У меня эпилепсия

Тема открыта:   24.11.2005 | 17:30

«

<

07

08

09

10

11

12

13

14

15

16

17

18

19

20

21

22

&rt;

»

121 ... 140

Народ , почитала ваши письма, я в шоке. Многие до сих пор лечатся старыми препаратами: финлепсин,тегретол, депакин и пр. и хотят эффекта. К любому препарату со временем происходит привыкание. К тому же и побочных у них полно. Надо менять. Сходите к своим врачам и спросите про Кеппру. Я пью уже 3 года -полная ремисия, работаю и вожу машину.Скоро буду снимать.Покупаю сама. Того стоит. Но если ничто другое не помогает- значит так надо. Кстати, знаю парочку людей, которые получают Кеппру бесплатно , через департамент. Надо хорошую выписку написать Вашему врачу написать: мол так и так :ни один льготный препарат не помогает, значит по жизненнным показаниям нужно другое.
Отдельно для Петьки: доза ,которую ты пьешь- смешная.
Поэтому нет Эффекта. Я пью 2000 в день и все ОК.

МУСЯ    08.10.2007 | 15:23

МУСЯ, я очень рада, что у вас полная ремиссия! Но поверьте, не обязательно Кеппра поможет стопроцентов и нам, к сожалению. Скажите, а по деньгам, сколько получается если пить 2000 в месяц?
Побочка есть?
Кстати, препараты, которые мы пьем, не настолько старые! я вот старейший сейчас пробую-бензонал!
Мой врач не в восторге от Кеппры!Вот так.Конечно она е в восторге и от бензонала-это последний из препаратов-остальное все попробовали...

Оксик    08.10.2007 | 15:34

вчера узнала стоимость Кеппры. 1300 по 250 30 капсул. 2600 -это если пить по 500, но как сказала МУСЯ-это не доза. 5200-это токо 1000... 10,5 тыщ в месяц... столько таблеток... ну знаете.... да еще и моя врач, а я ей доверяю, это эпилептолог института областного центра, говорит, что не так уж он и эффективен, этот препарат.
Хотелось бы еще мнений. Кто нибудь пьет еще?
Петька, не хотите увеличить дозу, ка предлагает МУСЯ

Оксик    09.10.2007 | 14:39

нет пока...тоже жду мнений....и отзывов...Хотя я узнавала у своего врача. Он говорит, что если ярко выраженные побочные эффекты или нет эффекта от препарата то есть смысл переходить на новый. А если есть положительная динамика, и есть побочные эффекты, но их можно стерпеть (типа как у меня). То лучше продолжать пить Топамакс.

elenvea    09.10.2007 | 23:04

Здравствуйте! Меня беспокоит один вопрос. Отец моего мужа страдал эпилепсией, и из четырех его детей болезнь унаследовала только одна сестра, и то, судя по рассказам, проявлялось это у нее всего пару раз. Моему мужу 24, никаких признаков болезни не было, и я была спокойна. Но недавно я узнала, что, когда он захотел стать донором спермы, в медицинском центре ему отказали из-за того, что его отец страдал эпилепсией! Это значит, что она может передаться его будущим детям? Какова вероятность этого?

nube    10.10.2007 | 01:04

Если кто-то, что-то слышал?
Может ли человек, переболевший в детстве эпилепсией, иметь склоность к алкоголизму?

Yuri    11.10.2007 | 04:50

elenvea , конечно если есть положительная динамика-надо продолжать. У меня приступы с Топамакса только увеличились:(((
Yuri, мне кажется ерунда эта полная-насчет эпи и алкоголизма! Нет никакой связи!
nube , ну может и донором спермы ему и не стоит быть-8 %, что передается. А 6 %-что любой человек может заболеть эпи без наличия на то больных родственников(как у меня). Так что нечего голову себе забивать. Как должно быть, так и будет!
Вот здоровые люди загоняются-радуйтесь, что вы здоровы!

