У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

264

265

266

267

268

269

270

271

272

273

274

275

276

277

278

279

&rt;

»

5261 ... 5280

Регина, я присоединяюсь к Гульчитай, тем более я всю зиму читала форумы кто лечился у Генералова, собираюсь к нему поехать, но информации о нем мало. Какое у них обследование?

герань    04.03.2014 | 18:38

Всем доброго дня.У меня вопрос к ( маме),скажите пожалуйста у какого врача в Бехтеревке вы были? Нам дали направление к врачу Одинцовой,очень не хочется опять ошибиться.Спасибо.
Сына сегодня выписали,но пока хорошего не чего не могу сказать.Очень буду ждать от вас ответ Спасибо.
Может кто из Питера обращался к этому доктору принимает в институте мозга .

kerrismoll    05.03.2014 | 14:36

kerrismoll
Здравствуйте. Были мы у КМН Сергеевой...я не хочу о ней говорить ничего плохого..ни хорошего...просто к нам отнеслись как к случайным,приехавшим из тьмутаракани(хотя она сама из наших краёв родом) ,которые лечатся за деньги,без направлений(в поисках спасения)..и также незаметно исчезнувшим... А в Питере есть ещё институт Бехтерева. Дай Бог Вам и вашему сыну,чтоб всё подлечить нормально,хорошего самочувствия и успехов в борьбе с болезнью.

mama    07.03.2014 | 14:53

Да, конечно извиняюсь, что задержалась с ответом, только что увидела ваш вопрос. У нас все случилось неожиданно, точнее наверное чего-то и стоило ожидать, но мы не догадались. Сначала были головокружения, у нее все темнело в глазах, были моргания, нам прописывали всякие витамины каждую весну и осень, в общем вроде все как у всех, ну подросток, ну так бывает, ну пройдет говорили нам врачи....и тут она вернулась из спортзала, легла спать и случился приступ. Было очень страшно. Сразу в больницу положили, потом почему-то выписали, потом назначили финлепсин и депакин, вроде бы все было нормально, но у нее тряслись руки, все равно плохо себя чувствовала. Видимо врачам показалось, что раз приступов нет, значит все ок, а давайте отменим...отменили, мы поехали в этот период на море и там опять все началось. Опять все таблетки восстановили. Но тогда я уже решила ехать в Планету Мед, там никто ничего не испугался, тремор рук нам убрали, оставили нам только финлепсин. Генералов Василий Олегович все настолько хорошо объяснил, грамотно, обследование провели супербыстро, расшифровали за сутки. В общем у меня сердце успокоилось плюс у нас оказалось все неплохо, сейчас она на финлепсине, ей 18 лет, все нормально, живет, радуется жизни и вспоминаем все как страшный сон.

Reginka    14.03.2014 | 12:16

герань, про клинику ПланетаМед: у них насколько знаю я, ночной мониторинг (то, что мы делали), также есть дневные мониторинги, а вообще почитайте их сайт, у них там есть и телемедицинские консультации по скайпу, мы правда не пользовались, но там написано подробно, сайт их veeg.ru Я могу точно сказать, что у них очень профессиональная команда, врачи уже много лет не меняются, работают слажено и грамотно. Если какие-то вопросы ещё есть задавайте, прошу прощения, что отвечаю не сразу, захожу редко

Reginka    14.03.2014 | 20:42

02:47
Почитайте в интернете,Айвазяна клиника .В Ростове хорошие специалисты,я просто ваши нервы хочу поберечь,но я была от него в шоке...В ШОКЕ!!!мне в Краснодаре 3 врача эпи поставили,в Майкопе тоже,я ехала за точной формой,т.к.вид у нас неточный,Генералов сказал что эпилепсии нет...не захотел связываться???может просто дети его раздражают?но такое свинство....я ему про ночные приступы-а он мне-спокойно спит только ленин в мавзолее....я сделала мониторинг у него там же....шапочку удалось одеть только в 1 час ночи(это наша вина-ребёнок не давался)сняли в 5 утра-на мониторинге написано что запись с 20 00 и до 7 утра....абсурд какой-то....клиника процветает,люди едут потоком,какой-то коммерческий проэкт.....я уже не знаю...ну поезжайте-я не имею права вас заставлять,я уже ничего не понимаю....

герань    15.03.2014 | 14:18

Регина, а это мне написали с другого форума. Не знаешь , что делать, А вы с какого города?

