У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

219

220

221

222

223

224

225

226

227

228

229

230

231

232

233

234

&rt;

»

4361 ... 4380

Фетинья, здравствуйте!
А у Вашей дочери какая форма? Есть какая то симптоматика или идиопатическая форма? Приступы генерализованные? Я не врач. Я просто такая же мама, как и Вы. Только у меня сын с эпи. Переживаю за него. Скорейшего выздоровления Вашей доченьке!

Лето    19.03.2013 | 17:16

Здравствуйте!У нас региональная эпи активностьс началом влобно-височных отделах мозга.Приступы генерализованные.Иногда после приступа начинаются "сумерки" и тогда начинается ужас.Дерется,кусается,бежит куда-то.Вдвоем с мужем не можем удержать.А в обычной жизни очень помогает нам во всем.И очень любит меня.Любит рисовать.У нас еще с потерей интеллекта.Она как ребенок и на вид ей можно дать лет17.Она конечно и читает и пишет.Домашнее обучение.Заторможенность есть.Но я думаю что таблетки ,которые мы "съели"дали нам много негатива.А надежда на то что будет лучше тает.Порой и жить не хочется.И ей и мне и папе.

фетинья    20.03.2013 | 06:39

Дорогая, Фетинья, как я вас понимаю, надо держатся, пока мы живы и наши дети могут нормально жить, ну ,а потом после нас -один Бог знает.Может вам , что Юрий напишет, а мы в основном тоже сами все читаем. А вы травы не пробовали, нам вот они вообще никак., и таблетки уже почти все перепробовали. Кеппру убираем, от нее тоже помощи никакой

герань    20.03.2013 | 13:06

Мы кеппру пьем с 8 февраля.Приступы стали полегче.Между приступами нет напряженности и головной боли.Часто еще ночами просыпается от состояния страха.Вот и лежим с ней разговариваем о чем-нибудь постороннем.Пока не уснем.Еще хочу спросить о сумеречном состоянии.Есть ли еще у кого=нибудь?Я вообще думала что людей с эпи не так уж и много.Мы живем в Курганской обл.У нас в Кургане нет эпилептолога вот и так вышло что за все эти годы первый раз обратились к специалисту.Травы мы не пили.Сама боюсь давать так как много таблеток.

фетинья    20.03.2013 | 14:31

2Лето

Относительно МРТ головного мозга всё же желательно на 3 Тл , это же разово будет делаться на несколько лет , раз можно выехать и в другой город…, она намного информативней будет.
Относительно МРТ шейного отдела… , скорее по показаниям , такими как боль в шее , хруст в шее , скованность в шее , боли по ходу нервных окончаний отходящих от шейного отдела позвоночника , травмы шейного отдела , для выявления остеохондроза , протрузии дисков, грыж межпозвоночных дисков , посттравматических изменений, ущемления позвоночных артерий , правда для последнего случая лучше доплерография или МР ангиография сосудов шеи. При эпилепсии касаемо шейного отдела позвоночника важно нет ли ущемления позвоночных артерий , которое не является как таковой причиной эпилепсии , но может провоцировать приступы. Мозг наиболее чувствителен к кислороду и к глюкозе , которые ему доставляет кровь. Мозг питают 4 основных артерии – 2 сонных (70-85% процентов кровоснабжения) и 2 позвоночных (15-30% кровоснабжения). При ущемлении любой из них питание мозга ухудшается , ему не хватает глюкозы и кислорода, это провоцирующий фактор. Например сильное прижатие сонных артерий к позвоночнику на несколько секунд может вызывать приступ эпилепсии , у больного эпилепсией. Для диагностики патологий сосудов головы и шеи лучше пройти допплерографию (допплер, дуплексное сканирование) сосудов(артерий и вен) головы и шеи. Оно определит не только ущемление , но и скорость кровотока , просветы сосудов , главное определит достаточный ли объем крови сердце через артерии прокачивает к голове или нет. Также для исключения сосудистой патологии в дополнение к доплеру можно пройти МР ангиографию сосудов (артерий и вен ) головного мозга и шеи , чтобы посмотреть и более мелкие сосуды , только без контраста , контраст только показаниям. Я делал МРТ шейного отдела позвоночника , так как есть остеохондроз (боль, хруст в шее) , доплер , МР ангиографию сосудов (артерий и вен) шеи , в будущем сделаю и МР ангиграфию сосудов(артерий и вен) головы. Если уже есть такое большое желание и показания на МРТ шейного отдела позвоночника , то можно его выполнить 2 в 1 МРТ шейного отдела позвоночника + МР ангиография сосудов шеи. По отдельности каждый у нас стоит 600 грн , в сумме по отдельности 1200 грн , а если одновременно вместе , то 900 грн. По разной информации информативней для сосудов МСКТ (мультиспиральная КТ) чем МР ангиография , по другой кардинально наоборот , но МСКТ при диагностике сосудов без контраста не выполняется , по побочным действиям он вроде не опасный , но мне нейрохирург настойчиво не рекомендовал делать контраст , а МР ангиографию можно делать и без контраста, поэтому я и склоняюсь к ней. п.с. в первую очередь для общей оценки сосудов шеи и головы Вам лучше выполнить доплеографию , это дешевле по материальным затратам. А в будущем если будет желание , то в комплексе МР ангиографию сосудов (артерий и вен) головы и шеи , 2 в 1 будет дешевле, но данные методы это при подозрении на сосудистую патологию , в стандартное обследование при эпилепсии они не входят, а доплеографию желательно делать всем. Но если есть возможность и деньги можно делать МР ангиографию сосудов(артерий и вен) головы и шеи , лучше передиагностика , чем недодиагностика.