Оксик    11.10.2007 | 11:56

Juri, в книге П Мерфи "Натуральное лечение эпилепсии" говорится, что ассоциация эпилепсии с алкоголизмом давно и зря не исследуется. Некоторые исследования показывают связь алкоголизма и проблем с сахаром в крови: например в одном исследовании все алкоголики страдали гипогликемией, были диабетиками или находились в преддиабетическом состоянии. А у людей с эпилепсией в 50-90 процентов случаев постоянный или периодически низкий уровень сахара. А в более 70% случаев выявлены нарушения при проведении глюкоз толерантного теста (для выявления гипогликемии (недостаток сахара в крови), которая играет важную роль в приступах эпилепсии). Т.е. у тех и у других есть нарушения сахара в крови. Есть также данные, что у родственников людей, страдающих эпилепсией, высок процент заболевания алкоголизмом (почти в половине и более случаев).

suzy  [+][+]  13.10.2007 | 00:33

suzy, ну нет, допустим в моей семье алкоголиков. Причем 50 %, половина на половину:)))так это можно к любому привязать, не только к сахару и к алкоголю. Вот если бы в 90 %-тогда бы говорить можно было.
Согласна, что приступ может вызвать алкоголь. И у алкоголиков бывает эпилепсия развивается на этом фоне. Но "Есть также данные, что у родственников людей, страдающих эпилепсией, высок процент заболевания алкоголизмом (почти в половине и более случаев)." Мне кажется полной ерундой.
Простите, может получилось резко. Просто я считаю, что это просто мнение, которое имеет место быть. Как впрочем и мое.

Оксик    15.10.2007 | 15:18

Всем привет! Вопрос такой, при смене припарата, какой промежуток времени нужно принимать новый для того чтоб понять подходит он или нет. Достаточно ли принимать приарат 1 месяц для того чтобы понять что он не подходит, или этого промежутка времени маловато?

pollux    15.10.2007 | 15:34

что такое эпилепсия?

zaika    16.10.2007 | 21:50

Всем привет!У меня такой вопрос:кто как справляется с паническими приступами при эпилепсии?У меня при ухудшения состояния бывало такое, что я просто подолгу боялась из дома выходить.И еще: может у кого-то есть подробная информация о кетоновой (кажется, так) диете и вспомогательной терапии, такой как прием определенных витаминов, трав и т. п.? М. б.,сайт такой есть?
С надеждой :-))

optimistka    17.10.2007 | 00:07

pollux -расписывать как вводить препарат должен только лечащий врач!!!!
расскажу как мне вводит новый препарат мой врач. на фоне старого ввожу понемногу нового. Допустим, вот пила Тегретол и Лирику. Не помогает, решили лирику убрать (тегретол основной) и ввести бензонал. Пила же 2 раза в день Лирику по 150. Стала пить неделю 150 утром, 75 вечером. потом неделю утром и вечером по 75. Потом неделю только утром по 75, потом убрала.
параллельно с первым уменьшением лирики ввела половинку бензонала, потом еще одну.
Но это должен делать только врач-расписывать как пить!!! Потому что некоторые препараты надо вводить совсем по чуть-чуть. Некоторые убирать можно более менее резко, некоторые нет. Решает врач!!!
Чтобы понять, помогает ли препарат нужно минимум два месяца! (Опять же, это говорит мой врач)
***
optimistka, почитайте вниательно эту темку. Мы уже обсуждали сборы трав, которые могут помочь. Опять же пить надо-минимум три месяца, чтоб понять-помогло ли?
Про кетоновую диету-читала я, можно в яндексе набрать и посмотреть-много статей. Но там она очень жирная получается, допустим (сметана, молоко). Её обычно назначают детям. Вообще почитайте внимательно все сообщения написанные здесь-ведь столько всяких советов уже рассказано!
***
Насчет страха-я тоже боюсь одна где-то быть в последнее время-это от того, что все время нахожусь с кем то. И вот усиление паники и депрессии у меня было связано с препаратом -Топамакс. Но это лично у меня-другие, смотрю, не паникуют.:)))
***
zaika, сложный вопрос-набирите его на любом поисковом сайте-много почитаете.

Оксик    17.10.2007 | 12:49

Оксик, спасибо за ответ!
У меня еще столько вопросов накопилось!Буду очень рада, если кто-то прокомментирует хоть какой-то их них.