герань    15.03.2014 | 14:20

Герань; миленькая; по своему опыту скажу; что надо пробовать все что реально можно осилить; а дальше Бог поможет; люди помогут; если судьба вам с этим доктором поговорить; оно все к тому сложится... из всех наших злоключений поняла что ехать надо к специалисту не с криком Помоги а с конкретными вопросами; типа у нас вот так и так - ваше мнение пожалуйста и конспектировать все что скажут а то у меня первое время крыша отьезжала от всех терминов; теперь составляю список вопросов заранее; записываю и не отвлекаясь по конспекту... к стати я немного почитала Планету; что понравилось - доктор продолжает общение с пациентом и дает реальные консультации через е-майлы; как я поняла вы после посещения клиники можете тероризировать его вопросами и он отвечает на них для меня это очень важно иметь постоянный контакт с професионалом который знает вашего ребенка его историю и дает конкретные рекомендации. Наверное это все очень дорого; но ведь можно списаться с клиникой и для начала собрав все ваши тесты получить консультацию; например ночной мониторинг для нас вообще не имел никакого смысла; мы к стати делали это дома 3 дня с електродами на голове батареей в сумке с камерой как в шоу каком то и ничегошеньки не словили. Короче для меня это так сначала я долго ругаюсь с менеджером насчет денег сколько и чего; добиваюсь то что я считаю нам нужно на данный момент; делаем консультацию; получив рекомендации врача что надо это -а зачем ну и тд очень нудно но мы же не миллионеры

    15.03.2014 | 16:04

Герань, я из Самары, я думаю, что такие отзывы, который вам прислали, не самый лучший вариант, люди разные, могут писать все, что угодно. Если абстрагироваться от личностей и просто посмотреть на врачей, которые занимаются эпилепсией в России - это три наиболее квалифицированных специалиста: Мухин, Айвазян и Генералов. Все мы обычные обыватели, пациенты можем легко прочитать это в интернете. Да и мы все понимаем, что в регионах никто не сделает, к великому сожалению, качественное, информативное обследование...Эх....ну вот с кем я не общалась, ну никуда от этого не денешься в регионах, поэтому народ в Москву едет. Василий Олегович действительно грамотный врач. Он объясняет все очень понятно, иногда действительно употребляет какие-то фразы, моему мужу он объяснял работу мозга на примере работы двигателя авто)))), я уже даже не помню суть, но муж сказал, что наконец-то я понял что с ребенком)))) Так что Герань, я думаю, что эмоции это последнее что нужно слушать, воспринимать. Правильно вам советуют, вы лучше свяжитесь с ними и расспросите все детально. Люди потоком, как пишут выше, просто так не будут ездить, значит им помогают, да и цены там самые адекватные среди перечисленных клиник. Я вам искренне желаю удачи! Проблема серьезная, никто не спорит.

Reginka    16.03.2014 | 00:14

Здравствуйте,первый раз на форуме,решила и про себя написать)мне 20 лет,у меня произошло два приступа эпилепсии почти три недели назад,было-все ночью,дома,первый приступ был ген.с судорогами,вызвали скорую,пришла в сознание,но мало чего соображала,потом опять все забыла,в больнице уже случился второй приступ.предполагаемая причина-родовая травма,делала мрт,вот завтра иду на ээг,к эпилептологу только в-мае,сейчас принимаю депакин750 и вот что пи диакарб.вот что случилось,ночной энурез,стыдно ужасно,но вроде сразу проснулась,кстати,сплю все время в дневное время,а ночью просыпаюсь то и дело,кошмары.?
Вопрос,может ли быть ночное недержание из-за эпилепсии(без приступа)?у кого было такое?

Annette    16.03.2014 | 15:40

Вот что еще забыла спросить...обязательна ли какая-нибудь диета при эпилепсии?или можно есть все,что и раньше?и приступ случается сразу после какого-то провокатора?и при приеме лекарств влияют ли эти провокаторы на появление приступа?

Annette    16.03.2014 | 15:47

Спасибо Регина за ответ, мы живем в Алтайском крае-это до Москвы на поезде ехать 2,5 суток, очень сложно с таким заболеванием путешествовать, когда еще приступы до 7---8 в месяц идут. Но надо что-то делать, я в Новосибирске почти всех врачей обошла

герань    16.03.2014 | 18:23

Annete,не переживайте вы так сильно.Да,болезнь серьезная.Вы начали принимать лекарство,дай бог,что бы они вам помогли остановить приступы,остальное за вами.Не раскисать,вовремя принимать лекарство,высыпаться,отказаться от алкоголя,заниматься спортом и т.д.На все ваши вопросы ответит ваш врач.Вы уже сделали ээг,сразу идите к нему,не ждите май месяц.Все будет хорошо.Что касается энуреза,я ничего не могу сказать.Кто нибудь из форумчан,вам ответит на этот вопрос.Мне кажется,это все пройдет и кошмары тоже.У моей дочки(ей 18лет) после приступов долго колбасило и сон был неспокойный и появилось чувство дежавю и руки тряслись,выпадали предметы из рук,а как страдала память,страшно вспоминать.Вот тогда мы и решили начать прием лекарства.Деточка,все нормализуется.А приступ может случиться и при приеме лекарств,если его провоцировать.Спиртное и недосып самые злостные провокаторы.Моя дочка вот не слушается,совсем чуть чуть даже выпьет и до ночи веселятся,на утро приступ.В прошлом году так было дважды.А вот недавно перед праздником простудилась сильно,проболела с темп. а 8 марта с друзьями праздновали,выпила на голодный желудок и до 3 ночи без сна.Дома случился приступ через полтора часа второй,целую неделю после лежала в больнице,лечили простуду,рвота целые сутки,темп.страшный гайморит,я всю неделю в больнице просидела около ее кровати,вот вчера выписались.Не повторяйте таких ошибок,берегите себя ,не грустите,все будет нормалек.Из какого Вы города?Советую прочитать весь форум.Пишите,не теряйтесь.

