Люди с ВИЧ и общество

Если мы всерьез хотим остановить эпидемию, нужно хорошо знать историю ее развития и представлять себе тех, у кого есть личный опыт жизни с вирусом. Такой опыт будет полезен и тем, кто, возможно, заразится в ближайшем будущем, и специалистам, которые оказывают помощь инфицированным ВИЧ и предотвращают дальнейшее распространение вируса. Кто же такие люди, живущие в ВИЧ/СПИДом и как общество на разных этапах эпидемии относилось к ним?

Первое, что стоит сказать, - это люди, такие же, как не зараженные вирусом иммунодефицита. Но есть одна важная особенность: понятие "смерть" для них - не абстрактное будущее, а достаточно близкая реальность - от 2-3 до 10 лет. Будучи совершенно разными людьми, все, кто узнаёт о заражении вирусом, задаются тремя самыми главными для них вопросами: сколько осталось жить, кто я такой теперь, что делать дальше? Именно концентрация на этих вопросах, а не сексуальная ориентация или наркотическая зависимость - отличительная черта человека, стоящего перед угрозой развития СПИДа. Знание о своем положительном ВИЧ-статусе может кардинально изменить человека. Наиболее частые реакции: раз жить осталось недолго - "наплевать на все", или, напротив, человек начинает значительно более серьезно относиться к себе, своим близким, максимально использовать все свои возможности. Опыт многих организаций, работающих с ВИЧ-положительными в России и за рубежом, показывает: можно добиться, чтобы большая часть заразившихся вирусом выбирала именно второй вариант поведения. Для этого они должны отчетливо понимать особенности ВИЧ-инфекции, знать, кто и чем может реально им помочь. Важно также уметь ухаживать за своим телом, следовать диете, грамотно принимать нужные лекарства. Когда человек узнаёт, что у него ВИЧ, он сталкивается с мифами, существующими в обществе. Многие теряют друзей, работу, дом, родных вовсе не потому, что становятся опасными для здоровья окружающих - их болезнь считается неприличной. А еще, кто знает, вдруг вирус все-таки передается через белье или укусы комаров? Трудно пережить подозрения, подчас оскорбления и остаться таким же, как и прежде, любящим братом, преданным другом.

Возможность раннего выявления ВИЧ по сравнительно простому анализу крови появилась в 1985 году. Прежде заражение вирусом диагностировалось, лишь когда возникли клинические симптомы иммунодефицита, то есть, на стадии развившегося СПИДа. Богу было угодно, чтобы первыми кого затронула эпидемия СПИДа - стали геи. Естественная реакция общества - отгородиться от них. Изможденный, умирающий от неизвестной болезни педераст - таким представлялся инфицированный ВИЧ общественности США, Западной Европы в начале 80-х. Именно такой "образ" был экспортирован в Россию.

С появлением объективных методов ранней диагностики представления западного общества о болезни и больных начали меняться. Оказалось, зараженные ВИЧ - совсем не обязательно умирающие, изуродованные кахексией гомосексуалы. Вирус выявляется у обычных на вид, считающих себя здоровыми, людей разного возраста, разной сексуальной ориентации. Это заставило медиков и политиков пересмотреть методы борьбы с эпидемией, искать новые подходы. Был выдвинут принцип - социальная интеграция и взаимопомощь: люди с ВИЧ, наравне с другими членами общества, должны получать все необходимое для полноценной жизни и, со своей стороны, облегчать бремя эпидемии, предотвращать новые случаи заражения. С конца 80-х и до сего дня именно на этом принципе в США, в Западной Европе строятся социальные и медицинские стратегии, сдерживающие распространение ВИЧ.

В СССР первый инфицированный был выявлен в начале 1987 года. Как писали тогда все газеты, "больной СПИДом - гомосексуалист В., заразившийся в Африке, где работал переводчиком". Когда в мае 1991-го он умер, никто не выразил сожаления. Российское общество крайне негативно относилось к инфицированным и больным. Пример тому - одно из писем читателей в газету "Труд", опубликованное летом 1987 года: "Уважаемая редакция! Второго июня двадцать больных СПИДом негласно выписаны из 2-й инфекционной больницы Москвы. С них взята подписка, что они будут предупреждать своих партнеров, что больны заразной и особо опасной болезнью. Таким образом наше здоровье и жизнь поставлены в зависимость от чьей-то порядочности или непорядочности. Выпущенные на волю больные заразились в результате своих случайных связей. А из печати мы знаем, что в США, где больные СПИДом спокойно гуляют на воле, уже больны миллионы людей. Просим через газету поднять эту срочную проблему". Очень напоминает истерику, крик о помощи людей, не понимающих, что происходит вокруг.

В последние годы существования СССР разваливалась вся структура общественных связей. Большинство социообразующих мифов утрачивали актуальность. Люди, олицетворявшие власть, теряли авторитет (да и саму власть). Все это привело к полной дезориентации (в том числе, в отношениях между людьми, между человеком и социумом), к ревизии моральных, духовных, ценностей. В таком состоянии наше общество было не готово к созданию какой-либо позитивной стратегии в отношении распространения ВИЧ.