Первое. Существует теория, согласно которой больному человеку нужно до минимума свести упоминания о соей болезни, вести себя как здоровый человек, и это будет способствовать выздоровлению.В таком случае, хорошо ли то, что мы сидим на форумах. обсуждаем все это?Может, мы тем самым культивируем свою болезнь, и стоит поменьше думать об этом?(это, конечно, вопрос для тех, у кого ремиссия).Или такое поведение будет означать "спрятать голову в песок"?

Второе.Я учусь в автошколе, при прохождении медкомиссии болезнь, конечно, скрыла, но у самой есть опасения по поводу вождения. Есть ли здесь те, кто водят и сталкивались ли с приступами на дороге?

Третье.Я закончила ВУЗ и теперь предо мной стоит проблема поиска работы.Скрывать ли факт болезни про устройстве?По-моему, в противном случае работать вообще никуда не возьмут!Плюс сейчас везде надо сидеть за компьютером, а мне от этого становится нехорошо, да и вредно это, наверное.Как у кого дела обстоят с компом, и, вообще, если, не секрет, в каких сферах кто работает?

И последнее.Я тут в начале форума прочитала призыв одного"доброжелателя" всем эпилептикам с помощью определенных манипуляций со святой водой првериться на предмет одержимости дьяволом, мол, это не просто болезнь и т. п.Вроде бы глупость, средневековьем отдает, но я человек верующий, мне как-то не по себе стало... Что кто думает на этот счет?

Заранее спасибо

optimistka    17.10.2007 | 18:25

Дорогая optimistka, очень много, если не все, зависит от душевного настроя. Как можно лечить себя, исправляя его написана потрясающая книга, о которой я уже упоминала - это "Опыт дурака или ключ к прозрению" М. Норбекова. Я столько могу рассказать на эту тему - как мне удалось вылечить некоторые болезни, как изменилась вообще вся моя жизнь, эмоциональный настрой и т.д. - что не знаю, с чего начать. Да и вряд ли это поможет - вы не знаете меня и можете не поверить - как сомневалась в начале и я - но решила попробовать чисто ради любопытства. В книге рассказано обо всем и там вы найдете ответ на любой вопрос. Кстати, с православием нет никакого конфликта - вы поймете это прежде всего из книги, а на курсы приходят батюшки и в конце одного из занятий, кто хочет, может поприсутствовать на службе. Я так же видела в институте священнослужителей, обсуждающих что-то с преподавателями курса.

А на счет одержимости это, конечно, утопия. Любая болезнь не от бога. Но насчет эпилепсии, иногда это не проклятие, а благословение - так, например, Федор Достоевский, испытывал в виде ауры как на него снисходит Святой Дух. Вот как он сам описывал свое состояние (перевожу с английского): "Воздух был наполнен сильным шумом и я попытался пошевелиться. Я почувствовал, что небеса снисходят на землю и что они поглотили меня. Я соприкоснулся с Богом. Он вошел в меня самого, да, Господь существует. Я заплакал, и больше ничего не помню. Вы все, здоровые люди ... не можете представить счастья, которое мы, эпилептики, испытываем в течение секунды перед нашим ударом. ... Я не знаю, длится ли это блаженство секунды, часы или месяцы, но поверьте мне, я бы его не променял за все блага, которые только может принести жизнь."

suzy  [+][+]  17.10.2007 | 22:23

Дорогая Suzy, спасибо большое за ответ! Насчет Федора Михаиловича - я вообще поражена была! Сильно сказано, и внушает некоторый оптимизм.
А с книгой Норбекова постараюсь ознакомиться, ты меня заинтриговала ))

