У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

188

189

190

191

192

193

194

195

196

197

198

199

200

201

202

203

&rt;

»

3741 ... 3760

MILASKA .Я в инете читала где-то в институте лечили детей кетогенной диетой, вот сейчас не могу вспомнить, я столько информации перечитала, но к этой диете прибегают, когда таблетки не помогают, а самому сложно,вы поищите , информацию найдете

герань    01.02.2013 | 17:28

Сам принцип этой диеты я читала,да только вот думаю как это тяжело ребенку будет выдержать!Почему и спрашиваю у форумчан был ли у кого эффект?Т.е.стоит ли мучать детку если результата не будет?

    01.02.2013 | 17:52

Перечитывала отзывы форумчан,очень надеюсь что у всех будет все хорошо!Главное не отчаиваться,а бороться!!!!!!Как хорошо что есть этот форум,что есть люди которые тебя поддержат!Боритесь,верьте,это самое главное,как писала mama,все в нашей жизни не бывает просто так!А молитва матери она самая сильная!И не важно сколько пройдет времени-Господь обязательно услышит все наши молитвы,только нужно верить!А сейчас? Может мы должны чему-то научиться-смирению,состраданию,помощи,любви,пониманию или той же молитве?или просто поверить,что ты не один и есть тысячи людей,которые помогут и поддержат!верьте,дорогие,надейтесь,любите,ЖИВИТЕ!!!!!,несмотря ни на что!!!!Все у нас

    01.02.2013 | 18:53

Все у нас получится несмотря ни на что!Наговорила,простите если что не так!

    01.02.2013 | 18:58

Надо все пробовать, если таблетки не помогают, а разве это мучение -диета по сравнению побочек от таблеток, моя лочь от топомакса стала в речи слова терять, и хоть-бы польза от него была, и врач уже не знает, что нам назначит, вроде заболела было 2, а сейчас уже 32 года, а сдвигов никаких

герань    01.02.2013 | 21:51

Герань,простите,я совсем не против кетогенной диеты и сама хватаюсь за любую надежду лишь бы ребенок был здоров,но когда ребенку только исполнилось шесть,и он в своей жизни попробовал уже много вкусных вещей,трудно будет объяснять ему,что нельзя сладости,любимые макарошки,картошку и т.д.(крахмал нельзя при кетогенной диете)

    01.02.2013 | 22:16

2 герань

Интоксикация организма может увеличивать частоту приступов и вызывать аллергию, глистов нужно выгонять , но не голодом , последний только еще больше увеличит интоксикацию и еще больше ослабит организм.
В Вашем случае наверное не так страшны таблетки , как усиление интоксикации , которое наступит после противогельминтной терапии в следствии разрушения глистов , но интоксикация у Вас есть и так . Что значит врачи это не берутся лечить? , эпилепсия это не противопоказание при лечении глистной инвазии , найдите хорошего инфекциониста или клинику , которая этим занимается , который или которая имеет опыт лечения именно этой глистной инвазии , одновременно проконсультируйтесь с эпилептологом на время проведения противогельминтной терапии и обязательно расскажите о болезни инфекционисту, может на время проведения данного лечения нужно будет повысить дозировку противоэпилептических препаратов или в течении нескольких дней когда будет проводиться лечение попринимать , что то наподобии сильных барбитуратов , ну это удел эпилептолога , что то Вам порекомендовать в данном случае.
Перед приемом противогельминтных таблеток может нужно будет восстановить нормальный отток желчи , снять воспаление желчевыводящих протоков и всего ЖКТ если с этим есть проблемы , может нужно будет пройти курс дезинтоксикационной терапии , очистить кровь. Потом пройти противогельминтозную терапию таблетками под наблюдением врачей. После чего опять таки пройти восстановительный период , ну это всё удел инфекциониста.
Желательно обсудить с инфекционистом и необходимость диагностики или противогельминтного и членам семьи , так как например заражение могло произойти при совместном приеме определенной пищи (например рыбы).
Если такие частые приступы у человека меняйте терапию или пройдите консультацию , обследование у какого-то более квалифицированого эпилептолога.
Хороших Вам результатов в лечении.

