У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

139

140

141

142

143

144

145

146

147

148

149

150

151

152

153

154

&rt;

»

2761 ... 2780

Просто,когда дочери поставили ЮМЭ, я месяца 3-4 сидела по ночам в Интернете, читала все подряд: популярные статьи, научные статьи, переводные зарубежные про эпилепсию, про генетику, про психологию, были такие статьи, что из-за научных терминов я только предлоги понимала :). Мы живем в провинции, у нас здесь хорошей детской эпилептологии нет, вот и приходится все изучать за врачей. Раз в год ездим в Москву за консультацией в Невромед, у нас в Москве неплохой доктор, но по любому поводу ей звонить не будешь, она очень занята, поэтому изучаю все сама. Сейчас жалею, что тогда не делала закладки на многие статьи, которые прочитала, здесь бы многим пригодилась эта информация, сейчас все переискать нет сил, у меня еще второй ребенок, сейчас ей 3, как ни странно в годик у меня с ней было намного больше времени и сил, сейчас я сними двумя (12 и 3 г.) еле управляюсь.

irina1972    16.05.2011 | 06:46

Здравствуйте. Моему сыну прописали много таблеток, в день он должен принять 13 таблеток. Неужели они все необходимы. По 13 таблеток принимать каждый день в течении месяца!!!
Депакин Хроно 1утром 1вечером постоянно
Персен 1ут. 1 веч. пока не отменяют
Пантогам 1таб 3раза в день 2месяца
Эсенциале форте 1таб. 3 раза в день 2 месяца
Нейромультивит 1таб 3 раза в день 1месяц.

mollniy    19.05.2011 | 18:23

mollniy
Моей дочери выписывали все то же самое, что вы написали. Главное пейте Депакин, а все остальное можно пить периодически. Персен - экстрат валерианы для успокоения, Пантогам- чтоб голова лучше работала, Эссенциале - чтоб печень защитить, Нейромультивит - витамины группы "В" в усиленной дозировке. Мы пьем все из перечисленного, но не постоянно, эссенциале где-то раз в год 1 месяц, нейромультивит он вообще не нужен, пантогама вполне достаточно, чтоб память улучшалась, а персен вместе с депакином может сонливость вызывать.

marya    19.05.2011 | 18:56

Согласна с Марией все 13 таблеток разом пить не нужно, лучше все пить курсами. Эсенциале пить обязательно, так как вальпроевая кислота токсично влияет на печень. Достаточно 2 раза в год по месяцу, мы пьем 1 месяц - эсенциале, 1 месяц - карсил (он дешевле и некоторые врачи считают, что лучше,) 2 раза в год по 2 дней мы пьем нейромультивит, и еще 2 раза в год - фенибут (вам прописали - пантогам). 1 раз в год курсом неплохо пропить аминокислоты - карнитин, таурин, лецитин. Все сразу пить не надо, чтобы 13 таблеток не глотать. Мы пьем препараты вальпроевой кислоты постоянно (в Вашем случае - это Депакин) и еще что-нибудь, месяц одно, парунедель перерыв, потом что-нибудь другое, потом опять перерыв потом третье.Только Депакин в Вашем случае основное лечение, всеми остальными препаратами вы помогаете организму и нейтрализуете токсичное действие Депакина.

irina1972    20.05.2011 | 06:56

там ошибка не по 2 дней, а по 20 дней

irina1972    20.05.2011 | 06:59

И еще: не начинайте пить все сразу, начните только Депакин, если у Вас появятся побочки, то Вы не поймете на Депакин это или на комбинацию препаратов, а это важно установить в самом начале и если что сменить препарат или дозу, потом, когда привыкните к Депакину начнете пить все остальное курсами. Лечение длинное, привыкайте к тому, что таблетки с Вашего стола не скоро уйдут, но отчаиваться не надо, если лечение подобрано правильно - с этим можно жить.

irina1972    20.05.2011 | 07:08

irina,marya! ОГРОМНОЕ СПАСИБО ! У меня чуть сердце не лопнуло, когда я подсчитала что за 10 дней , мой сынок(18лет,для меня он всегда будет сынок)
должен принять 130 таблеток! а за месяц 400 шт!!!! Но сын сначала меня успокоил, сказал : Мама -что то ты не правильно поняла, не может быть такого , я не буду пить так- по 13 таблеток ! Легче "застрелиться"(успокоил да?)
И вы меня успокоили окончательно( спасибо вам ещё раз), прочитав ваши сообшения, моё сердце остыло.

