У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

138

139

140

141

142

143

144

145

146

147

148

149

150

151

152

153

&rt;

»

2741 ... 2760

согласна с
Mika и лучик . вера-самый лучший лекарь. никогда бы не подумала что буду благодарна своей болезни за то, что она помогла измениться. понять для чего мы приходим на этот свет. молитвой и верой чувствую себя прекрасно -нет приступов и нет сильного страха. на все воля Божья!

sara111    04.05.2011 | 16:13

Галченок
У меня у дочери тоже ЮМЭ,с генетикой разбираться сложно - никто из родственников может и не болеть, но нужно иметь ген миоклонии у обоих родителей, именить низкий порог судорожной готовности, легкую возбудимость нервной системы и еще много всего, чтобы заработать эпилепсию. Когда дочери поставили диагноз я ночами сидела в Интернете, разбиралась что да как, но в итоге - лечение от этого не меняется - препараты вальпроевой кислоты, их много, надо подбирать под себя, есть достаточно новый препарат Кеппра - но нам один он приступы не снял. Сложно сказать хорошо поддерживается или нет, у кого как, вот у Марии вреде бы ремиссия у дочери, я же до сих пор сомневаюсь, что мы убрали все проявления эпи. Какая-то она очень неловкая и пишет плохо, правда соображает хорошо, хотя думает долго. Она еще ребенок - у нее сложно понять спит она потому, что устала в школе или Конвулекс на нее так действует, (я в ее возрасте, да и сейчас тоже, очень любила поспать). Надо находить хорошего врача и подбирать препарат.

irina1972    05.05.2011 | 08:10

Хотите историю? Поехли мы с дочерью в Харьков в ОХМАДЕТ к гинекологу.Перед нами была девочка и у нее видимо был эпиприступ.Наша врач рассказывает:"Я так испугалась.Я вообще таких боюсь" А у нашего папы тоже есть эпи.Я смотрю на нее и думаю"Что же ты за врач?" Так и хотелось ей это сказать.А дочь мне говорит ,что это норрмальная человеческая реакция.А я несогласна .Человеческая может и да ,но на работе ты прежде всего врач и нечего о своих эмоциях рассказывать,даже если ты боишься.

ялаг    07.05.2011 | 13:00

Кстати ,эпилепсия наследственная болезнь или нет?

ялаг    07.05.2011 | 13:40

Конечно,врач не должен бояться,во всяком случае,не должен показывать своего страха.
А эпилепсия может быть наследственной,а может быть приобретенной.Почитайте этот форум,здесь писали об этом.

лучик    07.05.2011 | 15:00

ялаг

Лучик права: врач не должен бояться, он должен знать, что делать и действовать спокойно, если приступ произошле. ВЕдь часто мы можем рассчитывать только на помощь врача - остальные люди еще больше боятся эпиприступа. Но на делемногие врачи действительно шарахаются от нас :(
Не далее, как неделю назад у меня разболелся зуб, точнее корешок, который давно надо было удалить, но я все тянула, потому что вообще боюсь стоматологии. САма виновата, конечно, что запустила.
Зуб распух, флюс из-за спины видно было. Выходной день, государственные поликлиники не работают, у меня температура, состояние жуткое, все болит. Еле дошла до ближайшего платного стоматологического центра. Там только услышали о моем диагнозе (я сочла нужным предупредить - мало ли что), отшатнулись, как от чумной. Говорят: мы не имеем права вам удалять зуб, а то, если у вас приступ случится, нас вообще закроют. Я им: да никто ничего не узнает, и вобще все будет хорошо, я просто на всякий случай вас предупредила. Сделайте, что-нибудь, а то совсем плохо - болит страшно. А они - ни в какую. Смотрели на меня долго и сочувственно, но лечить не взялись.
Ушла печальная, страдающая, как оплеванная. :(
История повторилась еще в пяти частных клиниках. Реакция везде одинаковая: мы вас лечить не будем, не имеем права (!).
И только в шестой по счету клинике за меня взялись, зуб удалили. Правда, в кабинете человек пять персонала было - на случай приступа - все следили чуть ли не за каждым моим вдохом-выдохом. Даже неудобно было :) Но то такое - перестраховывались. Тоже правильно.
Но они очень удивились моему сбивчивому рассказу о предыдущих отказах. Говорят: что ж это за врачи такие. Клятву Гиппократа дали, а человеку в помощи отказали!
И, думаю, мой случай далеко не единичен.