Юрий_Киев    01.02.2013 | 22:33

2 герань

Относительно голода , есть ряд заболеваний при которых голодание категорически запрещено , перед тем как голодать как минимум нужно пройти полное медицинское обследование , чтобы выяснить только возможность голода , а если и голодать длительно, то только под наблюдением у врачей , а длительное голодание у детей до определенного возраста и вовсе запрещено.
При голодании в крови могут наблюдаться процессы схожие с применением кетогенной диеты , то есть повышения уровня кетонов в крови за счет того , что организм переходит на питание за счет сжигания собственных жиров, что в некоторых случаях может снижать возбудимость нейронов и оказывать благотворное влияние на приступы , но в данном случае зачем же голод? , если так то кетогенная диета , только нужно будет оценить ее вред , переносимость и получаемую эффективность , считается , что у взрослых она менее эффективна чем у детей.

Юрий_Киев    01.02.2013 | 23:32

Юрий,доброй ночи,объясните, пожалуйста,а почему у взрослых она менее эффективна?С какого возраста ребенку можно КД?Каких побочных можно ожидать от нее?Может она навредить ребенку если он щупленький?

    02.02.2013 | 00:43

2 MILASKA

Как писала герань , данную диету можно пробовать , при не эффективности лекарственной терапии , под строгим наблюдением диетолога и эпилептолога.
Когда не было эффективных противоэпилептических препаратов , данная диета применялась чаще , с их появлением ее перестали применять и вспоминали только в случае резистентности , в популярности она добавила после снятого фильма на реальных событиях о кетогенной диете – Первый не навредит или Прежде всего не навреди , ссылка на фильм

http://god-tv.ru/%D0%9F%D0%B5%D1%80%D0%B2%D1%8B%D0%B9-%D0%BD%D0%B5-%D0%BD%D0%B0%D0%B2%D1%80%D0%B5%D0%B4%D0%B8%D1%82-First-do-no-harm-1997-%D1%81%D0%BC%D0%BE%D1%82%D1%80%D0%B5%D1%82%D1%8C-%D0%BE%D0%BD%D0%BB%D0%B0%D0%B9%D0%BD

С возрастом способность утилизации кетонов уменьшается , следовательно и эффект не такой выраженный.
Обычно кетогенную диету применяют у детей от 1 до 10-12 лет.
Побочные эффекты - могут быть запоры, тошнота во время еды и недостаток некоторых витаминов , в редких случаях задержка роста из-за недостаточного количества белка , образование камней в почках , высокий уровень липидов в крови. Считается , что побочные действия ПЭП превышают побочные действия кетогенной диеты , но их не рекомендуется отменять даже при назначении диеты , как самостоятельный способ лечения данную диету не рекомендуется применять , при ее эффективности возможно можно будет снизить дозу принимаемых ПЭП.
Хорошая статья о кетогенной диете в вопросах/ответах http://www.neuronet.ru/news/kd.html

Юрий_Киев    03.02.2013 | 01:19

Юрий, мы ездили в барнаул к инфекционисту. она назначила нам экорсол-бад на основе осины , подготовка , травля все это 3 месяца-много процедур, ездили в новосибирск платно к эпилептологу, назначила кеппру , начиная с 500мг в день , через 2 недели еще 500-итого 1000мгкеппры и 300топомакса, еще пьем 500кеппры, а 2 приступа уже было, так хочется, чтобы хоть уменьшить эти приступы, дочь не успевает восстанавливаться от них, да с возрастом еще болячки появились.Кеппру не пили, а так по-моему уже все перепили, эта форма -височная -тяжела, со временем таблеткам не поддается, новосиб. врач сказала, что нам показана операция, но это тоже страшно

