У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

107

108

109

110

111

112

113

114

115

116

117

118

119

120

121

122

&rt;

»

2121 ... 2140

Кошмарик

В Киеве есть не гамма-нож, а линейный ускоритель. Это что-то похожее, но менее точное будет. Стоит операция в Киеве гораздо дешевле, чем за границей. Находится он в институте нейрохирургии на мануильского. Там я и наблюдаюсь. Так вот мой врач и сказал, что в Киеве не желательно лечиться, т.к. аппарат новый, не испробованный. Он меньше года функционирует.
Когда я только заболела, в 2008, врач говорил, что операции еще не проводят. Так что Киев точно отпадает. А на счет денег - мы два года собирали нужную сумму, теперь есть, можно ехать, если я отмашку дам. А я сомневаться начала.
А у тебя МРТ тоже показывает очаг, который оперировать предлагали? Просто я не слышала, чтоб простую (не симптоматическую) эпи оперировали.

osirias    07.10.2010 | 09:42

Я читала на форуме много сообщений о том, что окружающие боятся, проходят мимо на улице. Где-то было, что вытянули из маршрутки и бросили. Неужели люди так поступают? Я всегда считала, что хороших гораздо больше чем плохих. Может я наивна? Напишите, какие у кого были ситуации. Хочу знать, чего можно ожидать.
У меня два приступа были на улице. Один при катании на лыжах. Я лежала на снегу, меня всю трясло, глаза закатились (ну все прелести), и слышала, как люди кричали мне: девушка, что с вами, позовите спасателей. И все, никто не орал типа, о Боже, какой ужас.
Еще один был на жд вокзале, правда со мной муж был. Так один мужчина, спасибо ему огромное, отвез нас домой на машине.
На работе приступ был, успела в коридор выбежать из комнаты. Один сотрудник меня видел. Испугался конечно очень, но не кричал и никого не позвал. Тогда потери сознания не случилось, приступ прекратился и я ему все рассказала. Затем зашла в комнату(точнее меня завели) и я рассказала всем. Толи мне с коллективом повезло, толи они просто не видели пока, но меня все поддержали и попросили больше не выбегать из комнаты. Спросили что нужно делать, как мне помочь.
А у вас как? Сотрудники знают? Я бы тоже не сказала, если бы не случилось так.

osirias    07.10.2010 | 09:58

to osirias

У меня эпилепсия после тривиального сотрясения головного мозга. МРТ показывает очаг, который, по идее, мог бы поддаться операции. А может и не поддаться...

В Чехию на лечение не поеду. Слишком много нужно денег. И непонятно, ради какого риска.

Что касается людей, присутствующих при приступе, то ситуации бывают разные, конечно. Меня однажды даже обокрали - все деньги из кошелька вытянули, а сам кошелек обратно аккуратно положили.

В основном люди пугаются и не знают, что делать. Большой приступ - зрелище не из приятных. Мне повезло, что у меня приступы, как правило, ночью. Днем - на улице, в метро - только несколько раз было.

Я удивилась, что в момент приступа Вы что-то слышали. Я, например, помню только картинку перед приступом, а потом - только когда в себя прихожу. Весь остальной промежуток времени просто "выпадает". И предчувствия приступа никогда не бывает, то есть я просто падаю, но этого уже не помню.

На работе я никому ничего не говорю, хотя надо было бы, наверное - мало ли что. Но сидит во мне ощущение, что люди шарахаются от эпилептика, как от прокаженного - я не раз такое видела и чувствовала на себе. Наверное, поэтому пока молчу.

Ну. а если "зависаю" на минутку, то просто потом приходится говорить, что задумалась или замерзла, если еще и подергивания есть. Опять-таки, этого ничего я не помню, только по реакции окружающих могу судить.

Есть еще один минус - иногда я перестаю соображать, где нахожусь и иду куда-то, делаю то, что люди вокруг. Однажды на вокзал приехала - не помню, как - очнулась возле вагона поезда, возле проводницы. Кто-то шел сюда - и я пришла. Хорошо, что вовремя пришла в себя. Позвонила мужу, спросила, где мы живем, он приехал и забрал меня, потому что я вообще потерялась.