Для оказания помощи заразившимся вирусом иммунодефицита были созданы специализированные учреждения - Центры по профилактике и борьбе со СПИДом. В результате большинство врачей страны лишились возможности работать с инфицированными, а со временем (надо сказать, очень быстро) у них сформировалось убеждение, что и не должны работать с такими пациентами. Создание СПИД-центров, фактически изолировавших ВИЧ-положительных, имеет два основных последствия. Первое: сегодня подавляющее большинство российских медиков профессионально не готовы и не хотят работать с такими пациентами. Второе: инфицированные ограничены в получении медицинской помощи только возможностями специальных центров, как правило, крайне скудными.

Не только в России, но и других странах, в частности, в Америке, когда эпидемия только начиналась, тоже распространялись нелепые мифы, поджигали дома больных... Негативное отношение общество выражает разными способами - это и оскорбления, обвинения, призывы к отказу в помощи. Доходит даже до применения физической силы. В Москве соседи пытались повесить ВИЧ-положительного в его квартире. В Калмыкии, после известных случаев заражения детей, в домах, где живут их семьи, били оконные стекла. Памятна история, рассказанная в телепрограмме "Человек в маске". У ВИЧ-положительного ребенка заболел зуб. В СПИД-центре стоматолога не оказалось. Мать оставила своего малыша мучиться болью - побоялась обратиться в другое медицинское учреждение.

Печальный опыт обычно вынуждает задуматься: что мы делаем неправильно? Но, к сожалению, допустив в начале фундаментальную ошибку атрибуции (как говорят социальные психологи), многие медицинские специалисты в России не собираются ничего исправлять, а возможно, просто не осознают ошибку. Её суть в том, что заражение ВИЧ отнесли к показателям аморальности поведения, приписали отдельным, наиболее критикуемым обществом социальным группам. Однако дело не в принадлежности к той или иной группе, а в поведении конкретного человека в конкретной ситуации. Известно и другое: если у врачей нет профессиональных навыков (в том числе общения с пациентами), нужных медикаментов и немедикаментозных средств поддержки, это приводит к смерти пациента.

Мне часто доводится работать тренером на различных семинарах, на некоторых из них я веду игру, во время которой ее участникам-врачам предлагается пройти тест на ВИЧ. Все соглашаются (игра же!). Задаю вопрос: "Зачем вам знать о своем ВИЧ-статусе?" Отвечают примерно одинаково: "Чтобы не заразить любимых, других людей". На вопрос: "Что вы будете делать, если результат на ВИЧ будет положительным?" - реакция обычно такая: "сверну" свою жизнь, брошу работу, уеду от семьи, исчезну из жизни близких. Куда отправиться, часто не знают или говорят что-то о глухом лесе, иногда о "суке и веревке". Печально, но именно этого общество ждет от людей с ВИЧ. По большому счету, за тайной надеждой, что именно так они и будут поступать, стоит естественный страх людей за себя, за жизнь детей, близких, друзей. Но одновременно не осознается очевидное: можно избежать встречи с ВИЧ и совсем не обязательно избавляться от инфицированных. Более того, люди, пережившие трагедию заражения, наиболее активно, осознанно участвуют в защите общества от распространения ВИЧ.

В нашей стране зарегистрировано более 120 тыс. человек, инфицированных вирусом иммунодефицита, и каждый день выявляются всё новые случаи. Если верить социологам, россиянин в среднем имеет от 3 до 8 близких ему людей. То есть, проблемы, связанные с ВИЧ, затрагивают уже от 360 до 960 тыс. наших сограждан. Они несут вполне определенные личные потери от эпидемии - экономические, социальные, психологические. Что делать с болью этих людей, в том числе врачей, медсестер СПИД-центров, похоронивших уже десятки своих пациентов и идущих к новым, которым они мало чем могут помочь? Им тоже нужна поддержка. Эпидемия расползается так быстро, что порой мы не успеваем увидеть всех её последствий и конкретных, страдающих от неё россиян.

Сейчас многое начинает меняться. Значительно улучшилось отношение (особенно не медиков) к инфицированным. Люди, в чью жизнь ВИЧ входит как своя болезнь или болезнь близких, любимых, понимают: от проблем уже не отмахнешься, о них надо думать каждый день и каждый день что-то предпринимать. Причем, на самом деле все обстоит не так гипертрофированно страшно, как представлялось раньше, хотя и не просто. Как не крути, у нас, однако, нет выбора: если кому-то рядом плохо, рано или поздно это станет и нашей проблемой. Счастье бывает только вместе.

О СПИДе

ВИЧ И ОБЩЕСТВО

МЕДИЦИНА И ЗАКОН

ПРОФИЛАКТИКА СПИДА