У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

94

95

96

97

98

99

100

101

102

103

104

105

106

107

108

109

&rt;

»

1861 ... 1880

Милая Елена,Ваше сообщение повергло меня в шок.Перечитываю Ваши слова и мурашки бегут по коже...Как страшно...Я вам очень сочувствую,и поверьте мне,душа болит за Вас...Держитесь,весь форум с Вами.Постарайтесь слезами не довести себя до невроза,берегите себя и своих близких,Вы им очень нужны.Я всем вам очень и очень сочувствую...

лучик    25.07.2010 | 17:47

to mama
Елена Александровна! Бог подарил Вам сына, и он всегда будет частью Вашей жизни. Так, как Вы боролись за жизнь сына, бороться способна не каждая мать. Говорить "держитесь" не буду. Вспомните, сколько в Вас силы и мужества, любви и добра. Спасибо таким матерям, как Вы. И упокой, Господи, душу Вашего сына.

Кошмарик    25.07.2010 | 18:04

Дорогая mama, примите соболезнования, очень и очень жаль вашего мальчика, это просто ужасно, что случилось, я думаю, что у многих форумчан состояние ступора, неужели медицина не в состоянии помочь нашим детям, Господи, да где же мы живем, в какой стране, и что дальше всем делать?

gloria    25.07.2010 | 18:05

mama милая!!!!
Прочитала и ужас,я не могу поверить !!! Вы очень сильная женщина ,пишу ,а слёзы накрывают . Даже незнаю,что можно сказать в этом случае!! Обязательно напишу ВАм ,держитесь!

Счастье    26.07.2010 | 06:31

Елена Александровна,нет слов просто утешить вас,примите мои соболезнования.

солнышко    26.07.2010 | 19:54

милые форумчане!
никак не могу собраться с мыслями. Очень плохо мне после ужасного сообщения от Елены Александровны!
Самое ужасное,что мы живём в 21 веке и от эпилепсии у нас умирают наши дети! Ужас ,просто в голове не укладывается,получается ,что Антона " залечили" врачи,так как буквально месяц назад мама возила его в Питер! Просто кошмар!

Счастье    27.07.2010 | 06:58

Да,Счастье,именно так случилось с моей мамой(только у нее была травма позвоночника и еще 12 переломов,но они даже не стали делать ей ни одной операции,мотивируя это тем,что "все равно долго жить не будет"!)Прошло много лет ,но боль утраты всегда со мной и я всю жизнь корю себя в том,что не уберегла...С тех пор я им не верю...

лучик    27.07.2010 | 10:28

лучик

Да ,только зачем мы тогда пичкаем детей таблетками?
самое страшное,что начнёшь врачу говорить,что препараты принимаем,но приступы сохраняются,а в ответ только одно ,или увеличивайте дозу ,или переходить на другой препарат! НЕ ВЕРЮ я уже НИКОМУ из врачей.................

Счастье    27.07.2010 | 10:47

to Счастье
И без таблеток нельзя. При резкой отмене может начаться эпилептический статус, когда идут подряд приступы, и не приходишь при этом в сознание... И тогда счет идет на минуты....
Вот только где найти эту золотую середину - чуткий и грамотный доктор, правильный подбор терапии, реальная помощь со стороны обоих?
Вопрос риторический, конечно.

Кошмарик    27.07.2010 | 11:43

Тут все очень и очень сложно!У всех разные причины возникновения заболевания,разный возраст,стаж приема таблеток,разное состояние организма и много чего другого...,это настолько индивидуально.Я много писала о том,что каждый из нас должен научиться помогать себе сам,потому что наше здоровье никому не нужно,кроме нас самих и глупо надеяться,что врачи нас вылечат.Всегда внимательно читайте написанное мною и Думайте!!!!и никогда на меня не обижайтесь,потому что я здесь,чтобы помочь.Повторю опять-займитесь самообразованием и срочно,если хотите жить!А чуткого и грамотного доктора можно прождать долго и не дождаться никогда. и не дождавшись,стать инвалидом(в лучшем случае)или умереть,а таблетки-это тупик(я все это уже писала).Включайте мозги,если хотите выжить.