Но есть и плюс. Могла бы поехать в незнакомый город, а незнакомое всегда интересно :-) А так - не получилось :)))

Не падайте духом, пожалуйста! Нам дано жить, значит будем жить. А жизнь одна. Сколько бы ни было отведено - все надо прожить интересно и чтобы помнили хорошо.

Есть в нашем диагнозе ограничения, но и с ними, поверьте, жизнь не становится скуднее. Просто она иная, чем у других людей.

Кошмарик    07.10.2010 | 11:36

Мало того, что я все слышу, так я еще и понимаю все, что происходит, и что у меня приступ, и что люди смотрят, чувствую, как кости крутит, как мышцы тянут, как глаза на лоб лезут, как хочется воздуха. Это все не больно, но УЖАСНО неприятно. Во время приступа я полностью в сознании. Просто лежу и говорю себе мысленно, что скоро все закончится, пытаюсь расслабиться. А после так жалко себя становится, ведь помню все-все, и слезы просто ручьями текут, не могу остановиться. Иногда я думаю, что проще было бы терять сознание, ничего не чувствовать и не помнить. А на счет предчувствия приступа, так это началось только с приемом Ламотрина, раньше тоже просто падала.

То, что вас обокрали, просто ужас! даже подумать не могла, что люди на такое способны! неужели вокруг не нашлось ни одного порядочного человека, который бы проследил, дождался пока вы очнетесь. Кошмар просто. Я постоянно сама хожу и на работу, и погулять, к родителям на электричке каждый месяц езжу. Стараюсь себя хоть в этом не ограничивать.

жизнь, конечно, не заканчивается, вот только после приступа так не думаешь. Пока ремиссия - все ок. Но только грянет - жить не хочется.

Нам и так не весело живется, хотелось бы хоть понимания людей вокруг. Может, тогда это все не было бы так тяжко.

Удачи вам. и побольше хороших людей на вашем пути!

osirias    07.10.2010 | 11:58

osirias
Я увидела,что вы в Киеве на мануильского наблюдаетесь.Мой сын тоже там периодически проходит курс лечения капельницами.Хотела бы узнать ваши мнения об ихнем лечении.Вам капельницы тоже делают?

Ирма    07.10.2010 | 19:42

Ирма, капельницы мне не делают и ни разу не предлагали. Может у меня такая форма заболевания, что не нужно капельниц. А в общем мне трудно сказать о них что-то. Знаю, что там работают лучшие в Украине врачи. Читала здесь, что нужно наблюдаться у профессора или кандидата, но мой врач не имеет звания. Думаю сходить к другому в этой же клинике. Хотя препараты мне помогают, были подобраны с первого раза. Повезло или врач действительно грамотный. Схожу к другому - напишу еще.

osirias    08.10.2010 | 07:42

osirias
Уверяю Вас, что качество лечения не зависит от звания врача и суммы денег.Настоящий доктор должен лечить правильно и бесплатно!И вылечивать - он клятву давал!
А насчёт отношения окружающих людей я писала здесь о сыне...разный народец попадается... как повезёт. Нам часто не везло,может потому, что парень. Думают что пьяный или наркоман валяется,одет прилично -не бомж, можно воспользоваться моментом...((

Кошмарик
Вам желаю силы и мужества, стойкости и терпения в борьбе и жизни с болезнью. Вы просто молодец!
Может быть на работе о Вас уже знают или догадываются... Стесняться нечего!

mama    08.10.2010 | 12:38

mama

я к тому и веду, что не зависит. Мне подобрали лечение с первой попытки и я ничего ему не платила. И я считаю, благодаря доктору, а не случаю мне помогает первый препарат. Просто хотела сходить еще к кому-то. А вдруг что-то упустили. У меня же эпи по видимой причине.
А к тому, что я о звании написала, так это я не от себя, а на этом-же форуме прочитала.

osirias    08.10.2010 | 15:04

osirias
Cпасибо за отвт!Да,конечно,там врачи самые лучшие,а в нашем городе даже эпилептолога нет.Нам препараты там не подбирали,только дозу регулировали(увеличили).А капельницы сразу предложил нам профессор Лапоногов еще прошлой осенью,т.е. сделали уже 4 раза.По общему самочувствию видны улучшения,но на энцефалограмме практически без изменений.Вот я и сомневаюсь продолжать ли это лечение?И к кому там другому обращаться?

