У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

269

270

271

272

273

274

275

276

277

278

279

280

281

282

283

284

&rt;

»

5361 ... 5380

Здравствуйте, у нас первый месяц было 2 приступа, затем Генералов поменял схему лекарств, но то ли жара повлияла , было +47, приступы опять участились, и мы вернулись к прежней схеме, в сентябре у нас по скайпу консультация с доктором, что он скажет.Я теперь боюсь что менять , если учесть, что унас раньше было до 10 прист в месяц

герань    25.07.2014 | 19:55

Герань, спасибо что ответили!!! А вы в клинике у Генералова делали какие-либо исследования (МРТ, ЭЭГ) или со своими приезжали? Здоровья вашей доченьке и Вам!

Лето    26.07.2014 | 17:16

Лето, мы у Генералова делали ночной мониторинг, а МРТ привезли. Конечно приступы идут поменьше, но хочется , чтобы их совсем не было. Спасибо и вам здоровья, если вы близко от Москвы, почему бы и не сьездить. Генералов должен в августе выйти с отпуска.

герань    26.07.2014 | 20:18

Герань, здравствуйте! Я бы хотела съездить с сыном, только он не хочет- не верит больше врачам. От Москвы живем далековато ( на поезде почти 40 часов). Заходила на сайт клиники, только не звонила еще. Хотелось бы тоже сделать ночной мониторинг или суточный. Сколько у вас по времени все это заняло? Всем здоровья!!

Лето    06.08.2014 | 21:16

Лето, хватит и ночного, мы приехали утром в Москву, а на 19ч и до 7ч утра у них в центре делали мониторинг, в 16ч консультация и ээг уже была готова, если поезд вечером , то можете уехать, но я бы посоветовала еще к Ситникову сходить в Москве-он нейрохирург-эпилептолог. Моя дочь говорит тоже , что только деньги тратим, но у нас стаж болезни большой -устали конечно ,

герань    07.08.2014 | 13:22

Лето , герань
Храни Господь Бог, Вас и Ваших детей! и дай всем сил,терпения и стойкости в этом тяжёлом испытании!
Общайтесь,помогайте друг-другу,поддерживайте словом и советом! Всех люблю и очень переживаю.

mama    07.08.2014 | 21:15

Спасибо, но у нас что-то опять на откат пошло, в июле было 9 приступов, август только начался и уже 2 было, ох где же волшебника найти

герань    08.08.2014 | 10:23

Герань, я хотела еще спросить-вы присутствовали при проведении ночного мониторинга? Можно там находиться сопровождающему? У нас в этом году 10 лет болезни. Приступы идут и днем, и ночью, и во время еды. И каждый раз уже с потерей сознания и падением, даже если и не трясет. А в мае упал на крыльце, ударился головой о ступеньку, рассек висок и ухо. И пошло ухудшение. А начиналось все у нас с обнадеживающего диагноза- роландическая эпилепсия. Я тоже хочу найти волшебника. Хотя сомневаюсь, что Генералов поможет. Разве что таблетки поменяет. Таблетки сыну, по-моему, вообще не помогают. К ламикталу с финлепсином добавили еще бензонал. Почти каждый прием таблеток с боем, сын видит, что результата ноль. Выпивает таблетки, а через час приступ, а ведь должна сниматься активность мозга. Без таблеток тоже страшно. Два года назад были в Питере в академии. Там можно было сделать ночной мониторинг, но нам сказали, чтобы деньги не тратили и так видно по простой ЭЭГ диагноз. Записались на МРТ. МРТ было в норме, может сейчас после падения что покажет.
Маma, спасибо за поддержку!

