. ложки меда и любого шампуня.Накрывают целофаном голову и так держат около часа.Потом смывают.Отрастают даже выпавшие волоски.
А вобще сейзар это дженерик Ламиктала.Неизвестно, что в него намешали.Причем нельзя с уверенностью сказать, что дозировка соответствует на 100% оригиналу.Я , например, начинала лечение с Оксапина, индийского дженерика Трилептала.Он мне не помог, другой врач сказал, что это полная туфта.Конечно в финансовом плане дженерики более доступные.
Я уже все препараты попробовала.Ощущения описала выше.
Последний из возможных Кеппра.Сейчас практически не лечусь ничем.

gattina    22.05.2013 | 12:49

герань
В догонку пишу, что если есть аллергия , препарат нужно менять.в дальнейшем может вызвать сильную аллергическую реакцию.Это побочный эффект.Сообщите об этом врачу.

gattina    22.05.2013 | 12:54

брянский
Для глупых.Что случилось с Вашей женой? Опять приступ?

gattina    22.05.2013 | 13:25

gattina
да был приступ, несмотря на то, что она знает что ей запрещено делать, но забылась за время их отсутствия, забылась до полного пофигизма. вместо сочувствия получила от меня нагоняй за безалаберность. каждое утро теперь будет начинаться с психологического тренинга, ведь зараза в ней навсегда, и никакое лекарство не поможет, только самоконтроль

брянский    22.05.2013 | 16:27

брянский
Сочувствую Вашей жене.А Вам огромный респект.Не каждый мужчина находит в себе силы и мужество так бороться с болезнью родного человека.
Здесь на форуме каждому нужны силы в борьбе с этой заразой.
Я, например, часто срываюсь и кажется, что больше не могу.Но потом приходит новый день, а с ним и надежда...

gattina    22.05.2013 | 17:52