Юрий_Киев    20.03.2013 | 15:10

Юрий Киев, спасибо огромнейшее за ответ! Дай Вам Бог здоровья и жену хорошую!!!!
МРТ на аппарате в 3 Тл при возможности сделаем обязательно. Когда записывалась на МРТ, по телефону сказали , что врач может посчитать нужным введение контрастного вещества для большей информативности, но это на мое усмотрение. Во первых, не знаю, что это за вещество, как оно повлияет на моего сына. Прочитала, что применяются парамагнитные препараты на основе гадолиния-а это мне ни о чем не говорит. Главное, чтобы вреда не было. Но контраст, как я поняла, это при подозрении на опухоль. Из Вашего поста узнала, что нейрохирург настойчиво не рекомендовал делать контраст при обследовании.
На счет доплеографии - не мешало бы сделать. Пока из обследования сосудов у нас только реоэнцефалография- реовазография. Еще раз спасибо за ответы!

Лето    20.03.2013 | 18:23

Фетинья
У Вас добрая хорошая девочка. Конечно, и таблетки, и сама болезнь оставляют свой негативный отпечаток на наших детках. Не будем терять надежду! Я тоже поплачу- поплачу, а потом снова верю, что все будет хорошо! Будем надеяться и верить!

Лето    20.03.2013 | 18:42

2Лето

Да контраст это при опухолях, при сосудистых проблемах при проведении КТ. Обычно делается обычное МРТ , если есть подозрение на опухоль или даже если она видна , то для более четкой ее визуализации делают повторное МРТ с контрастом. Обычное МРТ выявляет опухоли , исключения могут составлять микроопухоли и исследования на аппарате с низкой напряженностью магнитного поля. Но если МРТ повторные , то вероятность микроопухоли очень маленькая , так как если она была ранее , то она бы уже проявила себя в росте. МРТ при эпилепсии по протоколу с эпилепсией не предусматривает введения контрастного вещества. В данном случае он совсем не нужен. Это только лишние деньги , а главное совершенно не нужный лишний риск для здоровья и организма.

Юрий_Киев    20.03.2013 | 19:01

2фетинья

Если хотите отправьте мне адрес своей электронной почты на yuriy_kiev собачка meta точка ua или оставьте здесь свой.

Юрий_Киев    20.03.2013 | 19:34

Юра, спасибо за ответ!!!