Гульчатай    19.03.2014 | 17:53

Регина,спасибо за ответ.У моей знакомой,дочка(18лет).Тоже в течении двух лет не могли поставить диагноз.Сначала тряслись руки,врачи думали нервы,разные там витамины принимали,затем решили сосуды,целый год она спала в ортопедическом ошейнике.Затем начались приступы,сделали мрт,диагноз: опухоль мозга.Затем поставили другой диагноз:киста головного мозга.И наконец нашли эпилепсию и начали лечить.Она принимает кеппру два года.Два года полная ремиссия(ни одного приступа).Тьфу-тьфу что бы не сглазить.Очень хорошая девочка,слушается маму.На ээг уже чисто.Это я все пишу для всех,кому важны такие примеры.Регина,ваш случай меня тоже вдохновил.Очень рада за Вашу дочку.Надеюсь,что и у нас все будет хорошо.Как долго у вас ремиссия?.Я из Казани,мы с Вами совсем рядом.Будете в Казани,заходите в гости.Не болейте.

Гульчатай    19.03.2014 | 18:53

Гульчатай,спасибо за Ваш ответ. Сегодня была у невролога,сменили дозу у лекарств и некоторые другие еще мне выписали,в принципе,не все так -плохо...мое такое состояние может быть вызвано действием лекарств. Про питание вот и забыла все-таки у нее спросить) живу я в Ульяновске,конечно,какие-то ограничения напрягают,но,может,заставят задуматься...насчет алкоголя,так я и не пью,меня это не так напрягает,как,например,запрет на плавание(а в Казаниаведь такой замечательный аквапарк))

Annette    22.03.2014 | 14:39

Анетте,конечно все наладится.Если приступы не частые или и вовсе исчезнут,почему бы не поплавать.Следи за самочувствием.Моя дочка активно заним. в тренажерном зале,но со своим тренером(он знает о ее болезни),плавание не любит.Но мы не один раз в году отдыхаем на море и там она от души плавает и даже ныряет с катера,конечно я рядом.И ты тоже так сможешь,не бойся ничего и тогда болезнь не возьмет тебя.Посмотри фильм "Год волка".А в Казани бываешь?Мы живем рядом с Аквапарком,тот что самый крутой.Если приедешь одна,я могу сходить с тобой в аквапарк ,для страховки. Питание,я думаю как обычно,без изменений,спрсишь еще у врача.Какой диагноз поставили? Как сейчас самочувствие,сон,энурез?Не переживай,солнышко,все наладится.Здоровья и удачи!

Гульчатай    22.03.2014 | 17:45

Да я плаванием-то не занимаюсь,я вообще о возможности плавать хоть где-либо,чем я не только себя расстраиваю,но и своего мч)энуреза нет вроде,может,просто крепко спала)))мне дозировки поменяли,потому что слишком много симптомов,которые описаны в побочных в лекарствах.знаю,что газированные напитки нельзя и крепкие,алкоголь,само собой.дело в том,что я иногда люблю себя побаловать такой гадостью,которая идет под пиво,хотя и пиво я не пью.а она же жутко соленая)вот и думай)есть или не есть),я так поняла,у вас дочь болеет?сколько уже?и как переносит путешествия?на солнце часто бывает?

Annette    22.03.2014 | 20:55

Всем привет.Давно не заходила на форум...Много перемен в жизни было,а вот заболевание дочери осталось прежним...Приступы происходят так же как и раньше через каждые 8 или 10 дней по три ,четыре приступа за сутки...Весной ездили в дианостическую клинику в Ростов -на-Дону(на ул.Пушкина)Там делали мониторинг сна ночной,опять подтвердилось всё как и раньше.Прописали Топирамат и часть Депакина 500 оставили,чтоб резко не менять..единственное улучшение от нового лекарства меньше рвоты стала...Похудела сильно,при росте 1м65см весит 44кг ей сечас 19 лет...Перед приступами она становиться боле раздражительной и иногда по цвету кожи уже замечаю,что будет приступ,она бывает сильно бледная.

Roksalana    23.03.2014 | 21:08

Annette,У меня болеет дочь,болезни три года.первые два года не лечились,думали само рассосется.Приступы были по одному в пол года,к концу второго года участились по два в месяц.Начали принимать лекарство,вот уже год(я писала).А путешествия переносит нормально(самолет тоже),даже ночные вылеты.Загорает,купается в море,головной убор на солнце не надевает,меня не слушается.Однажды загорала и стало плохо,но все обошлось.С тех пор,когда загорает,голову прячет в тенек.И ты тоже сможешь и купаться и загорать,не переживай.Береги себя и все будет норм.

Гульчатай    27.03.2014 | 16:16

Куда все пропали? Никто не пишет.У меня вопрос,кто знает,гайморит может как то провоцировать приступы или стать причиной появление эпилепсии.?

Гульчатай    27.03.2014 | 16:25