Мы с сыном только начинаем лечение, поэтому ещё в шоке от всего- после видео мониторинга нам потвердили диагноз.Эпилепсия , постоянная судорожная готовность. А ему 18лет, в нём гормоны хлещут через край! Только персеном он стал засыпать быстро, а до него пол-ночи не мог заснуть.

mollniy    21.05.2011 | 08:50

irina а для чего вы советуете пить аминокислоты? чем они помогают, я новичок в этом лечении.

mollniy    21.05.2011 | 08:55

Я очень много прочитала за эти два года и очень часто в литературе встречала, когда припадки шли на фоне недостатка аминокислот, были случаи когда у людей было нормальное ЭЭГ. а приступы все равно были, после проверки их на аминокислоты оказывалось, что их сильно не
хватает. Карнитин нам прописывала наш эпилептолог, он может помочь не набрать вес при приеме Депакина, таурин очень необходимая аминокислота для нашего мозга, он повышает и физическую и умственную активность. Лецитин необходим для нервов и правильной нервной проводимости. Я сама не врач, многое, что читаю с трудом понимаю. Вам советую кроме этого форума посидеть в Интернете почитать все, что найдете, не все поймете, но будет легче справляться с болезнью. Мне кажется, главное научить ребенка жить с этим, как с особенностью организма, не стесняться своей болезни, а вопреки ей жить, учиться, влюбляться...

irina1972    21.05.2011 | 12:55

Iirina, спасибо за советы. здоровья вам и вашим родным, да и всем людям планеты - здоровья!

mollniy    21.05.2011 | 14:12

Забавный случай из жизни эпилептика

Вечер рабочего жаркого майского дня. Переполненное метро. Пассажиры, тесно прижатые друг к другу, постепенно отходят от рабочих процессов, начинают думать об ужине и рассматривать, кто как одет. Счастливчики, которым удалось захвать сидячее место, умиротворенно дремлют, время от времени просыпаясь, чтобы победоносно посмотреть на бывших претендентов-конкурентов на элитное сидение.
В углу вагона, судорожно сжимая сумку, влипла в стенку девушка. Она очень плохо переносит духоту и большое скопление народа, поэтому пытается отвлекаться, читая рекламы, напевая про себя песни, и лихорадочно считает станции, чтобы нормально доехать до своей платформы.

За две станции до родной остановки девушка неожиданно зеленеет, издает крик раненной птицы и, содрав щеку о пояс соседского дядьки, как подкошенная падает на пол. Удивительным образом в забитом под завязку вагоне вокруг упавшей девушки вдруг возникает выжженное пространство. Пассажиры с интересом смотрят на жертву духоты: стоячие - с безопасного расстояния, сидячие -со своих элитных позиций.

Девушку тем временем начинает трусить, она выгибается дугой, руки и ноги сводит такой судорогой, что в белых пальцах рвется полиэтиленовый пакет с яблоками. Пена изо рта, скрюченные конечности, намокшая юбка - зрелище не для слабонервных.

Слабонервные понимают, что зрелище - не для них и с безопасного расстояния косятся на девушку с неподдельным интересом (будет, что рассказать домочадцам по приезде домой - "Представляешь, что я в метро сегодня видела!"). Проходит несколько минут, тело девушки, свернутое в клубочек, замирает и расслабляется. Новые пассажиры, вошедшие на станции, присоединяются к толпе интересующихся, брезгливо переступая через раскатившиеся, как бильярдные шары, ялоки.

Одна из сидячих пассажирок возмущенно обращается к соседу по скамейке, призывая его в свидетели бесчинства нынешней молодежи. "Нет, ну вы посмотрите: еще светло, а она уже готовенная!" "День рождения праздновала", - предполагает хорошо одетый мужчина. "Да уж, не умеют сейчас пить, - седенький ветеран жизни, покряхтывая, смотрит на затихшую девушку. Вот в наше время..." Постепенно к разговору присоединяются остальные пассажиры - стоячие и сидячие. В вагоне возхникает теплая атмосфера: вечные противники - сидячие и стоячие объединяются в обсуждении клубочка на полу.