Лето    20.03.2013 | 19:50

Sakiri
дал ответ на дневник
Лис, ты где, ты как
Юрий_Киев и тебе привет

брянский    21.03.2013 | 21:02

Юрий_Киев
можно попросить тебя прислать свою биографию проблем.
спросишь какие детали мне интересны, отвечу после самой биографии

брянский    21.03.2013 | 21:56

2брянский

Здравствуйте! Давайте спишемся с недели в скайпе , на выходных буду занят...

Юрий_Киев    22.03.2013 | 20:44

Юрий_Киев
спасибо, жду

брянский    23.03.2013 | 13:59

Юрий_Киев .Мой эл. адрес yakowlew_nikolay@mail.ru

фетинья    24.03.2013 | 08:45

я удивляюсь читателям и участникам форума. у вас у всех проблемы, которые не решаются годами консервативными методами. приходит новый человек, который говорит, что вылечил больного. да форма эпи простая (простая, только лечить как, не сказал никто), да ещё время не так много прошло (всего 70 дней), чтобы нобелевку получать))). но, кроме юрия и ваших врачей других помощников нет, и результата тоже. и я не господь. но хочу попытаться осилить эту задачу. будьте серьёзнее, дайте информацию, которая мне нужна. мне нужно практически историю болезни и возможность интерактивного общения, для уточнений. у большинства участников форума сроки болезни большие и чуда я не совершу, но вы можете помочь другим, таким же как и вы. я могу бросить этот форум, но не стремление решить эту проблему. телефон, скайп, почту давал. а может вы все фрики или мечтающие о чудодейственной пилюле?

брянский    26.03.2013 | 23:18

брянский, я вот какую могу информацию дать, ну нет у дочери от каких-то действий, приступы происходят и днем и ночью в совершенно разных позах и ситуациях, даже когда она в привычной для нее позе сидит вяжет, и то бббывает произойдет приступ, я вот надеюсь, что получше станет, когда курс пропьем таблетки от описторхов-это глисты от речной рыбы, которые у человека живут по 25-30 лет в желчных протоках и выделяют интоксикацию, ну а вашей жене повезло и это хорошо . что нет приступов, у моего знакомого после инсульта тоже были припадки месяца 2 , а потом все прошло

герань    27.03.2013 | 08:52

брянский
соглашусь и с Вами и с геранью.
С Вами - по причине всеобщей тишины и молчания,словно все затаились и ждут чуда...молчат и не рассказывают, а форум на то и форум,чтобы рассказывать,обмениваться знаниями и опытом.
С геранью - тоже соглашусь.Многие задумались и анализируют,подгоняют под Вашу ,брянский, теорию...но не получается... Мне не хочется снова вспоминать приступы у сына(т.к.сына уже нет...и как-то это выглядит с уклоном на моё психическое расстройство на этой почве..но меня всё же интересуют и причины,и случаи излечения,и способы излечения), но...я вспоминаю и тоже не могу сказать,что все приступы проходили в одинаковых ситуациях...совсем даже НЕТ!И во сне,и при пробуждении,и при засыпании,и после провокации алкоголем, когда шёл - падал лицом в снег,когда ел,когда умывался или чистил зубы.....падал и вперёд...разбивая лицо, а потом назад стал падать,разбив голову на затылке.... Невозможно подогнать! это только говорю о генерализованных больших приступах...а потом и парциальные начались,о которых я и не предполагала...их и врачи не могли определить - сказали,что он под наркотой...Не могу больше...вспоминать об этом тяжело..простите...

Да,а что касается после инсульта - у многих сначала бывает,а потом проходит,т.к. все микро кровоизлияния рассасываются и организм сам и при помощи лекарств очищается от всех этих бляшек,кровоподтёков,которые тормозили работу мозга.. Дай Бог,чтоб у Вашей жены больше никогда не было приступов! И пусть скорее все станут здоровыми или хотя бы получат какое-то облегчение и уменьшение количества приступов!

mama    27.03.2013 | 18:45

2фетинья

Дал ответ на почту.

