У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

106

107

108

109

110

111

112

113

114

115

116

117

118

119

120

121

&rt;

»

2101 ... 2120

Скай
Я думаю, что не нужно делать тайну,конечно рассказать.. Ваши откровения помогут и вам снять с себя тяжесть, и другим узнать, что много таких. Почму повар в детском саду,где я работала имел дни (законные)на сдачу анализов и посещение врача - все знали, что у неё диабет?(и у неё может быть приступ или кома в любое время)Про гипертоников тоже знают, что им то-то и то-то нельзя(и тоже может случиться приступ)... О них знают и говорят все, берегут их...И это правильно!!! НО почему больные эпилепсией чувствуют себя изгоями??? Так не должно быть!

mama    29.09.2010 | 18:13

Всем привет:)
Вчера были в Ин-те Генетики на Каширке (москвичи меня поймут). Рассказал врачу о себе, что и как. Они себе откопировали Заключение профессора, у которого наблюдаюсь. Говорят: риск минимальный. Делайте 2-й скрининг и ждите. И надейтесь на лучшее:)
Жена говорит "если б знала про риск, никогда бы не стала реб. от тебя рожать".

Скай, мне тоже врачи говорили: скрывай! Никому ни слова!!!
Стращали, ужас!!
Девушкам я не говорил про таблетки, если отношения были поверностные. Если длительные и доверительные -говорил. Но все равно, женился только сейчас. Вот такая история. а Вам желаю удачи!:)
Всем спасибо!

Петр2    01.10.2010 | 08:44

всем привет!!!!!!!!!депакин хроно очень хороший препорат но сейчас существует много современых препоратов но их нужно подобрать правильно.в чём и есть вся пробма!

кетрин    01.10.2010 | 14:07

КЕТРИН! Прежде, чем подобрать для лечения препарат, надо знать, от чего лечимся, от чего бывают приступы. Зачастую, врачи после беседы с родственниками больного, назначают лечение, потом корректируют, добавляя или убавляя препарат, т.е. своего рода экспериментируют, а нормального обследования никто не проводит, так что проблема все-таки в правильном обследовании, выявлении истинной причины приступов, а уж затем назначать лечение, а у нас все наоборот

gloria    01.10.2010 | 17:53

Здравствуйте! у меня все началось в 16 лет после того как укусила собака был стресс, испуг, по ночам спать не мог задыхался. Потом обратил внимание что начались непроизвольные подергивания от компьютерных игр или когда решал математические задачи. Где-то лет в 18 проснувшись утром у меня начался первый припадок. Припадок прошел без пены во рту, поднялось давление до 200, тошнота и т.д Врачи диагноз эпилепсия не ставили, ну у нас врачи сами понимаете какие в Узбекистане. Сейчас мне уже 32 года, приступов было раза 4 за эти годы. Всегда наступаюли утром, после пробуждения и всегда сопровождаются сильным повышением давления. Одним словом диагноз так и не поставили, пью бензонал каждый день по пол таблетки в день. Фенилепсин и депакин впервые услышал на этом форуме. Бензонал у нас и то на черном рынке можно только достать. Проблема моя в том что приступы может и редко, а вот непроизвольные подергивания происходят каждый день с утра, именно утром. Голова тяжелая, страх какой-то и начинает дергать. Часик с два полежу, похожу, потом все проходит и хожу нормально весь день. Подергивания могут начаться от компьютерных игр или от умственного напряжения, так мешает в жизни и на работе. О бензонале на форуме почти не говорят, я так понял что данный препарат устарел. Может поднять дозу, вешу за 100 кг сам. К врачам ходить не хочу-бесстолковые по русски даже не разговаривают. У нас прошел томографию мозга, сказали все в норме. Ничего не выявили, в роду болевших таким заболеванием нет, травм головы и сотрясений не было никогда. Я смирюсь с тем что не пройдет навсегда, просто хочу совета какое лекарство мне попить, чтобы работать и думать не мешали мне эти каждодневные судороги. Лучше бы приступы были раз в месяц чем каждый день себя так чуствовать. Люди может у кого была похожая проблема, подскажите???

узбек    02.10.2010 | 10:03

У моего сына все началось в 4 года, во время сна булькающие звуки издавал, обратились к врачу, нам назначили депакин-приступы начались сумашедшие, с мочеиспусканием и выкручиванием всех частей тела.Бросили лечение, год принимали травку, обращалась к знахарям.Затем нашли в нашем городе "хорошего" врача, давать мне комментарии он отказался,мотивируя тем, что у него стаж 50 лет, он зав.деткой больницы отделения неврологии...а кто я? неплохие деньги берет,поставлено все на поток и "убийственную" дозу конвулекса назначил...приступы не прекращались, нашли другого врача....выписала топиромакс...через короткое время приступы начались....кажется уже перепробовали все-и молитвы, и традиционную и нетрадиционную медецины, как быть?