Ирма    08.10.2010 | 19:38

to Ирма

Общее самочувствие улучшилось? Это же прекрасно! Это самое главное, я думаю. Мне кажется, что надо прежде всего прислушиваться к собственному организму - и, если ему лучше, то, очевидно, эта терапия помогает. И еще важно, чтобы побочек не было от капельниц и вообще от лечения. Наши препараты очень сильные, они бьют по печени, почкам. Поэтому нужно внимательно прислушиваться к себе и время от времени сдавать общие анализы, чтобы понимать, насколько лекарства влияют на органы.

Кошмарик    11.10.2010 | 04:08

Всем доброго времени суток,если кто-нибудь сможет мне подсказать что-либо или помочь я буду очень благодарна!

Мой первый приступ случился в 10 лет на фоне высокой температуры в 41,3.Мама дала множество жаропонижающих,не помогло.Приехала скорая,вколола мне так же ударную дозу жаропонижающих и через 2 минуты уехала,через 10 минут после укола у меня случился приступ...потеря сознания и судороги...пролежала в больнице ЭЭГ чистое,сказали так бывает у детей.
Прошло 3 года.ничем не лечилась,списали все на нет и забыли спокойно...в 13,5 лет на фоне дикого эмоционального стресса (1,5 месяца был нервяк из-за учебы)случился приступ...
15 минут моей жизни я не помню,подруги говорят что я была как зомби.на вопросы не отвечала,на 5 минут опоздала на урок,села не на свое место,улыбалась,а потом крик!и я упала..судороги..пена...Приехала скорая,я много и долго плакала,было так стыдно за себя..и страшно,что ничего не помнила...В больнице делали ЭЭГ с депривацией и обычное,все чисто и хорошо...сказали что нужно контролировать свои эмоции...ладно,так же списали на нет.
Проходит полгода и я опять падаю в обморок!
Была неприятная ситуация в школе,вызвали на "ковер"в учительскую меня и подругу.Да я нервничала,но не прямо что бы ух!обычное волнение и гадкое,обидное чувство что обвиняли в том,в чем даже не разобрались и не знали правды(
тут у меня началась(как в последствии я узнала)аура..по скольку мозгом я понимала что что-то сейчас будет и стало дико страшно я только и успела,что сесть на диван ,потом провал...очнулась уже ,когда скорая приехала...опять слезы...стыд...снова больница...опять ЭЭГ с депривацией и обычное-чисто все!!!!!!!!!!сделали МРТ-очагов нет!!!!!!!!!!
Но так больше жить было нельзя,нашли отличного эпилептолога с огромным стажем,послала сделать очередную ЭЭГ с депривацией-чистая...но по описанию приступов и ауры она сказала что это явно височная эпилепсия.и назначила мне триллептал 600мг в стуки.
Через пару месяцев у меня началось очень плохое состояние..дикая фобия,боязнь упасть в обморок в общественных местах.для меня это просто был удар!у меня обостренно чувство лидерства,я всегда и везде первая,душа компании и класса,а тут такое!я чувствовала себя уродом,выродком,грязным пятном общества....мне казалось что все смеются ,когда у меня приступ,хотя я знала и понимала,что это не так,что все наоборот дико переживают,плачут и не знают как помочь,но фобия есть фобия!!!она наростала и через полгода вылилась в такой ужас!что я просто боялась каждую минут!каждую секунду,я постоянно чувствовала приближение приступа ,что вот-вот он начнется,что сейчас упаду,ничего естественно не было,но я на 3 недели превратилась из активной,жизнерадостной девушки в угрюмого затворника!я сидела только дома,никуда не выходила!мама таскала меня по психологом и психиатрам но ничего не помогало..сколько же нервов я у нее высосала тогда(((но после очередного психиатра(который меня взбесил откровенно тем,что хотел положить меня в больницу,прописал антидепрессанты и сказал что я не выкарабкаюсь сама)я через 3 дня уже пошла в школу!!и начала жить!!!!да страх не ушел!и фобия иногда дает о себе знать но я с ней борюсь!и она уже почти умерла!так малюсенький шрамик на душе...
О,как я была счастлива, когда я снова самостоятельно смогла проехать в метро аж 7 остановок!)для меня это было просто что-то грандиозное!!!я поняла тогда,что только мы сами,а никто либо другой можем себе помочь!))
после последнего приступа (на ковре)прошло тогда год и 2 месяца и на экзамене в 9 классе я снова упала в обморок.... приступ был очень большой...судороги,мочеиспускание,прикусы естественно,но самое страшное что я ударилась головой об кафель и получила сотрясение мозга...т.к.с ЕГЭ я пошла в туалет,уж очень хотелось,терпеть не могла.По правилам до туалета(что бы избежать списывания)должны доводить люди сидящие в комиссии,но они этого не сделали и непосредственно в туалете я и упала...(
я не хотела жить после этого приступа....чувство раздавлености было огромное....Эпилептолог сказала что приступ был из-за маленькой дозы лекарства..назначила по 900 мг в сутки.
я кое-