Кошмарик    09.05.2011 | 05:35

А вот мне недавно гинеколог рассказала, что у некоторых ее пациенток эпиприступы начались во время беременности, а до этого даже диагноза такого у них не было. Я к ней пришла по поводу дочери, так как у нас приступы были изначально связаны с месячными, ну и поговорили об эпилепсии, как ни странно она много о ней знает, но особо она меня ничем не обрадовала, вообщем пить таблетки еще очень долго, не исключено, что всю жизнь, и если делать ЭЭГ, то не короткую, а суточную. И вообще, когда меняется гормональный фон во время месячных или беременности, у многих женщин начинается эпилепсия, к сожалению. Она гинеколог-эндокринолог. А детей рожать можно, если препараты не содержат литий.

marya    09.05.2011 | 20:43

Девочки спасибо за поддержку у когоЮМЭ.Я только отошла от жуткой депресии.начались месячные и сразу спросони приступ до мужа добежала вцепилась ему за майку и ничего не помню................какой ужас я этого почти 4 года не испытовала и .............слов нет опять все заново,но миоклония от меня никак не хочет отступать-устала сил нет и надо жить ради доченьки........кому она еще нужна кто ее будет ласкать как я.Приписали еще антидепресант ПРАМ И ПАНТОГАМ - АКТИВ седативный эффект дает.,но и конечноКЕППРА 2000 в сутки.Вольпраты я пила раньше и конвульсофин и депакин они очень вредные,гармональные я на них 6 лет сидела припадки были раз в год примерно или полтора,ничего хорошего и по утрам надо отдергаться ,проснуться посидеть и т.д.Топамакс - это прсто ужас я его терпела около 6 месяцев чуть не сошла с ума ,глюцинации,фобии и т.д.Пока Кеппра вроде ничего ,но еще не пойму ее хотя пью с сентября...........Ребенка рожала на депакине вроде ничего проходила без припадков.У генеколога - эндркринолога тоже была прогестерон у меня в норме проблема в голове и этих нейронах ,.Вот зараза прилипла на мой род.Девочки какая ужасная болезнь жить не дает ,я глубоко сочувствую всем вам.БОРИТЕСЬ НЕ ЗДАВАЙТЕСЬ И МОЖЕТ ХОТЬ КОМУ ТО ИЗ НАС ПОВЕЗЕТ.................МОИ ХОРОШИЕ Я ВАС ОЧЕНЬ ЛЮБЛЮ!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Галченок    10.05.2011 | 16:29

кошмарик Я попадала тоже к стоматологу и говорила диегноз(это обязательно надо делать недайбог что случиться)но я всегда не оних думаю а о себе как бы они своими приборами мне челюсть не разнесли и т.д.И была ситуация они очень испугано на меня смотрели ,но приняли.Открыли окна,возле меня стояли ,а я как назло плохо переношу (ледокаин,ультракаин они повышают адреналин и мне плохо закатываются глаза ит.д.)они вызвали потом моего мужа он меня увез ,они я думаю перекрестились.Было у меня к ним 2 визита на третий я не пошла нехочууууууу.....

Галченок    11.05.2011 | 09:49

КОПЕЙКА милая женщина я вам очень сочувствую.............не могу и слов подобрать таких просто нет............держитесь и берегите себя.......

Галченок    11.05.2011 | 10:01

Галченок
Милая женщина! И уже мама!!!Слава Богу! Держитесь и не паникуйте! Хороший пример здесь вам всем подаёт Кошмарик - прислушивайтесь.Посмотрите как она описывает любую жуткую ситуацию - на всё с юмором! Иначе не возможно!!! Старайтесь не обижаться на окружающих и не понимающих вас людей(врачей,к сожалению, тоже) Главное,что вы живы!!!И дай вам,Бог,прожить ещё долго-долго!А счастливые или не счастливые моменты бывают у всех!
Я рада,что здесь вы общаетесь,поддерживаете друг-друга,советуетесь.Всем желаю добра и хорошего позитивного настроения! Чаще улыбайтесь!

mama    12.05.2011 | 13:55

СПАСИБО"mama" ВАМ ВСЕГО САМОГО НАИЛУЧШЕГО ОТ ЧИСТОГО СЕРДЦА!!!!!Я СИЛЬНАЯ ,И ДУМАЮ Я СПРАВЛЮСЬ ПАРУ ДНЕЙ НОРМАЛЬНО СЕБЯ ЧУВСТВУЕШЬ И НА МИР СМОТРИШЬ ДРУГИМИ ГЛАЗАМИ,КАЖЕТСЯ ВСЕ НАЛАДИТЬСЯ.МОЖЕТ ЭТО ГЛУПО,НО ТАК ЛЕГЧЕ....................