Есть, однако, и такие, кто предпочитает действовать, а не впустую сотрясать воздух. "Это самое... У нас в вагоне 1721 девушка упала. Сообщите там кому надо..." - красавица с голубыми глазами и умопомрачительными каблуками выходит на связь с машинистом, нажав кнопку на стенке у стоп-крана.

"Кто надо" срабатывает оперативно, и вагон, на двух перегонах от станции до станции, с нездоровым любопытством наблюдает, как бравые милиционеры волоком вытаскивают из дверей ватное тело.

Находятся и добровольные помощники. Не решаясь прикоснуться к девушке, они, толкаясь, сыплют из вагона, давя сандалиями порванный полиэтиленовый пакет и, дыша друг другу в плечо, кружком толпятся вокруг стражей порядка, положивших девушку на перронную скамью. Этим пассажирам не хватает подробностей, о которых они расскажут дома за ужином, и они с интересом ждут развития событий.

В отличие от жертв несчастного случая, милиционеры не теряют присутствия духа и хмуро переговариваются, решая, что делать с безвольным, но, кажется, дышащим телом.

"Ну все, вызывай бригаду" - развязывает клубок сомнений старший правоохранитель, парень лет двадцати пяти. "Скорую вызвали... Сейчас приедет...", - шепчутся пассажиры. "Милицию вызывать надо! Распустились совсем!", - бывшая активистка сидячего вагонного места вместе с другими любопытными стремительно вышла из вагона и продолжает давать советы и поносить непутевую молодежь.

Эта женщина - на одной волне с милиционерами. В конце перрона появляется бригада людей в голубых погонах, не торопясь приближается к толпе, неделикатно рассекает ее и уставляется на лежащую девушку. "Дело ясное, бери ее", - буркает вновь прибывший милиционер, принюхиваясь к слабо

Кошмарик    25.05.2011 | 04:51

"Дело ясное, бери ее", - буркает вновь прибывший милиционер, принюхиваясь к слабому, но ровному дыханию жертвы.

Стражи порядка, подхватив девушку под руки и, брезгливо сторонясь мокрого пятна на юбке, тащат невесомое тельце к выходу со станции.

Через полчаса девушка приходит в себя. С бледного лица смотрят большие перепуганные глаза - она пытается понять, куда привез ее поезд, постепенно сображая, что грязное неуютное помещение "обезьянника" не очень похоже на забитый селедками вагон.

Старшой тем временем заполняет протокол, слюнявя непослушный карандаш. "А, очухалась, замухрыжка! - хмуро кидает задержанной. - Фамилия, имя, отчество!"

Девушка послушно отвечает на все вопросы, с опаской косится на бравого товарища из органов, автоматически подписывает подсунутый протокол и встает на не очень послушные ноги.

"До свидания", - губы занемели, из уголка рта на подбородок стекает струйка крови из прикушенной губы. "Нет уж, красавица, посидишь тут. Утром проспишься - тогда и поговорим", - и перед лицом девушки захлопываются решетчатые двери.

Около полуночи в отделение врывается вспотевший молодой человек - как впоследствии оказывается, муж жертвы метро. Сказать, что он устраивает скандал - это не сказать ничего. В сердцах мужчина рвет протокол, ему выкручивают руки, уже готовно звенят наручники. "Два сапога пара", - усмехается милиционер.

"Литературу читать надо! Менты поганые!" - юноша срывается на крик, наручники приобретают своего хозяина. Видя бесцельность криков и тщетность своих попыток доказать справедливость, молодой человек переходит на переговорный тон.

"Ребята, нельзя так. Она больна, эпилепсия у нее...". "Мне все равно, что она пила - эпилепсию, шмепилепсию". Утречком оформим - и привет, в каталажку", - молодое создание в погонах печально смотрит на клочки старательно написанного протокола.

В комнату входит солидный погонн-звездочный коллега внимательно смотрит на молодую пару. "Эпилепсия, говоришь? Раньше предупреждать надо было. Теперь хлопот не оберешься - уже опергруппа едет. А мне из-за нее - под взыскание??" - лейтенанта распирает от превратностей службы.

"Ладно, знаю я, что это - эпилепсия, - по буквам выговаривает он. - Шагайте себе и больше не попадайтесь!"

Перед девушкой распахивается решетка, непутевая молодежь обнимается, бывшая задержанная судорожно всхипывает на плече мужа.

Она не впервые попадает в отделение, даже знает, что, стоит показать заламинированную справку с диагнозом, и ее отпустят на все четыре стороны. И знает, что еще не раз будет видеть грязь, налипшую на решетках обезьянника.