    03.10.2010 | 11:27

2МашаG
А какие обследования делали ребенку? , если есть возможность , то делайте больше обследований , ЭЭГ обычную , ЭЭГ видеомониторинг , МРТ , доплероографию сосудов головы и шеи , магнитно резонансную ангиографию сосудов головы и шеи.
Если есть эпи очаг , частые , некупируемые приступы , то vj;tnставиться вопрос об операции , но очень опасные осложнения ...

life    03.10.2010 | 16:52

Жаль, что никто мне не ответил. Значит с таким не сталкивались. Скажите мне, если бы у вас была возможность попробовать вылечиться, вы бы рискнули (вероятность полного выздоровления около 80%). Боюсь, что буду жалеть о принятом решении, какое бы оно не было. Помогите мне, напишите, что думаете по этому поводу.

osirias    04.10.2010 | 08:48

OSIRIAS! Извините, пожалуйста, но с таким заболеванием, наверное, никто не сталкивался, иначе бы ответили, это точно. Конечно, если бы была возможность вылечиться, я думаю многие бы рискнули. Успех операции зависит во многом от врачей, от их квалификации, мастерства и т. д. А где будут делать, в каком институте? Лично я нашим врачам не очень доверяю

gloria    04.10.2010 | 16:43

osirias
Я уже писала,но видно моё сообщение не отправилось - точно знала, что отвечала Вам.
В Санкт-Петербурге в диагностическом центре, где обследовался мой сын, был очень разрекламирован гамма-нож и лазерная хирургия... Мы думали об этом, но только в том случае, когда терять уже больше нечего... Врач наша нам сказала по этому поводу, что у нас вроде как не делают, раньше было... и что ей приходилось видеть прооперированных больных - картинка не из лучших... происходит быстрая деградация личности... т.е. одно лечат - другое калечат.
А экспериментаторов-докторов много... как повезёт. Нам не повезло - так наш доктор сказала... Дай Бог Вам повезёт, если Вы решитесь. Храни Вас Господь!

МашаG
С лекарствами эксперименты заканчиваются плачевно...Берегите своих детей!

узбек
Мне и сыну казалось, что лучше бы были "подёргивания" или "замирания" вместо редких(раз в месяц)больших приступов...если не знаешь всей ситуации.Не зря говорят:"Хорошо там ,где меня нет." Когда вместо генерализованных(больших) раз в неделю у сына начались ещё и подёргивания и замирания и галюценации и де-жа-вю...это было ужасным! Я тогда думала о том, что зря я мечтала "снизить"силу приступов(так мне казалось).И всё это на фоне приёма Макситопира и Ламолепа...а до того был и Депакин, и Финлепсин... Теперь нет ничего...

mama    04.10.2010 | 18:15

gloria, я если буду делать, то только в Чехии. там говорят хорошие врачи. Я сама из Киева, у нас тут таких операций не делают, та я и не хотела бы в Украине.

mama, спасибо за ответ. Впервые слышу, что после гамма-ножа происходит деградация личности. Читала много хороших отзывов. Страшно решиться, тем более что врач не настаивает. Но так хочется вылечиться и забыть, как страшный сон. Тем более, что таблеточки мне не очень-то помогают. Все 3 года пью ламотрин. Сначала 25мг а день - приступ через 2 месяца, затем 50 в день - ремиссия 1,5 года, потом 100 - 1 год без приступов, теперь уже 150. Зато побочек нет от Ламотрина. Буду думать еще и наедятся на Бога, что не
придется делать выбор.

Всем Здоровья и спасибо за ответы. Будем надеяться на лучшее.

osirias    05.10.2010 | 07:20

Узбек, про приступы каждый месяц - это вы зря. Я после первого не успела отойти, а тут второй. А промежуток был 2 месяца. А подергивания у меня случаются. Поверьте, это НА МНОГО не так страшно, как большой приступ с такой частотой. Я бы променяла свои большие приспупы на подергивания. Хотя, думаю, что здесь многие что-то хотели бы поменять. Конечно вам нужно найти своего врача, грамотного и внимательного и слушаться его. Мне мой сказал, что можно жить без приступов вообще пусть даже и на таблетках. Правильный препарат в нужной дозе, может и на вылечит конечно, но снимет все симптомы. Удачи вам!

osirias    05.10.2010 | 07:42

lex63
очень рад тебя слышать !!!!!!!!!!!!
да еще в нашей деревне мелкий п... не оплачивается

