У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

185

186

187

188

189

190

191

192

193

194

195

196

197

198

199

200

&rt;

»

3681 ... 3700

Здравствуйте!
Раньше я даже и не чувствовала что был приступ, а потом стала даже плохо соображать после приступа... Но вставала и ишла . Доказивала самой себе что могу, наверное.
А инвалидность это приговор (у нас в украине). Так мне в психдеспансере скала прихиатор.

ЛЕНУСИК    13.01.2013 | 21:03

ЗДРАВСТВУЙТЕ!ДОЧКЕ НАЗНАЧИЛИ КЕПРУ,КТО ЕЕ ПРИНИМАЛ,ОТЗОВИТЕСЬ.оЧЕНЬ ПЕРЕЖИВАЮ ПОКА ЕЩЕ НЕ ПРИНИМАЛИ НИЧЕГО.зАБОЛЕЛА ДВА ГОДА НАЗАД,СЕЙЧАС ЕЙ 17.ЗА ДВА ГОДА БЫЛО СЕМЬ ПРИСТУПОВ,С ПОТЕРЕЙ СОЗНАНИЯ СКОРО САМАИ СУДОРОГАМИ,ИНОГДА БЫЛ ПРИКУС ЯЗЫКА.ВСЕ ПРИСТУПЫ ПРОИЗОШЛИ ДОМА НА КУХНЕ.А СЕГОДНЯ (ПРОКЛЯТЬЕ!!!)СЛУЧИЛСЯ КОГДА ДЕЛАЛИ ЭЭГ,БЫЛ СПРАВОЦИРОВАН МИГАНИЕМ.я ТАК ТЕПЕРЬ ЖАЛЕЮ,ЧТО СОГЛАСИЛАСЬ НА ЭЭГ...НЕ ХОЧУ ЕЙ ДАВАТЬ ЭТИ ТАБЛЕТКИ,БУДЕТ ЛИ ТОЛК?И БЕЗ НИХ ТОЖЕ СТРАШНО.зА ДВА ГОДА БОЛЕЗНИ,НИЧЕГО НЕ ПРИНИМАЛИ,ПРИСТУПЫ УЧАСТИЛИСЬ.Я СКОРО САМА С УМА СОЙДУ,ЖИЗНЬ ОСТАНОВИЛАСЬ,НИ О ЧЕМ ДРУГОМ ДУМАТЬ НЕ МОГУ.ПОЖАЛУЙСТА НАПИШИТЕ МНЕ,КТО СМОЖЕТ,ОТВЕТЬТЕ.КАК ЖАЛЬ,ЧТО СЕЙЧАС НЕ БЫВАЮТ НА ФОРУМЕ:НАСТЕНИК,МАМА,СЧАСТЬЕ,КОШМАРИК И ДР.уМНЕЙШИЕ ЛЮДИ,КРУЧЕ ЛЮБОГО ЭПИЛЕПТОЛОГА.ГОСПОДИ,КАК ЖЕ МНЕ ПЛОХО,Я НЕ ЗНАЮ КАК ДАЛЬШЕ ЖИТЬ.В ПРИСУТСТВИИ ДОЧКИ ДЕРЖУСЬ,а КОГДА ОСТАЮСЬ ДОМА ОДНА,ВОЮ ОТ ГОРЯ.в ЧЕМ ЖЕ МЫ ПРОВЕНИЛИСЬ,КОГО ОБИДЕЛИ И БОГ НАМ ПОСЛАЛ ЭТУ БОЛЕЗНЬ?!!

Гульчитай    16.01.2013 | 23:41

Гульчитай,успокойтесь,соберитесь мы все прошли через это и ваши чувства мне очень близки .Я сама мать и много раз находилась отчаянии мучая себя вопросами "за что?"и "почему?"И тоже очень осторожно относилась к таблеткам,но видимо без них нельзя и дай бог ,что бы они помогали...
Но почему кепра ?Это очень дорогой препарат и еще очень не изученный?Какой у вас тип эпилепсии ?Это важно...