Она ничего не может поделать - справка, как приговор, - неумолима и сурова. Но у девушки есть муж, дома ждут дети, мама, и сейчас, на пороге отделения милиции, жизнь кажется героине нашего рассказа прекрасной, она чувствует себя счастливой, держась вспотевшей ладошкой за надежную руку спутника жизни.

Они покидают негостеприимное милицеское пристанище. До следующего раза. Они надеются, что в будущем все-таки хоть раз найдется в вагоне человек, который с участием отнесется к упавшей и растерзанной и поможет ей прийти в себя и отдышаться.

А на перроне замерли зеленые яблоки. Им не плохо - их обязательно кто-то подберет. И расскажет дома о своей удаче.

Удачи и тебе, девушка! Ты знаешь, что ты сильная. И потому все у тебя хорошо. Иди домой с Богом.

Кошмарик    25.05.2011 | 04:53

Кошмарик, вам пора уже издаваться. Ваш рассказ потрясающий, его может написать человек, прошедший через эти муки, через весь кошмар, который может произойти только в нашей стране или в ближнем зарубежье. Поражает бездушие людей, несвоевременная помощь, невежество людей, которые больного эпилепсией приняли неизвестно за кого. Народ в основной своей массе не умеет оказывать помощь в ситуациях, когда до приезда скорой в течение 5-10 минут нужно срочно оказать помощь, иначе человек погибнет. Нам недавно на работе как раз прочитали курс лекций об оказании такой помощи, даже выдали удостоверения, неплохо было бы население информировать об оказании певой помощи, но увы! вряд ли это произойдет вскоре, государству наплевать на своих граждан по большому счету. Может в следущий раз найдется хоть один человек, который сможет оказать помощь человеку, который СРОЧНО нуждается в помощи! Хочется надеяться и верить!! Иначе - нельзя! Кошмарик - вам здоровья и удачи!!!

gloria    25.05.2011 | 14:51

Читаю..и..плачу...
Плачу,потому,что всё это до боли знакомо!..
А Вы, Кошмарик, МОЛОДЕЦ!!!Вы сильная и героическая женщина, которая прошла всё это и продолжает с достоинством жить и помогать другим людям научиться сражаться за себя,противостоять непонимающему обществу злых людей.Говорю "злых" - потому,что если человек таким не является,то он в любой ситуации станет помогать людям,попавшим в беду.Даже если не совсем знаешь и понимаешь ЧТО происходит...добрый человек просто поможет подняться!
В моей жизни это тоже всё было...жаль,очень жаль,что было не со мной,а с моим старшим сыном..его уже нет с нами 317 дней...В его короткой жизни тоже были такие ситуации,когда его во время приступа выталкивали "добрые"люди из маршрутки,оставив лежать на сугробе снега...,подбирали,а затем обирали "добрые" милиционеры...,обнаружив прилично одетого парня,сидящего и ещё не пришедшего в себя после приступа..очнувшегося тоже в обезьяннике,когда брали кровь и составляли протокол...У него тогда выгребли все деньги и телефон...а нам с мужем прислали(по месту регистрации) бумагу,чтоб мы штраф заплатили за нарушение порядка...и мы заплатили.
Да что говорить?...даже врачи не могут определить ..в одной хорошей больнице сына приняли за наркомана,просящего наркотик..невролог с таким пристрастием мне объяснял,что при эпилепсии не бывает так..(сын размахивал руками и ногами...как на велосипеде) да и всё,что произошло после - всё результат позорной безграмотности врачей!!!
Я верующий человек,только вера меня и держит до сих пор... и мне нужно прощать их...а я не могу! Смогу ли когда-нибудь? не знаю...пусть этот грех останется на мне,но на них - смерть и горе многих людей...Простите меня,все,кто знает меня!
Я молюсь за всех вас,о вашем здоровье ,чтоб вам в жизни встречались только добрые люди!
Всем добра и всего хорошего!Я с вами!!!

mama    27.05.2011 | 11:14

Здравствуйте!
Диагноз у меня эписиндром с 1 года! Приступы бывают примерно раз в пять лет! И я как то научился с ними жить и принимать Депакин хроно 500. Последний приступ был в 2005 г.
Но вот недавно, где то год назад начали жутко трястись руки, состояние тревоги постоянное, головкружения. вообщем ужас.
Может кто с таким сталкивался?