optimistka    17.10.2007 | 22:52

нет, я считаю, что обсуждая болезнь мы ее не культивируем. Ведь нет же такого, что ты сидишь на форуме и усиленно думаешь про эпи, а потом уходишь и не думаешь? правильно? Либо думаешь постоянно, либо не думаешь. Вот в этом весь вопрос. А на форум мы заходим чтобы людям помочь другим те, что сами уже испытали на себе. И чтобы нам советом помогли.
***
Мой врач говорит, что пока стоит диагноз эпи, за руль лучше не лезь. Мол нечего искушать судьбу. Я своему врачу доверяю, но за руль хочется. Поэтому не смотря ни на что, диагноз тоже скрыла када в автошколу поступала. За рулем приступов не было. У моей знакомой тоже за рулем не было. Но тут каждый смотрит по своему состоянию. Если приступы часто, и возникают неожиданно, спонтанно, или там еще от бликов света, то лучше не делать лишних жертв на дороге. Их и так хватает.
***
За компом сидеть не так вредно как все говорят. Мой врач тоже так считает. Самое вредное это сидеть за ЭЛТ-монитором. Он жутко мерцает и от мерцания может начаться приступ. Если сидеть за ЖК монитором то все гораздо лучше. Можно даже сидеть дольше. В рамках приличия конечно. Я вот учусь на информатике. 3 курс. И мне вообще иногда почти целый день приходится за компом проводить. Врач конечно не в восторге и вообще советовал перевестись, но говорит хорошо что ЖК монитор. Работаю тоже в сфере комп. обслуживания. Администратором. Работодатель знает чем болею. И ничего. Нормально. Считаю что надо предупредить. Сейчас не такой темный век. Эпи больных на костре не сжигают. А если будет у вас какая важная работа и случится приступ. Да мало ли что когда случится, тогда уже поздно будет говорить. А на работу возьмут. Противопоказаний почти нет. А не возьмут - в суд подавайте;)) не имеют права.
***
Ну-ну...А в другом месте где-то, не помню где, считали, что больной эпилепсией наоборот одержим святым духом. Тоже где-то читала. Если Вам так больше нравится, возьмите это на заметку. Так считали, когда была слабо развита медицина и не знали что это болезнь. А если действительно верите в Бога, лучше не про одержимость думайте, а про скорое выздоровление;))) так лучше будет...
Удачи!!!

elenvea    18.10.2007 | 00:06

Да, забыла сказать...Про травы не помню, это вы на форуме поройтесь, много чего говорилось. Поиском воспользуйтесь. А вот про витамины я сама говорила. Повторюсь еще раз. Я пью витамины Нейромультивит. Мне эпилептолог выписал. 1 таб. в день, утром. Там в 10 раз больше витамина В чем в обычных мультивитаминах. Говорят влияет на частоту приступов положительным образом.

elenvea    18.10.2007 | 00:10

Ну прокомментирую и я.
1. Может быть вы и правы. Когда я забываю, что болею-то чувствую себя хорошо, но как только вспомню-все, задыхаюсь, головокружение. Одно время началась ремиссия-и вообще про болезнь не вспоминала, пока не начилось все сначала:((( Да с обострениями... Да еще может зависеть от того, что дома сижу, четыре стены, ребенок-а так вела активный образ жизни и не вспоминала про эпи.
2.У меня есть знакомые с эпи (мужчины, в основном) которые водят машину. Врач рассказывал-одна такая вот женщина очнулась и не поймет-собрала много машин-приступ был, хорошо сама жива. Так что я бы-не села. Тут боишься дорогу переходить-вдруг приступ-кто поможет, а тут еще и ответственность за других-нет, спасибо...
3.С компом все нормально, как в общем то и телевизором.Я работаю юристом.
4. Одержимость..да есть такое дело, многие батюшки говорят, что эпилепсию надо лечить с помощью лекарств, а одержимость-с помощью молитв, поста. Как определить-ну я не раз видела, как начинают кричать внешне нормальные люди приближаясь к кресту или после окропления святой водой. Но это разные вещи.
Я думаю, у нас все же эпилепсия-болезнь головного мозга.
Насчет слов Достоевского-ну у меня после и до приступа просто жуткие, неприятные ощущения-ни за что бы их не сравнила с посещением Святого Духа:(((
***
Всем здоровья!!

Оксик    18.10.2007 | 16:06

У меня ребенку 1.9 болеет эпилепсией с 4.5 месяцев.Плюс очень много диагнозов (ДЦП,микроцефалия,катаракта на обоих глазах и.тд.) Ни один препарат от эпилепсии не помогал( приступов было по 30 шт.в сутки и более).Сейчас на топамаксе приступы стали раз в 3 дня и то малые. От внутричерепного давления слышала можно принимать глицерол,может кто пьет?

марина ермакова    19.10.2007 | 14:35