лучик    27.07.2010 | 13:14

Кстати,Мика.в своем обращение ко мне от 22.07 Вы пишете.что быть может,я справлялась с другими заболеваниями,но эпи сложна и т. д.Я нигде не писала,что справилась с эпилепсией,я только написала,что в заключение ЭЭГ было написано:...Специфическая эпиактивность в данном исследовании не зафиксирована"...Сейчас мы воюем с кистой,которая,как я уверена(врачей лучше не спрашивать,они молчат),вызвала(и не дай Бог!),может вызвать приступ.Мои рассуждения такие-если эпиактивность не зафиксирована,значит киста,своим давлением вызывавшая ее.стала меньше.А это значит,что тактика лечения была выбрана правильно(я надеюсь на это).Если кто-то думает,что я ни в чем не сомневаюсь и ничего не боюсь,тот ошибается.И сомневаюсь,и опасаюсь.

лучик    27.07.2010 | 17:33

ЛУЧИК, предложите с чего начать лечение, если приступы 2 раза в год, честно, таблетками травить сына не хочу и где пройти обследование по возможности всего организма на инфекции, паразитов и т. д.

gloria    27.07.2010 | 17:52

Переписываю из г,Айболит №20.03г."За год не было ни обмороков,ни приступов"-Сыну 11лет.В течение последних трех лет с периодичностью раз в 3 месяца у него бывали обмороки,иногда не сопровождающиеся никакими признаками.А иногда в момент обморока синели губы,появлялась пенистая рвота,перед глазами мелькали круги.Не раз обращалась к врачам.Они обьясняли такое состояние переутомлением в школе.Но в июне прошлого года у него случился такой сильный обморок,что я поняла,что это эпи.Мои опасения подтвердил и врач"Скорой".После этого я занялась поисками квалифицирован.специалиста,который помог бы моему сыну.И я его нашла.Им оказался врач-невропатолог высшей категории.Вот уже больше года стоим на учете,проводим курс леч-я:год принимаем финлепсин,0,2,кальций,рыбий жир.Финлепсин первые полгода принимали по полтаблетке,сейчас по1/4 на ночь в сочетании либо с кальцием,либо с рыбьим жиром.Сын пил и много других препаратов,таких как нейростабил,сальцемакс,аспаркам,препараты из серии "Цитамины".Были на консультации у нейрохирурга,он посоветовал заняться плаванием.За прошедший год не было ни обмороков,ни приступов.Врач раз в три месяца назначает курс лечения.Сейчас принимаем финлепсин,рыбий жир,йод-актив,метаболайн№2,нейростатил. Ю.Д.Невинномыск.
От себя добавлю,что мы тоже давали внуку рыбий жир-я до этого где-то прочитала,что-цитирую по памяти-иногда случаются странные вещи-эпилепсия излечивается только одним приемом рыбьего жира".

лучик    27.07.2010 | 18:15

Глория,до этого написала не Вам,а всем,а теперь пишу Вам.-Я не специалист,у меня нет диплома,и я не имею права назначать вашему ребенку лечение-за это меня могут и под суд отдать.Я могу размышлять,высказывать свою точку зрения,рассказывать, как лечу внука,давать информацию из СМИ-и все. Обследование на инфекции и паразитов мой внук прошел в больнице,когда его увезла "Скорая"после приступа.Врачи сами сразу назначили(на следующий день).Кстати,обнаружили глисты,(а я знаю,что в некоторых случаях глисты сами по себе могут провоцировать приступы.)Вам надо пойти к участковому врачу и попросить дать направление на анализы.
С чего начать лечение-Вы должны решать сами.Вы почитайте,что я давала внуку(кажется на стр.89) и сделайте свои выводы.Раз Вы даете таблетки,-рыбий жир(очень много полезных свойств-разжижает кровь,укрепляет иммунитет и т.д.),кефир.холодец и желе(противосудорожное)-это все безобидно в сочетание с приемом таблеток.хотя в Вашем случае наверное лучше посоветоваться со своим лечащим врачом,если он в этом что-то соображает.я имею ввиду рыбий жир.
У Вас другой случай,мы пили таблетки всего 10 дней,у внука не наступило привыкание к хим.веществам,кот.там содержатся.А Ваш сын пьет их давно,и если Вы их неправильно отмените,он может умереть!А вы хотите,чтобы я что-то советовала...На Вас ляжет огромная ответственность за его жизнь. Я буду писать,а вы делайте свои выводы.