герань    03.02.2013 | 10:57

2 герань
В инструкции к Экорсолу указано , что он применяется при лечении как раз данной глистной инвазии , но в качестве комплексной терапии , для подготовки это хорошо , но в качестве основного лечения вряд ли , там наверное нужны лекарственные препараты , но это дело инфекциониста назначать лечение.
Конечно Вам нужно до конца пролечить глистную инвазию , она может влиять на частоту приступов.
Может попробовать к противоэпилептическим добавить в схему лечения Диакарб , 2 дня по 1 таб. в день , 2 дня не принимать или 3 дня по 1 таб. в день, 3 дня не принимать. Если принимать Диакарб , то нужно постоянно принимать Аспаркам или Панангин , это Калий + Магний по 1таб. 3 раза в день , так как соли будут вымываться , можно сказать Аспаркам или Панангин это пищевая добавка , только зарегестрированная как лекарственный препарат побочных действий не имеет. Чем хорош Диакарб , он не только обычное мочегонное , но в отличии от других мочегонных он еще и снижает выработку спинномозговой жидкости (ликвора) , следовательно снижает внутричерепное давление и может оказывать положительное влияние на частоту приступов. Только как любое мочегонное он выводит из крови Калий и Магний , а это плохо сказывается на сердце и на тех же приступах , поэтому обязателен прием вместе с ним Аспаркама или Панангина , с натуральных продуктов самая богатая по содержанию калия это курага , потом идут бананы. Если дочь не принимает Диакарб , то может обсудите с эпилептологом возможность и необходимость включения его в схему лечения вместе с Аспаркамом.

Юрий_Киев    05.02.2013 | 00:28

2 герань
Как Вы писали височная эпилепсия одна из самых трудных в плане лечения. Дозировки высокие должны быть при тяжелых формах. Например Мухин указывает , что часто причиной псевдорезистентности при различных формах эпилепсии является недостаточная дозировка.
///Необходимо использование АЭП в адекватных возрастных дозировках. Применение низких (а при тяжелых формах и средних) дозировок АЭП – одна из самых частых причин “псевдорезистентности”./// http://www.consilium-medicum.com/article/10731
Минимальная эффективная доза у взрослых у Топамакса 100-200 мг , среднесуточная от 200 до 400 мг , то есть на данный момент у Вас дозировка Топамакса среднесуточная… , Кеппра 1000 мг , опять минимальная... , конечно другой вопрос есть ли линейная зависимость от наращивания дозировки (уменьшения количества приступов) и не менее важные вопросы переносимость и материальные возможности , потому что конечно цена на Топомакс и Кеппру очень высокая. В России же вроде противоэпилептические входят в бесплатный список? , но наверное не все , в Украине например никакие противоэпилептические лекарства в бесплатный список не входят , а среднестатистическая зарплата 3000грн(12000руб).
А какие у Вас ранее были препараты в монотерапии? , в политерапии? и в каких дозировках? , если по каким либо причинам нет возможности наращивать дозировки Кеппры и Топамакса , может есть смысл попробовать вернуть в схему лечения в максимально переносимой дозировке Карбамазепин или Депакин?...
Относительно резистентности , очень часто резистентны приступы вызываемые фокальными корковыми дисплазиями , увеличивается вероятность резистентности височной эпилепсии отягощенной медиально височным склерозом или склерозом гиппокампа или различными образованиями височной доли (опухоли,кисты,сосудистые мальформации)
Относительно операции , да это страшно , но она может применяться при доказанной резистентности , возможности ее проведения при определенной форме эпилепсии , существующей целесообразности (когда предполагаемая польза значительное превышает возможные осложнения) , желании самого пациента , ознакомления его с возможными преимуществами и рисками.

Юрий_Киев    05.02.2013 | 00:29

диакарб мы пили, когда дочь пила депакин ее стало очень часто рвать, и доктор назначил диакарб, но он не помог и приступы не уменьшил,а когда убрали депакин, и рвота прекратилась, от карбамазепина при увеличении дозы попала в больницу с отеком Квинке, я подозреваю, что описторхи у нее давно, у нас в реках вся рыба в Сибири заражена , кеппру с 7 хотим еще добавить 500мг, пока первую пачку кеппры купили за свои деньги-60 таб. по 500мг стоит 3500руб, а топамакс дают по льготе, про кеппру сказали нет , мы серьезное мрт не делали, там же нужно еще чтобы какое-то шаг тесла было, может неправильно выразилась, поэтому на мрт все спокойно. Я вот думаю, если дочери кеппра пойдет, так может сразу на 1000мг увидим как себя приступы поведут, пока травить попробуем экорсолом, в данное время дочь что-то все себя плохо чувствует, а дальше посмотрим

герань    05.02.2013 | 18:18

Здравствуйте,Юрий! Ребенку ставят этот склероз гиппокампа.Получается,что приступы уже не убрать до конца т.е. ремиссии не будет в нашем случае?И если приступов долго не будет,то в любой момент они могут вернуться?Склероз гиппокампа вообще можно хоть чем-то вылечить?