Юрий_Киев    27.03.2013 | 22:56

Всем привет!
Очень хочу поделиться нашим опытом лечения эпилепсии и онкологии за границей.
Начну с эпи.
Моему ребенку поставили диагноз эпилепсия в 8 месяцев, когда на фоне температуры после прививки случились судороги, потом следующие и т.д. С тех пор до 4-х летнего возраста мы прошли всех московских святил, Мухина, Айвазяна, Петрухина, Глухову, Миронова и т.д. список просто огромен... Все это время я чувствовала, что лечение назначается интуитивно, все назначали как хотели... Всегда было интересно, чем они руководствовались. В итоге, никаких положительных результатов. Остался один негатив, углубляться в который не буду, т.к. рассказать я хочу о нашем хорошем опыте.
Конечно, за время лечения, я как и все мамы познакомилась со многими, пока лежали в больницах.
Однажды мне позвонила одна моя такая знакомая и начала взахлеб рассказывать, как помогли ее дочери в клинике в Испании. Девочка была до этого очень тяжелая, случай был очень редкий, редчайшая генная мутация, в России врачи отказались от нее, сказали, что ничем больше помочь не могут. Когда я увидела эту девочку по скайпу, пообщалась и поняла, что она стала совершенно другим ребенком, нормальным, адекватным, спокойным. Приступы до операции доходили до 100 в сутки...
Конечно, мы с мужем незамедлительно приняли решение вылетать туда, в эту клинику, к этому доктору Русси. Получили визу, прилетели.
Отношение, конечно же, с пациентам не сравнить ни с чем. Уровень конечно же, совершенно другой. С первого дня нахождения в клинике, я почувствовала себя спокойнее, я увидела что в Европе наши дети не безнадежны!
Поразил сам подход к лечению и диагностике.
Во-первых, нам сделали МРТ (который у них какой-то сверх мощный, извините, не владею техническими характеристиками) И сделали МЭГ, о котором я раньше в России ничего не слышала.
У нас, на протяжении 3,5 лет не могли найти очаги, хотя приступов было много. А на этом МЭГ (магнитоэнцефалографе) обнаружили сразу 3, конечно, это для меня не радостная новость, но для докторов эта информация важна. После этого нас положили на недельный ЭЭГ-мониторинг, ребенок был неделю в шапочке под видеокамерой неделю. Все это время доктор следили за ним как в палате у нас так и со своего кабинета, оказывается. Назначались лекарства, и доктор видел сразу (!!!), помогает этот препарат или нет.
И еще! Мы сдали анализ на фармакорезистентность препаратов. Оказывается, не все препараты организм пропускает в мозг, поэтому так часто таблетки не помогают. Этот анализ показывает, что конкретно подойдет данному организму и в какой дозировке.
После этого, когда доктор получил все расшифровки и результаты, он подробно в течение 2-х часов рассказывал нам (через переводчиков ест-но) что к чему и как и почему... И назначил нам лечение, т.к. операция нам была не показана, у нас оказывается, мутировал ген, и поставлен диагноз Синдром Драве. Нам подобрали таблетки на значили кетогенную диету, которую вводили тоже под видео-ЭЭГ мониторингом там же в клинике. На фоне данного лечения, у нас все заметно улучшилось, приступы стали крайне редко, тьфу-тьфу-тьфу, но полностью не прекратились, на высокую температуру все же иногда случаются. Но доктор нам сказал честно, что при данном синдроме полностью избавиться от приступов невозможно, максимум,что можно сделать, это свести приступы к минимуму.
Теперь по онкологии.
Нашему дедушке дважды был поставлен диагноз рак. Первую прооперировали в Ростове, слава Богу все удачно.
Вторую обнаружили уже не так быстро, опухоль мозга была более 5см. В больнице неделю лечили от инсульта, состояние ухудшалось, пока не сделали МРТ. Как только я узнала об этом, сразу было принято решение везти в нашу клинику в Испании, где мы лечили ребенка. Т.к. клиника вообще специализируется на онкологии и кардио-сосудистых заболеваниях. Это единственный европейский центр, сотрудничающий с Онкологическим Центром Мемориал Слоан-Кеттеринг в Нью-Йорке - мировым лидером в области онкологии. Т.е. там все новейшие технологии радиотерапии и радиохирургии. Доктор Оливер, который оперировал дочь моей подруги, прооперировал и нашего дедушку, все про

Юлечка27    28.03.2013 | 10:15