Галченок    12.05.2011 | 14:05

Подскажыте чем отличаетса эпилепсия от эпилептического синдрому.

allusja    12.05.2011 | 15:05

и от эпилептической активности

allusja    12.05.2011 | 15:13

На сколько я понимаю эпилепсия - это заболевание ,которое сопровождается рядом припадков и поддерживается противосудорожными препаратами.Эпилептическая активность - проявление эпи. активности в головном мозге ,которая выявляется ЭЭГ ,а человек при этом может не знать о заболевании или иметь непонятные для него симптомы.Эпи.синдром по моему практически тоже самое.Самое страшное - эпилептический статус....после него можно не восстановиться.Я могу ошибаться я не специалист советую просто получше порыться в инете....или обратиться к эпилептологу.

Галченок    12.05.2011 | 16:22

Эпилепсия - это болезнь, которая ставится по следующим факторам: у человека 2 и более приступов, или множественные миоклонические подергивания, или абсансы плюс "плохое" ЭЭГ, т.е. на ЭЭГ фоновая эпи-активность или выявлены очаги эпи-активности, причем ЭЭГ проведено по всем правилам не 15 минут, а полное ЭЭГ с гипервентиляцией, фотостимуляцией, если нужно с депривацией сна, или суточный видео-ээг-мониторинг. Делают еще МРТ мозга - если МРТ в порядке - то ставят идиопатическую эпилепсию, если есть органическое поражение головного мозга, энцефалопатии и т.д. -симптоматическую. ЭПИ-синдром ставят когда у человека есть приступы, но ЭЭГ - чистое, причем тоже ЭЭГ проведенное по всем правилам. Тогда ставят эпи-синдром, и врачи дальше ищут причину приступов - может повышенное внутричерепное давление, особенный тип нервной системы, стрессы и т.д. Эпи-активность- это вообще термин ЭЭГ мониторинга, так называют проявления эпилепсии при проведении ээг-мониторинга, пики, волны и т.д. на записи.

irina1972    13.05.2011 | 07:59

тоесть эпилепсия это наследственная болезнь и если болен отец заболеет и дочь?

ялаг    13.05.2011 | 12:05

Все возможно,у меня болела мать и я болею- зависит от формы ,у меня генетическая.

Галченок    13.05.2011 | 14:13

Только миоклоническая эпилепсия доказано передается с генами. Как и рак, диабет, сердечно-сосудистые заболевания - по наследству передается повышенный риск заболевания а не само оно. У нас с мужем нет эпилепсии, ни у кого у родственников нет, а у дочери - есть, Причем мы уверены в идиопатической форме, т.е. без особых причин, у нее не было родовых травм, и потом никаких травм. Генетической эпилепсия называется когда передается с генами. Ген миоклонии находится на коротком плече 13 хромосомы, но чтобы заболеть надо еще много сопутствующих факторов - низкий порог судорожной готовности, плохую стрессоустойчивость нервной системы и т.д. Так что совсем не обязательно заболеет дочь, у нее чуть больше вероятность заболеть. У всех нас 1%-ая вероятность заболеть эпилепсией, у ребенка с одним больным родителем - около 5-6%, с двумя - 25% вероятность.

irina1972    13.05.2011 | 14:29

Я ДУМАЛА МНОГО ЗНАЮ,НО ВЫ.....ПРОСТО СПЕЦ Ю.М.Э. Я МНОГО ЗНАЮ,НО ОБЪЯСНИТЬ НЕ ВСЕГДА ПОЛУЧАЕТЬСЯ ГРАМОТНО.Я ПРОСТО ОЧЕНЬ МНОГО ЕЕ ВИДЕЛА,НАВЕРНО ДАЖЕ СЛИШКОМ.............................С УВАЖЕНИЕМ "irina1972"

Галченок    13.05.2011 | 17:31