    06.02.2013 | 21:08

Здравствуйте, кто-то писал , что начали пить кеппру, хочется узнать как лекарство вам пошло, мы пьем третью неделю -сейчас 1000мг, пока изменений нет, ну и типа побочек вроде тоже не наблюдается, как дальше будет не знаю

герань    07.02.2013 | 14:38

Здравствуйте,братцы дорогие!В который раз перечитываю форум,что бы как то разобраться в болезни своей дочери.Форум обалденный,столько информации полезной,столько интересных людей,кого то с нами уже нет(я о Лене "кошмарик:, Антоне-сыне Елены Александровны)СВЕТЛАЯ ИМ ПАМЯТЬ!!! Мир и покой их семьям. Очень тяжело,когда думаю об этом.И в то же время становится страшно.Ну где те люди,кто выздоровил,у кого все хорошо?Ну хоть кто нибудь бы откликнулся,сразу бы стало легче.Извините,что то я сегодня не в настроении.Здоровья всем,хорошего настроения,приближается весна.А весной у всех все будет хорошо родные мои.Всех вас люблю.

Гульчитай    07.02.2013 | 20:17

Дорогая,герань.Своей информации у меня о кеппре никакой.Но у моей знакомой дочка подросток принимает кеппру ровно год.Приступы пропали и подергивания рук сразу с первых таблеток,побочек ниодной,но ээг пока не в норме.Но как бы рановато пока делать выводы.Может я ошибаюсь.На первых страницах некая Муся радостно сообщала,что на кеппре выздоровила и уже полгода водит машину.Вот бы узнать,как у нее здорвье на сегодня.Герань,если не трудно напишите, если будут изменения на кеппре и что еще вы принимаете.Здоровья вам и вашей дочке,Держитесь.

Гульчитай    07.02.2013 | 20:29

2MILASKA

Наличие склероза гиппокампа не означает 100% наличия или возникновения в будущем у человека эпилептических приступов и может быть просто случайной находкой на МРТ , но в то же время как раз именно склероз гиппокампа считается одной самой частой причиной возникновения височной эпилепсии. При склерозе обоих гиппокампов вероятность развития височной эпилепсии увеличивается еще больше. Наличие склероза гиппокампа не означает не возможность достижения ремиссии , просто вероятность ее наступления будет меньше чем при отсутствии склероза. Если приступов долго не будет это значит , что подобранная терапия дает результат и что если болезнь будет иметь доброкачественное течение , то приступов не будет и дальше если их не провоцировать , провоцирующими факторами могут выступать - курение , алькоголь , депривация сна , сильный стресс , длительная гипервентиляция , чрезмерное употребление пищи в общем и соленой в частности , чрезмерное употребление жидкости , препараты которые снижают порог судорожной готовности.
Считается , что нейроны гиппокампа у человека обновляются на протяжении всей жизни , в детстве активнее , но каких либо данных о возможности исчезновения склероза гиппокампа я не нашел.
Лечение должно быть направлено на купирование приступов противоэпилептическими препаратами , это самое главное. Данных о консервативном лечении именно самого склероза гиппокампа я не нашел , при проведении хирургического лечения височной эпилепсии гиппокамп удаляется вместе с амигдалой (миндалевидным телом).

Юрий_Киев    08.02.2013 | 00:41

У моего сына большая часть дневных приступов происходит во время еды (или питья), в самом начале употребления пищи. Как -будто в горле происходит какой-то спазм. Он сам так описывает свой приступ: начинается во рту (горле), идет по ключице в руку, немеет нижняя челюсть, не чувствует ее. При этом он не может говорить, слюнотечение и издает какие -то звуки, похожие на громкое частое глотание, глаза закрыты.Раньше он во время этого сознание не терял. Сейчас стал терять и падать. Вот и сегодня. Сын стоял, начал есть печенье, начался приступ- упал. Я прибегаю на шум- лежит на спине и полный рот печенья. Так это все страшно.

Лето    08.02.2013 | 01:15