Димася    29.05.2011 | 15:36

to Димася

А сколько Вам сейчас лет?

Эписиндром - это не эпилепсия, не надо пугаться раньше времени. Далеко не факт, что эписиндром станет эпилепсией. Тем более, что Вы принимаете адекватный препарат (судя по низкой частоте приступов).

Что касается чувства тревоги, головокружения, вздрагиваний, то это может быть связано как с возрастными изменениями (именно поэтому я о возрасте и спросила), так и с сопутствующими заболеваниями, например, дистонией, и с прогрессированием Вашей болезни.

Эти ощущения есть практически у каждого, кто читает этот форум. Чувство тревоги может становиться чувством панического ужаса, но с ним тоже можно бороться и жить, практически не замечая.

Главное, не переживайте и тем более не паникуйте. Возможно, Вам придется повышать дозу Депакина, и тогда все эти явления отступят. В любом случае, без визита к эпилептологу или невропатологу не обойтись.

Кошмарик    29.05.2011 | 16:27

Мне 27 Лет! К эпилиптологу обращался, назначил пить: Клонозепам + Депакин! Пропив месяц ликарство, кстати во время приема все было на 90%, все вернулось на круги своя!
Что теперь к К тому что я почти всю жизнь пью Депакин прибавяться и еще лекарства? Или быть может это вообще не связано с эписиндромом, так как последний приступ был в 2005г.?
Заранее спасибо!

Димася    29.05.2011 | 16:53

Здравствуйте я очень рад Вас всех здесь видеть,значит у всех более или менее все хорошо.Мне особо нечего написать состояние вроде немного стабилизировалось,но силы быстро кончаются .Слабость,бывают и вздрагивания,но не каждый день и т.д.Рассказ КОШМАРИКА очень печальный и близкий одновременно............Давайте что нибудь повеселее,нехочется больше грустить ведь на улице ВЕСНА)))

Галченок    29.05.2011 | 17:21

Галченок

Могу и повеселее. :)
Парень с девушкой познакомились в многочасовой очереди к известному эпилептологу, к которому едут люди со всей страны. Диагнозы обоих молодых людей предполагали неоднократные походы к светилу, и со временем они стали подгадывать, чтобы прийти к врачу в один день и провести больше времени вместе.

Вскоре общение вышло за рамки амбулатории, и ребята поняли, что не могут жить друг без друга. Взвесив свои диагнозы, решили, что эпилепсия их разлучить не может, а вдвоем выживать легче. И подали заявление в ЗАГС.

В предсвадебные дни от нервов то у невесты, то у жениха случались приступы, но больше всего ребята боялись самого дня свадьбы, когда нервная нагрузка зашкалит. Особе переживала молодежь за реакцию ведущей церемонии в ЗАГСе, если вдруг приступ произойдет в самый торжественный момент.

В итоге жених и невеста, ребята веселые, задорные и жизнерадостные, договорились, что если вдруг кто-то из них упадет, второй тоже падает. Тогда гости и тетя с красной папкой подумают, что так задумано. И никто не будет паниковать, а церемония не будет испорчена.

Сложно судить такое решение молодых, но им самим от его принятия стало легче, и "под венец" жених с невестой шли радостные, крепко держась за руки.

На входе в зал бракосочетаний жених вдруг резко качнулся вперед и начал падать. Хорошо помня об уговоре, невеста послушно шлепнулась рядом с ним. А оказалось, что ее суженный всего лишь зацепился новым ботинком за край ковра.

Оба рухнули на пол и, видя, что все в порядке, начали гомерически хохотать. Их поддержали растерявшиеся было гости. Никто даже не сообразил помочь ребятам встать. Так и сидели на полу в свадебных нарядах, заливаясь веселыми слезами, пока распорядительница не прмзвала процессию к порядку и не потребовала встать и принять соответствующую событию мину.

Спустя два года у пары родился совершенно здоровый малыш. Пара вместе уже пять лет. История с падением в ЗАГСе теперь - их любимое семейное предание. И не страшна ребятам никакая эпилепсия! :)

Кошмарик    29.05.2011 | 18:08

Браво,Кошмарик!!!
Очень рада всех вас видеть здесь в добром здравии!
А весна-то уже заканчивается...два дня и ЛЕТО!
Пусть оно будет добрым!

mama    29.05.2011 | 19:45