солнышко    17.01.2013 | 21:09

вРАЧ СЧИТАЕТ,ЧТО У НАС НАСЛЕДСТВЕННАЯ ЭПИ.ДИАГНОЗ:ИДИОПАТИЧЕСКАЯ ГЕНИРАЛИЗОВАННАЯ(СЕНСИТИВНАЯ)ЭПИЛЕПСИЯ.нАЗНАЧИЛА КЕПРУ,ТИПА ЧТО НАМ ЕЩЕ УЧИТЬСЯ И ОНА С НАИМЕНЬШИМИ ПОБОЧКАМИ.Я КОНЕЧНО ПОЧИТАЛА И УЖАСНУЛАСЬ(СУИЦИД И Т.Д)ДА ЕЩЕ И ДОРОГОЙ,ЭТО ТО ЛАДНО.гЛАВНОЕ ЧТО БЫ ПОМОГ.Я ЧИТАЛА ОТЗЫВЫ,ВСЕ НЕ ПЛОХИЕ.оЧЕНЬ ЖАЛКО ДОЧКУ.кАК ЖЕ ОНА БУДЕТ УЧИТЬСЯ,ЕСЛИ БУДЕТ ОТСТАВАТЬ ПАМЯТЬ,ДЕПРОВАТЬ И Т.Д?А ЕСЛИ ПРИБАВКА ВЕСА?оНА СЛЕДИТ ТАК ЗА ФИГУРОЙ,В ШКОЛЕ ОТЛИЧНИЦА,ТАКАЯ ВСЕГДА УСПЕШНАЯ.ЗА ЭТО НАВЕРНО И ДАНА ЕЙ БОЛЕЗНЬ.НЕ МОЖЕТ ЖЕ ВСЕ БЫТЬ ХОРОШО.ПОЧЕМУ ВСЕ НА ФОРУМЕ МОЛЧАТ?ТОЛЬКО ВЫ СОЛНЫШКО И ОТВЕТИЛИ.БОЛЬШЕ НИКОГО НЕТ ЧТО ЛИ?СЕГОДНЯ БЫЛА В ШКОЛЕ НА РОД.СОБРАНИИ,ВСЕ ВОКРУГ ЖИВУТ НОРМАЛЬНОЙ ЖИЗНЬЮ И ТАКОЕ КАК БУДТО НИКТО КРОМЕ НАС НЕ БОЛЕЕТ ЭТОЙ БОЛЕЗНЬЮ.

Гульчитай    17.01.2013 | 23:59

Гульчитай, здравствуйте!
Я тоже Вас прекрасно понимаю. Сын болеет уже девять лет. Сейчас ему 18. Одни и те же вопросы: " За что? Почему он?". Одно и то же отчаяние, доводящее до мысли, что лучше бы я заболела, а он выздоровел. И слезы, слезы из-за бессилия перед этой страшной болезнью. После каждого приступа опускаются руки. А приступы сейчас у него частые и разные ( парциальные и генерализованные). Но- наши дети живы!!! Сын закончил школу, сейчас в университете. И эпилепсия - не приговор!!! Даже на этом форуме люди пишут, что заводят семьи, рожают детей, учатся, работают. А сколько в истории знаменитых эпилептиков!!! Эпилепсия- это образ жизни. Просто будут у наших детей барьеры из " нельзя", разные ограничения ( алкоголь, курение и т.д.), но это все пустяки.
Что касается препаратов, то сын перепробовал разные. От кеппры у него были головные боли. И мы ушли от нее. Хотя препарат считается хорошим, но очень дорогим. Я писала раньше на форуме, что он принимал. Сейчас на финлепсине с ламикталом. Лекарства- дело индивидуальное. Что поможет одному человеку, может не помочь другому. Гульчитай, не вешать нос!!!! Все будет хорошо! Будете еще на свадьбе дочери отплясывать и внуков нянчить!!!!
Хочу еще привет передать mame, Счастью, Галченку, Из Новосибирска, Насте Цинь и всем-всем, кто меня когда -то поддержал на этом форуме! Желаю всем форумчанам скорейшего выздоровления!!!!