Мыш    05.10.2010 | 18:22

life

mama

мы прошли все обследования, есть очаги(ЭЭГ), на МРТ все ОК, поэтому в операции не вижу смысла, хочется надеяться на лучшее.Он у меня родился с кривошеей + кислородное голодание.В нашем городе никто проверки шеи, позвоночника не делает, говорят чтобы ниначто не надеялись - надо смириться и жить с этим диагнозом.Подскажите, есть ли резон в проверке позвонков, может какое-либо защемление давать судороги? если есть, то какие это обследования?мы живем на Украине,Запорожье, город вроде и не маленький, а врачи, по-видимому, за "сало" окончили вузы.нашла на форуме невропатолога, другие мамочки советуют, к нему попробую обратиться. А пока сталкивалась с теми, которые выписывают рецепт и направляют на стационарное лечение, мы лежали и на стационаре, в палате детки с различными диагнозами, а медикаментозное лечение одинаковое.У меня ребенок стал заторможенным....нас кололи 5 дней, а только тогда сделали ЭЭГ, вообщем ужас, который не хочу снова пережить, надеюсь, что рекомендуемый врач окажется хорошим специалистом...

    06.10.2010 | 09:03

to osirias

Я тоже принимаю Ламотрин - по 400 мг в сутки. И побочек у меня достаточно от него :-( это кому как повезет, конечно. Мне ничего больше не помогает, а Ламотрин хоть немного, но снимает количество приступов.
Правда, в сентябре непонятно что произошло - было 14 генерализованных приступов в месяц. Хотя в предыдущие месяцы - по 4-5 всего.
Вздрагивания, замирания, дежавю и лунатизм у меня постоянно. И гамма-нож мне тоже предлагали, но как-то очень вяло. Сказали, что вероятность улучшения - только 20%, и еще 50% - за то, что начнутся неконтролируемые процессы в мозгу - и тогда полная деградация. Я, естественно, отказалась: у меня семья, трое детей, я работаю полный рабочий день и никому не даю повода жалеть себя.
В Вашем случае, скорее всего, нужно подкорректировать дозу препарата - и обойдетесь без гамма-ножа. Удачи Вам!

Кошмарик    06.10.2010 | 10:24

Кошмарик, а где вам предлагали гамма-нож? Такая статистика пугающая! Я находила совсем другие числа, а про деградацию и не слышала до сих пор. Спасибо, за ответ, буду еще думать. Раньше склонялась к операции, а теперь вот уже не знаю((( У меня тоже семья, правда пока маленькая (только муж). деток хочется, а страшно так. Даже не так вынашивать и рожать, как потом с маленькими возиться. А мне уже 25, пора принимать решение. В общем думала сделать операцию пока детей нет, а теперь не знаю. Хоть бы один человек нашелся с положительным опытом. Только такие, кто вылечился, не пишут((( Муж за операцию, говорит, что все будет хорошо, сделаем и забудем обо всем.
Я читала, многие здесь не знают причины своего заболевания. А у меня все по-другому. Причина есть - лечиться страшно))

osirias    06.10.2010 | 13:34

Кошмарик
СПАСИБО ЗА СОВЕТ!

    06.10.2010 | 14:31

life
спасибо,теперь имею представление о том, какие еще дообследования надо пройти, наши невропатологи об этом умалчивают, хотя я все время говорю о кривошее и спрашиваю об обследованиях, мне своей врачебной терминологией обьясняют что шея и головной мозг не связаны...

    06.10.2010 | 15:13

to osirias

Мне предлагали гамма-нож в принципе - что такая возможность есть. Такая практика есть в Чехии, но ехать туда... сами понимаете. Я, например, не могу себе этого позволить :-) Вроде бы есть гамма-нож в Киеве, на него деньги собирали всем народом, но не знаю, где именно.

Мы думали всей семьей по поводу операции и решили ее не делать. Приступы - это, конечно, ужасно. Но я боюсь, что операция ничего не исправит, а может навредить в чем-то другом. Тем более, далеко не факт, что эпилепсию она вылечит. По крайней мере, двое моих шапочных знакомых по очереди у эпилептолога согласились, и операцию им сделали. Результат - приступы остались, поменяли препарат. Тяжелый послеоперационный период, хотя доктора утверждают, что никаких побочных эффектов нет, но они таки есть. :-(

А насчет малыша - я уже писала здесь об этом. У меня трое детей, все здоровы. Рожала сама, кормила сама, на работу вышла очень скоро.

Знаю, что эпилепсию у меня вылечить нельзя, можно только купировать приступы. Если бы ждала, пока вылечат, не было бы у нас нашей детворы. :-)

Кстати, когда малышей ждала, ни одного приступа не было. А обычно у меня по 4-5 генерализованных приступов в месяц и абсансов штук 20 каждый день. Вот так :-)

Кошмарик    07.10.2010 | 07:28

Кошмарик
Я восхищаюсь Вашим оптимизмом! Пишите о себе больше - этим Вы поддержите нашу молодёжь.Пусть Ваш пример не самый "положительный", но в нём есть ЖИЗНЬ и её ПРОДОЛЖЕНИЕ и НАДЕЖДА на лучшее! Спасибо Вам!

mama    07.10.2010 | 07:45