Лето    09.08.2014 | 13:15

Лето
Милая моя,я очень Вас понимаю,потому,что вижу всё то,что было и у нас...Но Вы не сдавайтесь! Молодые парни, они дерзки в своих поступках и маловерны...в том числе и врачам, и таблеткам...А как верить? если в действительности происходит обратное - не помощь и облегчение,а как провокация..и врач - он ведь не рядом и не видит всего! Держитесь,боритесь и требуйте своего! только пока Вы рядом сможете помочь! На ночной мониторинг в Питере меня тогда пустили...но ощущения ужасные остались до сих пор! Нужно было сидеть всю ночь в уголочке,не шевелиться,чтобы не попасть в камеру...и только слушать вздохи сына,слышать как ему тоже тяжело с этими присосками на голове и груди!(даже здоровый человек вряд ли уснёт с этим прибором)Так что картинка какая получилась - и не знаю толком! А деньги потратили...хотя и не жалко было и сейчас тем более - очень хотелось хоть немного облегчения в болезни,а уж про то,чтоб жить или не жить....даже и предполагать не могли...так вот всё вышло..Простите меня,я снова о своём...о вечной ране...Вам всем желаю хоть малейшего облегчения! И веры в исцеление! Верить нужно и врачам,какие от Бога!
Сегодня праздник у христиан - Целителя Пантелеимона память.Храни всех Господь! и даруй исцеления болящим!

mama    09.08.2014 | 13:34

Лето, у Генералова есть палаты на 2 койки, мы с дочей были в палате вдвоем, она даже хорошо спала, ей шапочка на голове не мешала и я спала нормально, врач-узист очень доброжелательный и отвечает на все вопросы. Да и Генералов вникает серьезно, когда на косультации по скайпу , я сказала насколько у нас уменьшились приступы, он очень был доволен. Ну что поделаешь, если форма эпи тяжелая, мне кажется с сыновьями труднее справляться, чем с дочерьми. Насчет мониторинга не бойтесь, все у них хорошо. Мы до Москвы ехали 2,5 суток., живем в Алтайском крае.Вы позвоните, узнайте -Генералов вышел из отпуска, и когда вам приехать в Москву -скажите число

герань    09.08.2014 | 14:41

Лето
Извините, что вставлю и своих пять копеек. Скорее всего Вам поставили неправильный диагноз и нужно дообследоваться. Ночной мониторинг однозначно нужен и более информативен, чем дневной. При роландической эпи не лечат тремя препаратами сразу. Нужно подобрать правильное лекарство, которое бы помогало. И , желательно, одно. Тогда и результат будет. Если не хотите к Генералову, можете в Невромед. Тоже в Москве. Да, спать с электродами сложно, но терпимо.
Те лекарства, которые вы принимаете могут ухудшить состояние. Поэтому терапию нужно однозначно менять.А когда новое лечение поможет, тогда и сын будет принимать спокойно лекарства.МРТ нужно высокого разрешения.
Не тяните, ищите грамотного врача.
Удачи.

gattina    09.08.2014 | 18:05

Гаттина, здравствуйте!
Я уже здесь описывала нашу историю. На форум захожу с осени 2011г. Уже давно нам сказали, что у нас не роландическая. Она же заканчивается к годам 16. А у сына в этом возрасте наоборот все началось с новой силой. В 9 лет начали его лечить депакином- не помог. А вот финлепсин прекрасно справлялся долгое время. Потом видимо привыкание пошло. Начали менять препараты- результата нет. Спасибо Вам за сообщение.
Герань, мама и вам спасибо. А то порой такое отчаяние нападает. Расскажешь не каждому. Всем форумчанам желаю крепкого здороья!!!

Лето    10.08.2014 | 20:52

Лето, здравствуйте. Как ваши дела?У нас опять все приступы вернулись.Видимо фризиум помогает на время, первые полтора месяца было нормально, и не было тошноты и рвоты перед приступом, а сегодня с утра тошнота и плохо, это какой-то ужас. Оля, у меня скайп не работает, почему не знаю

герань    30.08.2014 | 12:58

Герань
Перезагрузите компьютер и скайп. Я на связи.

gattina    30.08.2014 | 13:57

Герань
Перезагрузите компьютер и скайп. Я на связи.

gattina    30.08.2014 | 13:58

а как его перезагрузить?

герань    30.08.2014 | 14:18

есть кнопки: "выключить", "рестарт". Нажмите на рестарт или выключите и включите обратно комп. Можно скачать приложение скайп в гугле если ваше не работает. Жду.

gattina    30.08.2014 | 14:33

напишите домашний тел. по скайпу недорого.перезвоню

gattina    30.08.2014 | 14:50

gattina
молодец, уважаю

брянский    30.08.2014 | 23:48

брянский
А я тебя нет. Уходи в свой брянский лес.

gattina    31.08.2014 | 00:21