Лето    18.01.2013 | 00:47

Гюльчитай, здравствуйте!
Я регулярно слежу за форумом, хоты давно не писала, просто за два года все, что знала, написала, ничего нового... Всем новеньким, приходящим на форум советую не полениться прочитать весь форум от начала до конца. Когда-то три года тому назад именно этот форум не дал мне опустить руки. Сейчас моей дочери 13, она с 10 лет принимает конвулекс и кеппру. Она учится в трех школах: обычной, музыкальной и художественной, еще и на плавание ходим. Учиться хорошо, худенькая и веселая. Доза у нас достаточно высокая конвулекс 1200, кеппра 500, и то во время простудных заболевания я вижу, что таблетки не полностью контролируют ее приступы, но повышать не хочется. Я все это пишу к тому, что если вы подберете правильно лекарства, то побочек не будет или они будут минимальны, мы тоже очень боялись увеличения веса, но она худенькая и за три года вес не набрала, большая нагрузка в трех школах на дает ей расслабится и хандрить. Я не вышла на работу и слежу за тем, чтобы она все успевала, ее рассеянность - это единственное, что можно списать на болезнь или лекарства, но сколько на свете рассеянных людей, которые и не болеют эпилепсией и не пьют сильных лекарств? Я бы Вам посоветовала попробовать найти свое лекарство, начните хотя бы с кеппры, если Вам так советуют врачи, обязательно контролируйте ЭЭГ, если не подойдет попробуйте другие лекарства. Не пытайтесь ругать врачей, они не всесильны, во всем мире эпилепсию лечат подбором лекарств, во многих странах только для этого кладут в клинику и подбирают нужную дозу в клинике. Я читала как это делают в США, Израиле и Германии, в итоге приходят к тем же препаратам, что и мы, практически нигде ничего нового. Чтобы убрать побочки надо принимать препараты для печени и витамины группы В. Я где-то полтора года назад расписывала на форуме, что принимаем мы, еще Мария достаточно подробно писала, что принимают они совместно с основными таблетками. Не отвергаем и травки желчегонные, успокоительные, возбуждающие... В общем эпилепсия - это большой труд для мама, моя дочь ее практически не замечает, а мне постоянные заботы не дают опустить руки и плакать. Еще я писала уже неоднократно, что наука не стоит на месте, наши дети еще молоды, давайте надеется вместе, что через десять лет все они будут здоровы!

irina1972    18.01.2013 | 10:45

Здравствуйте.
Когда-то на этом форуме была Кошмарик.
Ее больше нет с нами - очередной тяжелый эпистатус.
Знаю, что она болела за всех вас, желала всем выздоровления, особо восхищалась мужеством Елены Александровны (простите, не знаю, чей это никнейм, поэтому пишу так открыто, кому адресовано - тот знает).
Здоровья всем вам и счастья. Помните, пожалуйста, Кошмарика - она была очень хорошим светлым человеком.

Анастасия_1971    18.01.2013 | 12:16

Анастасия .
Когда ушла Кошмарик. Я почуствовала в храме 6 января, что с ней что-то случилось или случится. И как ее зовут? Ведь можно назвать ее имя. Мне это очень надо и ей тоже.

просто мама    18.01.2013 | 13:18

Анастасия_1971
Светлая память этой милой отважной женщине!... Нет слов, я в замешательстве...она как никто другой здесь на форуме могла вселить надежду на лучшее,полна оптимизма...что касается чувств, то мы все под Богом ходим, тем более при наличии заболеваний..Я тоже часто думала о ней и молилась за всех больных (жаль,что всех имён не знаю,лишь некоторых)
Я постоянно захожу на форум,читаю новые записи,иногда комментирую,но очень боюсь напугать кого-нибудь своей историей... Но лучше быть предупреждённым! Вот и история Кошмарика(жаль не знаю имени) - пример и предупреждение для близких. Нужно только всё правильно понять. Берегите своих близких, поддерживайте как можете,на сколько хватит сил! И ВЕРЬТЕ В ЛУЧШЕЕ! так, как верила Кошмарик и мой сын Антон. Царство им небесное!

mama    18.01.2013 | 14:05

Счастье, Солнышко, Лето, Галченок и все -все мои милые форумчане! Я всегда помню о вас, молюсь и желаю пусть не излечения,но хоть малейшего улучшения всем больным, кто знает что такое эпилепсия не по наслышке. Всех вас люблю!
А тем,кто вновь появился здесь, хочу пожелать СИЛ, МУЖЕСТВА и ТЕРПЕНИЯ! ВЕРЫ и НАДЕЖДЫ на лучшее и ЛЮБВИ к ближним своим!

mama    18.01.2013 | 14:16

Светлая память Кошмарику! Царствие ей небесное!По сообщениям чувствовалось, что она была очень хорошим Человеком! Нет слов...