Rusalka    11.10.2010 | 10:30

я кое-как выкарабкалась,хотя чувство уродства было преогромнейшим!
время лечило.через месяц я вернулась к прежней жизни,плюс лето помогло...
Шло время,и вот уже как 1,5 года нет приступов...
но 3 недели назад,я просто потеряла сознание на 1,5минуты из-за переутомления...не было ни судорог,ничего,обычный человеческий обморок!!!но моя классная ,когда я пришла в сознание,выгнала всех из класса и сказала что у меня эпилепсия!!!хотя мне ее никто не ставит!!у меня все анализы чисты!!но это меня так подкосило!!я снова не хотела жить!думала покончу с собой,я считала себя выродком(было ужасно...на людях не показывала,делала вид,что все хорошо,а в душе просто погибала!
сейчас оклималась...
врач мой подтвердила что это был обычный обморок,но по скольку я уже подросла и мне уже 16,5 решила увеличить дозу до 1200мг в стуки..ох,как тяжело от побочных эффектов поначалу...
так в чем я прошу помощи..может у кого-то похожая ситуация?приступы есть,а органики нет,как такое возможно?я чувствую себя мутантом,да я очень эмоциональная,чувствительная,ранимая,но я не хочу приступов!они меня убивают!!!
как справиться с чувством уродства из-за болезни?помогите,хотя бы советом!!!

Rusalka    11.10.2010 | 10:45

to Rusalka

Никакого уродства в болезни нет и быть не может. Перестань паниковать и вспомни, что тебе скоро 17 лет, то есть ты взрослый, состоявшийся человек, просто с неустоявшейся психикой.
Для подростков в принципе характерен максималистический подход к жизни. В твое случае - к болезни. Ты привыкла быть первой и лучшей, и тебе кажется, что приступы на это как-то влияют.
Не влияют и не будут, пока ты сама не успокоишься и не поймешь, что ничего "уродского", как ты выразилась, в болезни нет.
Что касается ЭЭГ и МРТ, то далеко не у всех эпи что-то выявляется при обследовании. Часто все анализы и обследования "чистые", а приступы есть.
Не исключено, что препарат, который тебе выписали, не совсем "твой", и нужно подбирать другой. Поговори об этом со своим врачом.
Главное - не паникуй. Моя знакомая малышка, которой почти 21 уже, страдала от приступов не меньше тебя, как мне кажется. А сейчас здорова - переросла, и эпилепсию никто из врачей не ставит. У нее, как объяснил доктор, была в 16-17 лет чрезмерная возбудимость (похоже на твою, я думаю) плюс быстрое половое созревание, отсюда и приступы. В этом возрасте часто сбиваются все функции организма. МОей знакомой поставили диагноз "псевдоэпилептические приступы". Сейчас, повторяю, она здорова и вспоминает о болезни с улыбкой.
Так что не исключено, что ты тоже перерастешь.
Но для этого надо быть спокойной и уравновешенной. Жить совсем не страшно.
Выше нос!