лучик    27.07.2010 | 18:49

to Лучик
Естественно, у каждого свой случай, анамнез и ход заболевания. Никто это не оспаривает: все очень индивидуально. И, если я радуюсь, что у меня всего 5 больших приступов в месяц, то кто-то пугается 2 приступов в год, а у кого-то бывает несколько приступов в день, и такой перспективы, в свою очередь, пугаюсь я.
Но все же - я остаюсь при своем мнении: надо искать "своего" врача, который поможет, выслушает и ответит на все вопрос - не для "галочки". При эпи работает не только доктор - все зависит от объединения усилий врача и пациента. Только в этом случае возможен положительный результат.
Я не приветствую самолечение и всячески пытаюсь убеждать в его опасности знакомых и друзей. Я, например, не могу себе позволить ни траволечение, ни поддержание организма тем же рыбьим жиром - на многие травы у меня аллергия, а некоторые, которые я пробовала (в том числе полынь и материнка) привели к трем-четырем приступам в день. Поэтому я стараюсь все новое "проводить" через консультацию с доктором.
Мне, очевидно, повезло. Доктор, который меня ведет, очень известен, он занимается эпи всю свою жизнь, к нему едут люди со всей страны, записываются за несколько месяцев. Мне повезло, что я на учете именно у него.
И не подумайте, что я слепо доверяю ему и всему остальному докторскому сословию. Я существо разумное и об эпи читаю много, постоянно и методически. Я думаю головой о себе так же старательно, как и мой доктор - обо всех своих пациентах.
И повторюсь: благоприятное течение эпи возможно только при нашем сотрудничестве с врачом.
Не думайте, что мне не страшно. Иногда - очень, иногда тоскливо. Часто паника, сомнения и нерадужные прогнозы, которые лезут в голову.
Но надо верить, что все будет хорошо. Я еще лучше - знать, что СЕЙЧАС все хорошо. Есть люди, которым намного труднее, чем нам. С включенными мозгами - будем жить! :-)

Кошмарик    28.07.2010 | 08:37

Я согласна с Вами,доктора нужно искать ,кому-то везет и они его находят.Самолечение не всем подходит.потому что ПРАВИЛЬНО лечиться очень сложно,не каждый сможет.В таких случаях остается одно-искать хорошего врача.Но такого найти тоже сложно.Каждый решает- что делать и как лечиться.
Вспомнила,-недавно по ТВ показали одну девушку из Англии-у нее в день до 80-ти приступов!И такое бывает.

лучик    28.07.2010 | 09:11

лучик
вы меня не правильно поняли, я не имела ввиду что вы справились с эпи, а только активно боретесь, как и все мы здесь. Кстати, задумалась, а много ли случае на форуме, где люди писали, что вылечились. Припомнился только один мужчина...
Еще хотела написать про ЭЭГ. У нас всегда не было эпиактивности, а приступы были. И бывает наоборот -ЭЭГ ужасная,а приступов нет (это про детские случаи, взрослые -не сталкивалась)

мика    28.07.2010 | 13:04

глория
если вы не проверялись,то обязательно нужно проверить лямблии (они могут вызывать судороги), это отдельный анализ, лучше сдавать кровь, а если кал, то с консервантом.
А рыбий жир при судорогах нам не помогал, просто как общеукрепляющее для детей.

мика    28.07.2010 | 13:08

глория
лучик правильно написала, что лучший врач - это вы. У врачей нужно получать разнообразную информацию, но окончательный вывод - за вами. поверьте, скольких врачей мы обошли, еще и обижаются -"что это вы по врачам бегаете", у каких светил не были, благо живем в Питере, но в результате подходит то, что предлагает мама , посоветовавшись с врачом конечно (такие лекарства сам не назначишь), благо своего ребенка вы видите больше и знаете лучше всех.

мика    28.07.2010 | 13:16

mama
. Наша девочка, которая стала мне родной и близкой, девочка моего сына тоже ушла больше года, а боль до сих пор в сердце, и ничего не можем поделать.
Думаю, что они столько мучались в этом мире, что в том мире они Ангелы.
Люди, берегите себя и своих детей.

просто мама    28.07.2010 | 16:42