Лето    18.01.2013 | 16:35

Анастасия_1971
Большая просьба от всех, кто общался с Кошмариком , напишите её имя, пожалуйста...это надо для того,чтоб помянуть по-человечески. Эта женщина очень долгое время поддерживала всех своими советами, своими рассказами о себе, просто заряжала всех,морально поддерживала. Здесь её все помнят!
Я очень надеюсь на то,что Вы ещё раз заглянете сюда на форум...
Или можете прислать мне на почту elekhrmva@mail.ru (Елена Александровна)

mama    18.01.2013 | 19:43

mama
Ее звали Леной. Она ушла утром 7 января, на Рождество. Ей было сорок лет.

Анастасия_1971    18.01.2013 | 22:14

Анастасия_1971
Спаси Вас , Господи! значит, мы с ней тёзки, у нас одинаковое имя... Я обязательно напишу поминание. Вечная память!

mama    18.01.2013 | 22:51

ЛЕНУСИК, здравствуйте!
Прочитала Ваши сообщения. У нас (а точнее у сына) аналогичная ситуация. Чтобы мы не делали, чтобы он не пил (таблетки, отвары трав) и даже посещение девяти экстрасенсов в придачу , а ничего не помогает. Период улучшения и опять заново. И вообще, мне кажется, что когда нас стали снимать с финлепсина ( на котором он сидел 7 лет), стало только хуже. Кеппра, топомакс, ламиктал и снова финлепсин. Частая смена препаратов за довольно короткий промежуток времени сделала болезнь неуправляемой. И приступы трансформировались- стали разными и непонятно какими. Если раньше при парциальном приступе он никогда не терял сознание, контролировал себя, мог даже отойти в сторонку, переждать. То сейчас вообще караул. На топомаксе была постоянная агрессия, болели глаза, не мог сосредоточиться на задании, уходил куда-то в себя. И внешне было похоже, что он плохо соображает. Топомакса мы пили дозу очень большую. Даже врач в Питере удивился такой дозе.В начале топомакс помогал, но потом все по новой.С топомаска ушли- ребенок мой пришел в себя.Вернулся к жизни. Школу закончил, поступил. Сейчас уже на ламиктале с финлепсином вернулись генерализованные приступы.Лично я теперь уже жалею, что мы начали этот эксперимент со сменой препарата. Сегодня в очередной раз утром во сне был генерализованный приступ. Перед этим заболел (горло). Да сессия еще- волнения. Если бы болела сама, то наверно, прислушалась бы к Лису, лечилась бы голоданием.
Ну вот , пожалуй, и все. Поплакалась и стало немного легче. Всем желаю скорейшего выздоровления!!! Всех поздравляю со светлым праздником - с Крещением!!!

Лето    19.01.2013 | 14:33

Лето
Здравствуйте все! только что прочла сообщение для ЛЕНУСИК и решила,что оно и меня касается. С моим сыном тоже самое было и так же я жалела,что ушли от финлепсина...тогда у него не было приступов 8 месяцев или больше...но нам не нравилось его постоянно не довольное и не весёлое настроение. Очень хотелось,чтоб болезнь не была заметна внешне,не проявляла себя в таком виде...потом кто-то посоветовал Депакин,потом другие лекарства...и всё..
Главное - не теряйте надежды, а также постарайтесь перетерпеть все такие вспышки! Я до сих пор себя не могу простить за то,что у меня не хватило терпения и сил всё это вынести...хотя,мне тогда казалось,что я из всех,кто окружает сына, самая стойкая и всё у меня под контролем...а нет - позвала на помощь врачей, в надежде,что они знают, как это быстро прекратить... Испугалась!..струсила и предала...Что интересно,что слово ЭПИСТАТУС я услышала слишком поздно и слишком поздно узнала - что это такое... Поэтому и говорю теперь: предупреждён - значит вооружен!
Лето,я так же как и Вы говорила о том,что если б я сама...можно было бы на себе поэкспериментировать и попробовать всё,включая ядовитые растения... но ...видно так было суждено.
С праздником Крещения Господня! Всем желаю здоровья и радостных дней!