Кошмарик    11.10.2010 | 11:36

Кошмарик
Полностью поддерживаю Вас, как мудрейшую из мудрейших наших участников форума!
Здоровья Вам и бодрости духа!

mama    11.10.2010 | 14:14

2Rusalka
Психотерапевт правильно сделал , что назначил тебе антидепрессанты , не смотря даже на тебя , а только читаю твой текст , можно понять , что у тебя депрессия , не та депрессия под которой понимают плохой настроение , а депрессия болезнь.
Суицидальные мысли , чувство неполноценности , панические атаки , социофобия вообщем весь букет .
Что то твоей головой знает сам Бог , а вот что психика летит это факт , депрессанты пить однозначно , год минимум.
У меня похожая проблема , только приступов меньше , у меня при заборе крове , при различных медецинских манипуляциях , пил я противоэпелептические , ничего не менялось , начал пить антидепрессанты , стал спокойный как удав , да чувствую , что с головой все равно , что то не то , но у меня не начинает бешенно бится сердце от малейшей эмоциональный встряски , почти не кружится голова.
Ко всему прочему вам однозначно будет полезна зарядка , явно с вегетатикой проблемы.
Занятия на дыхательном тренажере Фролова будут тоже полезны.
Отменять ПЭП или нет я не знаю , но то что вам нужно пить антидепрессанты это факт.

life    11.10.2010 | 15:22

Rusalka

Выявили у тебя что-то или нет, а лечить эпи все-равно будут таблетками. Знаю, что трудно, но постарайся найти что-то позитивное в этом. Ну например, ты знаешь, что у тебя приступы от нервов. Вот и постарайся обходиться без переживаний лишних. Не нервничай, пей таблетки, слушайся врача - и приступов больше не будет.

osirias    11.10.2010 | 15:22

2osirias
Вы не понимаете , что такое депрессия , не нервничать может не получатся.

life    11.10.2010 | 15:28

Спасибо большое за советы!
Но пить антидепрессанты я не буду никогда!это кошмар!лишь убивает психику я считаю,моя мама против них категорически!да и вся семья слава Богу!
я не считаю себя каким-то психом,но я эмоциональная очень,не отрицаю.но в этом есть и большие плюсы!я безумно артистична,хороший эмпат,хотя эмоции часто захлестывают(надеюсь что переросту)...но глядя на своего отца(он такой же как и я)понимаю что будет тяжело)
Самое страшное для меня то,что приступы есть,когда нет органики,когда я якобы здорова...вот этот факт и убивает...

Спасибо всем еще раз!

Rusalka    11.10.2010 | 15:41

Про депрессию болезнь,скорее всего так и есть.в жизни я отдаю много позитива,всю себя..и дома уже привыкла получать удовольствие от грусти..если я не подепрессую более 3 месяцев,то уже ломка)нужно хоть недельку поунывать и пожалеть себя))
чувство неполноценности свойственно всем подросткам!я не исключение.
Насчет суицидальных мыслей,не было никогда!но после приступов жить не хочется действительно!проходит быстро...дня за 4....и я точно знаю что никогда с собой ничего не сделаю!не осмелюсь на этот огромный грех!

и о социофобии.Я бы не сказала ,что я боюсь социума)наоборот,я обожаю людей,жить без них не могу,всегда помогаю,если обратятся,делаю все что бы окружающие были счастливы!поэтому бояться их не могу...
но когда была фобия,я скорее боялась потерять то положение,которое занимала...опять-таки комплексы неполноценности играли

Rusalka    11.10.2010 | 15:45

2Rusalka
Может , что то с сосудами... , если есть возможность сделайте магнитно-резонансную ангиографию сосудов головы и шеи.

life    11.10.2010 | 18:53