mama    19.01.2013 | 15:12

Спасибо,что есть такой форум!! Я три года назад даже не представляла,что такая болезнь есть,но как заболела моя дочь (ей сейчас 18 лет),так вот и пришлось этой темой заинтересоваться в плотную....С каждым годом у неё приступы всё время увеличиваются.Сейчас у неё происходит уже по три приступа за сутки в течении каждых 10дней.Сидит она на депакин хроно1500ед.в сутки,но всё это мало помогает.....Раньше я очень сильно пугалась,но сейчас уже понимаю,что от этого не куда не деться,просто стараюсь ей помогать и поддерживать..Жизнь ведь продолжается..Каждый год ездим обследуемся томография постоянно показывает эпилепсию ,но вот на группу только сейчас решили пробовать оформиться, работать она не может приступы происходят ночью или во время пробуждения),потом весь день отсыпается и ещё днём во время сна происходит....Вот такие печальные у нас события.....Я раньше думала,что эта болезнь такая редкость,но вот благодаря этому сайту вижу,что я ошибалась...

Roksalana    19.01.2013 | 19:53

Mama
Спасибо большое за поддержку! Что то я сегодня расклеилась. Весть о смерти Кошмарика и сегодняшний приступ сына меня подкосили. Давала- давала советы Гульчитай не вешать носа, да и сама не выстояла.
Roksalana
У моего сына когда генерализованный приступ во сне происходит( в основном утром), то потом целый день отсыпается и все болит. Я вот и думаю: учится- учится, а как потом на работу ходить, если приступы еще чаще станут. Сейчас и то уже происходят раз в месяц, раз в 2 недели, раз в неделю, когда как. А парциальные приступы каждый день и не один раз могут повториться. Но жизнь продолжается. Хочется верить в чудо!
Очень хорошо, что есть такой форум. Чувствуешь, что не один.

Лето    19.01.2013 | 21:10

Roksalana
Лето
Не отчаивайтесь!!! "Но жизнь продолжается." - это Ваши слова и в них сила! Думать о том,что зря что-то делаем (учиться, а потом что? - я тоже ловила себя на мысли) НЕ НАДО! Надо просто жить и верить в будущее так, как живут большинство людей. Первое, что нас спросил доктор,когда мы пришли к эпилептологу в самый первый раз - учится ли? работает ли? есть ли занятие? Бездеятельность - убивает..надо обязательно,чтоб было занятие,хобби,дело,поручение! И смиритесь с мыслью,что нужно научиться с этим жить! Жить мирно - смирно...тогда будет всё нормально.(хорошо советы давать...а сама?..и всё же!)
Читаю о ваших детях и вижу своего...всё так же!...а я думала ,что нас единицы...Очень всех жалею и люблю!(хотя жалость - не большой помощник)
Загляните на другие форумы, сообщества - там тоже люди общаются и есть много оптимистических историй! Они заряжают, вдохновляют! Всем желаю добра!

mama    19.01.2013 | 22:00

Здравствуйте,у меня в 16 лет было несколько приступов,потом прекратились после приёма порошка паглюферал,до 25 лет ничего не беспокоило,в 2011 году получил травму головы,удаляли гематому,а осенью в 2012 случились 2 приступа,выписали депакин хроно 300 пью третий месяц,вместе с мочегонными,приступов вроде нет с потерей сознания а без потери часто ощущаю мурашки по коже и в пот кидает,что это может быть,боюсь бросать пить таблетки,как наркоман себя чувствую?Дайте совет!

romanmor1983    20.01.2013 | 02:05